ASPERGER-INTEGRATION SITE DE L'APIPA ASPERGER TSA

NOS ACTIONS PRINCIPALES

  ► Salon Aspies Day ICI

   ►Notre livret 

Livret pédagogique d’intervention :  comprendre et aider les personnes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau . Voir en première page du site

 

  ►Les 4A ont été reçus le 9 juin, avec AAF, Satedi et l'Alliance Autiste à la cour des comptes dans le cadre de son rapport sur l'autisme (voir lettre ci dessous)

 

  ► Participation au comité national de l'autisme le 21 avril 2016

     voir le compte rendu sur la page facebook ICI

  ► Participation au COMITÉ INTERMINISTÉRIEL DU HANDICAP dans le cadre du  
 Plan autisme 2013 / 2017 , Groupe de travail Formation complémentaire certifiante     Autisme en travail social

     

   ► Nos cartes d'information

de la taille d'une carte de visite, fort utile au cas où votre enfant ferait une     crise de comportement, ou des "bizarreries" dans des endroits publics ou autre... (la suite)  ICI

  

    ► Notre livre Blanc (sur la période 2010-2011)

     "Lettres ouvertes : Etat des lieux et perspectives de la situation des personnes 

      Asperger ou Autistes de haut niveau en France"

      Il s'agit de témoignages de familles et de personnes Asperger.

      pour le commander cliquer ICI

 

    ► Les cartes Asperger à l'initiative de l'Etoile d'Asperger

à destination des forces de l'ordre, service de secours ICI

    

 NOS LETTRES

    ► juin 2016 La Cour des Comptes a annoncé qu'elle préparait un rapport sur l'autisme. L'alliance des associations pour autistes de haut niveau et Asperger (4A) a demandé à être entendue.Notre lettre ICI

 

   ► octobre 2015 : lettre commune à l'ONU avec l'Alliance Autistes

    ICI

 

    ► Lettre commune  24 novembre 2014

Les associations et collectifs  (Autisme France, Collectif Egalited, les « 4 A » Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau, Autisme Apprendre Autrement) ont choisi de  faire  un courrier commun à propos du projet de décret CRA adressé à Mme Neuville et aux administrations centrales ainsi qu'à M. Blanco etc...

 

     ICI

 

     ► octobre 2014 : Courrier à la HAS et à l’ANESM, pour obtenir des recommandations à destination des adultes qui soient à la hauteur des enjeux . Lettre commune à la demande  Autisme France, signée également par le collectif Egalited et Autisme Apprendre Autrement

        ICI

  

  

    Notre lettre contre le packing en 2011

 

      LETTRE AUX SENATEURS  ICI

        Projet de loi de Refondation de l’Ecole – Article 4 (Amendement n°274)

 

    ► Octobre 2013:  LETTRE A FRANCE INTER à la suite d'une émission où un psychiatre fait l'amalgame entre le S d'Asperger et la schizophrénie. Le collectif Egalited et l'Association l'Etoile d'Asperger (65) se sont joints à nous.

 

 

 * Le 23 février 2011 notre rencontre avec le député M. Chossy

 

* Le 27 janvier 2014, nous avons été reçues à la demande de M A Carlotti ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion, par  M. Blanco Guillaume Secrétariat Général  Comité Interministériel du Handicap, Chef de projet Autisme. A la suite de cet entretien nous avons obtenu l'accord pour la journée du syndrome d'Asperger le 18 février

 

* 8 octobre 2014 entretien avec M. Blanco et Mme Lair Chef du bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés,  au ministère de la santé.

 

 

 XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

 

 JOURNEE NATIONALE DU SYNDROME D'ASPERGER

 


    ►Dossier de presse février 2017 ICI

 

      ► Notre dossier de presse février 2016 ICI

             Notre affiche ICI

               Nos actions ICI

 

     ►Journée nationale du syndrome d'Asperger,  notre dossier

   de février 2015 ici

              Notre affiche ici

     

     ► COMMUNIQUE DE PRESSE 2014 ICI

 

       NOTRE COMMUNIQUE DE PRESSE 2013  ICI

 

      ► NOTRE COMMUNIQUE DE PRESSE 2012 ICI

 

     ► Pour la journée du syndrome d'Asperger : Notre courriel adressé aux  577 députés le           16  octobre 2011. cliquerICI

 

             

     ► Notre dossier de presse en 2009 voir ci dessous

    

           


 

DOSSIER DE PRESSE avril 2009

 

 

Autisme :

Pour que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA)

 ou d’autisme de haut niveau (AHN)

ne soient pas laissées sur le bord du chemin

 

 

o       LES RENDEZ VOUS DE L’AUTISME

 

 

Le 2 avril 2009 aura lieu la journée mondiale de l’autisme suivie, en France, des rendez-vous de l’autisme les 4-5 avril 2009.

