ASPERGER-INTEGRATION SITE DE L'APIPA ASPERGER TSA

VOS TEMOIGNAGES

 

 

 

N'hésitez pas à nous faire part de vos témoignages en nous écrivan à  apipa.aspergerted@orange.fr

 

A noter, l'APIPA a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autres sites.

 


 

SOMMAIRE

 

 

 

 George Huart

 

 Une éducatrice

 

 Une Compagne (Asperger et la vie professionnelle)

 

 Une épouse

 

Témoignage d'une maman

 

 Etre un adulte atteint du SA et être père de famille

 

Témoignage d'une personne vivant avec le S d'Aspergerer

 

 Ce que je fais dans la vie

 

 Une intégration réussie

 

 Un stage en entreprise

 

 Une maman SA et mère de 3 enfants

 

 Etais-je Asperger

 

 Témoignage d’une psychomotricienne atteinte du syndrome d’Asperger ne travaillant pas.

  

 Je vous présente ma fille Asperger


 Ma fille 11 ans    

 

Gilles Tréhin 7ème CONGRES International d'Autisme Europe à LISBONNE (d'après le site Asperweb)

 

 Méditation d'un jeune adulte Aspie mai 2011

 

 Un jeune Aspie de 20 ans juillet 2013

 

 Un Asperger de 25 ans qui travaille en milieu ordinaire janv 2015

 ici

 

 les déboires d'un adulte et ses emplois janvier 2016  ICI

 

une adulte de 50 ans dans le monde du travail  ICI

  La page des parents

  (D'après le site Asperweb année : 2000)

 

Un témoignage en quelques lignes

  

Olivier Le parcours de Florentin

 

L'histoire de Philippe

 

Syndrome d'Asperger et éducation religieuse

 

Témoignage de mère

 

Une intégration scolaire réussie

 

Chantal et ses 2 fils "Asperger" aux Pays-Bas

 

 

 LETTRE DE PARENTS

 

 Le parcours de Julien

 

 

*Vous trouverez également des témoignages en visitant les pages sur les

colloques 2001 et 2003, 2006 ou en cliquant ci-dessous

 

 Témoignages colloque 2001

  

 Témoignages colloque 2003

 

 Témoignages colloque 2006

 

 Témoignages colloque 2010

 

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Bonjour Anne,

Si cela pourrait vous aider, voici donc:

J'ai 44 ans et j'ai le syndrôme d'Asperger, et d'après moi, malgrès quelques embûches, je trouve très important de continuer d'aller à l'école. Avec mon syndrôme d'Asperger, j'avais du trouble avec le Français écrit, la littérature, et les concepts abstraits. Cependant l'informatique était ma passion, et mal grès certains rejets de la part de conseillers pédagogiques, j'ai poursuivi dans ma branche.

Un conseillé me disait que j'était perçu comme un "ferru d'informatique" (Computer Freak), et me disait que je n'était pas fait pour le curriculum de mon collège parce que je manquait de notions de "business".

J'ai insisté et j'ai eu ma place dans le programme, et j'ai eu des hauts et des bas dans ma vie, cependant, je ne considère pas ma vie comme un échec, car je ne fais pas de crimes, je ne fais pas d'abus de substances intoxicantes, et je ne fais pas de mal à autrui. Après mes études j'ai eu des boulots qui me duraient un an, puis je tombe sur l'assurance chômage, et parfois sur le RMI. Au Québec, le RMI m'aidait à me reinserer dans des petits boulots dans des organismes comunautaires.

C'était pas payant, mais très utile comme experience, car grâce à cela, je suis sur le conseil d'administration de la Fédération Québécoise de l'Autisme et autres Troubles Envahissants du Développement.

J'ai travaillé 9 ans comme coursier en vélo, avant de me placer comme technicien d'ordinateurs à l'Université du Québec à Montréal. Mon manque d'habilités sociales m'ont coûté des emplois, mais je me suis relevé.

Le milieu universitaire me vas comme un gant, car on y pardonne les différences.

Si vous aviez pas vu mon site, voici donc le lien.

 people.sca.uqam.ca/~huard Merci beaucoup,

Georges Huard

 

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Bonjour,

Je suis technicienne en éducation spécialisée dans une école secondaire.

Lors de mes débuts, à peine sortie de ma formation, j'ai eu un poste comme préposée à l'élève avec un élève qui a le syndrôme d'Asperger.

Lorsque je suis arrivée, on m'a clairement fait comprendre que s'il n'y avait aucun changement positif dans son comportement lors de la première moitié d'année, la direction se verrait forcée de l'envoyer dans une école adaptée. L'élève était dans un groupe d'adaptation scolaire et il avait une année de retard. Les personnes qui avaient accompagnés cet élève avant moi n'avaient pas de formations spécifiques puisque la commission scolaire ne demande qu'un secondaire 5 pour être préposé à l'élève.

Imaginez le désastre... Je dois dire qu'il avait aussi beaucoup de trouble de comportement. Il pouvait se suspendre aux fenêtres du troisième étage lorsqu'il était en colère, faire "sauter" le réseau informatique de l'école...

Tout un contrat pour une jeune éducatrice comme moi qui sortait à peine du CEGEP! La première année a été un peu comme un combat de coq...

Et j'ai gagné...

3 ans plus tard, mon élève termine sa cinquième secondaire au régulier, avec des cours enrichies... (il fait entre autre ses mathématiques 436).

Il a d'excellents résultats scolaires, sa moyenne se situant au delà de 80% Il participe à des activités sociales. Il va au salon étudiant pour jouer aux cartes, aide des enseignants avec les ordinateurs et nous sommes présentement en train de faire les démarches nécessaires pour qu'il puisse poursuivre ses études post-secondaire. Il hésite entre le DEP en soutien informatique ou alors, un AEC en programmation. Il ne veut pas aller au CEGEP et c'est un choix personnel. Il est maintenant très autonome. Je ne l'accompagne pas dans aucun cours, si ce n'est MORAL, lorsqu'ils abordent la philosophie.

Vous comprendrez donc que la philosophie est un "tout petit peu" difficile pour lui...

Avant de connaître cet élève, je n'avais jamais eu aucun intérêt en ce qui concerne l'autisme et l'Asperger. Tout le personnel de l'école me disait que