 

Ces journées ont pour objectif d’attirer l’attention de tous sur l’autisme et la cause des personnes autistes, ce à quoi vont s’employer toutes les associations, notamment en sensibilisant les différents médias , pour qu’ils puissent à leur tour relayer l’information en la diffusant de manière plus large.

 

Nous soutenons activement et nous réjouissons de ces manifestations qui donnent un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

 

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

 

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN), qui se situent sur l’extrémité haute du continuum autistique : ces personnes présentent ainsi une forme d’autisme sans déficience intellectuelle.

 

En effet, parmi toutes les personnes autistes, il existe une petite population de personnes qui présente des troubles envahissants du développement, troubles apparentés à l’autisme défini selon la CIM10 :     classification internationale des maladies -10e édition) et la classification de l'association psychiatrique américaine publiée sous le nom de D.S.M. IV * (Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders) - 4e édition

 

A ce jour on en dénombre 3 à 4 pour 10 000, soit entre 18 000 à 24000 personnes en France.

 

La prise en compte en France est récente. Si la connaissance de ces troubles remonte aux années 1940, il a fallu attendre les années 80 pour que le syndrome d’Asperger et l’AHN commencent à intéresser certains professionnels …

 

 

o                  POUR UNE MEILLEURE CONNAISSANCE DU SA ET DE L’AHN : UNE IMPULSION ET UNE ŒUVRE ASSOCIATIVE COLLECTIVE

 

Au niveau associatif, l’engagement est fort.

 

L’APIPA est la première association à avoir vu le jour en France et pourtant elle n’a que 10 ans !

 

Aujourd’hui, nous avons créé les « A4 » (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau) regroupant les associations suivantes :

 

-          L’APIPA-ASPERGER- TED : Association de Parents pour l’Intégration des Personnes atteintes du syndrome d’Asperger, d’autisme de haut niveau, de troubles envahissants du développement. (Champagne Ardenne Aisne et environs)

-          L’ASS des AS’ : Association régionale spécifique pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau et leur famille (Nord Pas de Calais)

-          ASPERANSA : Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Education et la Recherche sur l’Autisme et Notamment sur le Syndrome d’Asperger (Bretagne)

-          Association TEDDY : Troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle (La Réunion)

 

Et c’est ENSEMBLE que nous tenons à vous informer sur le syndrome d’Asperger et l’AHN, à vous faire percevoir la réalité de ce handicap pour les personnes concernées, à vous mettre en évidence leurs difficultés et leurs besoins.

 

 

o       INFORMER SUR LE SA et l’AHN, POURQUOI ?

 

 

Il y a 2 ans, le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé) décrivait dans son avis n°102 du 8 Novembre 2007 une « situation dramatique en France » avec « des personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches qui sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap. »

 

C’est dans ce contexte que le plan autisme 2008-2011 a été lancé, avec pour objectif de donner une nouvelle impulsion à la politique de prise en charge de l’autisme en développant trois axes majeurs :

- mieux connaître pour mieux former

- mieux repérer pour mieux accompagner

- diversifier les approches, dans le respect des droits fondamentaux de la personne.

 

Sur le terrain, ces objectifs se traduisent par des objectifs et des projets, déclinés par le plan, dont une meilleure connaissance de l’autisme, un diagnostic précoce des enfants, une prise en charge adaptée, la formation des professionnels, un accompagnement de qualité, la maintien en milieu ordinaire, le soutien aux projets innovants de prise en charge…

 

Tout ceci participe activement à une sérieuse avancée en matière d’autisme et en faveur des personnes autistes, tout en redonnant de l’espoir aux familles.

 

Sur ce chemin d’une meilleure connaissance de l’autisme et d’un meilleur accompagnement des personnes autistes, n’oublions pas les personnes atteintes du syndrome d’Asperger et de l’AHN, trop souvent laissés sur le bord du chemin ….

En effet, si l’on commence en France à connaître et prendre en compte l’autisme, ce n’est guère le cas pour ce syndrome qui a été trop longtemps méconnu.

 

Moins visible, ce handicap est aussi moins connu et reconnu.

 

Dès le diagnostic, les ennuis commencent : la méconnaissance du SA et de l’AHN tend à faire considérer nos enfants comme des personnes mal élevées, bizarres, anticonformistes…Les enfants peuvent être diagnostiqués comme psychotiques, atteints de dysharmonie évolutive de la personnalité…Les adultes sont perçus comme anticonformistes, à tort comme atteints de schizophrénie…

 

Plus tard, le chemin parcouru montre que, par méconnaissance, beaucoup de torts peuvent être faits aux personnes Asperger et AHN, qui ont besoin, une fois un diagnostic fiable posé, d’être reconnu et compris dans leurs difficultés et potentialités, ainsi que d’être accompagné pour un développement optimal de leurs capacités, et au final pour viser une vie harmonieuse.

 

 

o       QU’EST-CE QUE LE SA et l’AHN ?

 

Le syndrome d’Asperger c’est :

 

Un trouble envahissant du développement TED qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Le SA n'est pas une maladie mentale d'origine psychologique : c'est un trouble du développement neurologique d'origine génétique, mais aussi dû à d’autres facteurs (environnementaux, infectieux, métaboliques…)

 

C’est un médecin autrichien, le Dr Hans ASPERGER, qui décrivit en 1943 (publication en 1944) des troubles du comportement chez plusieurs enfants qui avaient un développement normal de l’intelligence et du langage, mais qui présentaient des comportements proches de l’autisme et une déficience marquée dans les interactions sociales et la communication. Il appela ce trouble «autistichen Psychopathen ».

 

Le syndrome d’Asperger (SA) est donc une pathologie relativement nouvelle dans sa définition et sa connaissance, elle n’a été officiellement reconnue comme entité à part entière qu’assez récemment. Le SA a été individualisé dans le DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l’American Psychiatric Association) en 1994 et dans la version CIM 10 (OMS)

 

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

 

Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet a des difficultés à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), et à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent.

 

Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées.

Pour être moins dispersé, il se concentre sur les détails ; pour être moins déphasé, il se complaît dans les routines ; ses échecs de communication avec les autres l’amènent à une concentration exclusive sur lui-même, sans pour autant le satisfaire (d’après G. LELORD).

La personne Asperger peut également présenter les traits suivants : des troubles du comportement, des rites, une résistance au changement et les angoisses qui peuvent en découler, une préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, un langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, une mémoire hors norme …

 

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

 

Excentriques et bizarres, les personnes Asperger déconcertent !

 

 

o    DIFFICULTES SPECIFIQUES ET BESOINS PARTICULIERS DES PERSONNES ASPERGER ET AHN

 

Un handicap invisible, voilà bien la première difficulté des personnes concernées.

Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » ! Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

 

De nos jours, il est primordial que nos enfants puissent évoluer en milieu ordinaire compte tenu de leur potentiel. Durant leur scolarité la présence d’une auxiliaire d’intégration scolaire est souvent nécessaire et bénéfique.

A l’âge adulte pour les aider à s’intégrer au mieux au sein de notre société, un accompagnement par un référent est essentiel toute leur vie. Celui-ci peut les guider vers l’autonomie par des apprentissages et avoir un rôle de superviseur.

 

Il est donc important que le diagnostic (établi selon les critères internationaux) soit posé le plus tôt possible, afin que ces personnes puissent bénéficier d'une prise en charge éducative adaptée. Trop souvent de nos jours, les parents passent pour des personnes éduquant mal leur enfant et cela ne fait que retarder le diagnostic.

 

Ces personnes dites "bizarres", atteintes du syndrome d’Asperger, peuvent et doivent avoir une existence "normale".

 

En effet, ce sont des personnes capables d’étudier, de travailler, de vivre normalement au sein de notre société. Avec leurs apprentissages, et leur potentiel, elles évoluent favorablement en compensant leurs manques et peuvent améliorer leurs comportements si leur entourage les y aide.

Elles font preuve de qualités étonnantes ; elles sont méticuleuses, elles sont persévérantes, elles sont honnêtes, elles n’ont pas de préjugés (racisme, sexisme...), elles sont franches et sincères, elles ne sont pas médisantes…

 

Tous ces points positifs devraient leur permettre d’être acceptées telles qu’elles sont.

Hélas !

Pour être acceptée, être intégrée partout où elle passera (école, entreprise …) une personne Asperger ou AHN va devoir démontrer deux fois plus que les autres ses capacités.

 

Trop souvent, les efforts sont réduits à néant.

 

Grâce à leurs grandes possibilités, les personnes Asperger et AHN peuvent obtenir des diplômes mais cela ne suffit pas à une bonne intégration sociale et professionnelle. C’est ainsi que ces personnes peuvent se retrouver chez leurs parents ou seules, marginalisées, voire dans la rue…

 

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent et formulent des propositions :

 

 

o       NOS PROPOSITIONS

 

Þ    Informer, tout d’abord

 

Þ    Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

 

 

Þ    Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin

 

            1/ Informer

 

Parce qu’ils sont les relais d’informations indispensables pour une sensibilisation du grand public, nous souhaitons travailler de concert avec les médias.

Dans cette optique, les membres des « 4A » se tiennent à la disposition des médias, nationaux, régionaux et locaux, pour tout complément d’informations 

 

 

2/ Faire reconnaître le handicap

 

La reconnaissance du SA et de l’AHN rencontre actuellement 2 difficultés :

 

- Les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne sont pas toujours sensibilisées à cette forme d’autisme, n’en ont parfois pas connaissance du tout, d’où des difficultés réelles au quotidien dans les relations avec les personnes qui se heurtent encore trop souvent à l’incompréhension des MDPH.

Signalons que les grilles d’évaluations, les formulaires, les certificats médicaux ne permettent pas de mettre en évidence leurs besoins et leurs incapacités.

 

- La disparité de prise en compte et de traitement du SA et de l’AHN d’un département à l’autre est évidemment préjudiciable et éventuellement discriminatoire pour les personnes.

 

 

            3/ Développer les accompagnements et prises en charge

 

Ces prises en charge sont indispensables pour le développement des potentialités des personnes et leur épanouissement.

 

Si une personne Asperger ou AHN peut gagner en autonomie et en indépendance, un simple incident survenant dans sa vie et tout peut basculer ;

Dès lors, une personne Asperger ou AHN doit bénéficier d’un accompagnement à vie, adapté à chaque étape de sa vie :

 

Enfant, la personne Asperger devrait bénéficier de plusieurs prises en charge, centralisées au sein d’un SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile). Leur mission est d’aider les enfants dans les apprentissages, d’assurer les rééducations nécessaires (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, suivi psychologique…), d’accompagner à la vie sociale et culturelle en favorisant l’intégration, tout en soutenant les familles.

 

A l’école, l’enfant Asperger ou AHN doit pouvoir bénéficier de l’aide d’une AVS  (auxiliaire de vie scolaire), pour l’aider à mieux vivre sa scolarité.

Si l’on peut que se réjouir du soutien que peut apporter les AVS à un jeune Asperger, on déplore néanmoins que ces personnes ne soient guères formées, que leur contrat ne leur permette pas de suivre un même enfant au cours de toute la scolarité ce qui est fort dommageable quand on connaît les difficultés des autistes à se familiariser avec quelqu’un et à gérer les changements.

 

Jeune adulte, la personne Asperger ou ASH doit être guidée, à la fois pour entrer dans la vie active mais également ensuite, pour favoriser son intégration professionnelle.

Depuis des années, nous militons en faveur du job coaching, issu du modèle TEACCH, qui vise à accompagner la personne dans le monde du travail. Parallèlement, dédramatiser leur handicap au sein des entreprises est l’objectif primordial pour inciter ces dernières à engager des personnes Asperger ou AHN.

 

Il est primordial que les Aspies soient encadrés par du personnel formé qui comprend les personnes atteintes du SA ou d’AHN, afin d’aménager le cas échéant le poste de l’employé, de l’aider au mieux à accomplir son travail, d’adapter son emploi du temps etc…

 

A défaut, certaines personnes n’ont d’autre choix que d’être orientées vers un ESAT (établissement et service d’aide par le travail) ou en EA (entreprise adaptée).

 

Pour le quotidien des adultes Asperger ou AHN, un encadrement par le biais d’un SAMSAH (Service d’accompagnement médico-social aux personnes handicapées) ou SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) est idéal.

 

Enfin, il faut prévoir des hébergements type « logements thérapeutiques », ceci afin de faciliter le mode de vie des Aspies et de leur famille

 

Tout au long du chemin, un référent à vie est nécessaire : le quotidien ne s’arrête pas à la vie scolaire et au travail ; il est important de ne pas négliger l’accompagnement dans les taches ménagères, l’organisation des repas, l’hygiène de vie, les loisirs, les démarches administratives…

 

Ainsi, du jeune enfant à l’adulte, un accompagnement global, pluridisciplinaire et adapté à chaque âge de la vie doit être pensé et organisé, au bénéfice de la personne Asperger ou AHN, pour une intégration sociale réussie et un épanouissement personnel.

 

 

o       EN GUISE DE CONCLUSION

 

Avec la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, avec le plan autisme 2008- 2010, les moyens sont là qui ne demandent qu’à être exploités et développés.

 

Alors, MOBILISONS-NOUS !

 

ENSEMBLE, faisons avancer la cause des personnes Asperger et AHN,

 

Parce que :

-          l’intégration et la prise en compte des personnes handicapées

-          l’acceptation telle qu’elles sont de toutes les différences,

 

C’est l’affaire de TOUS !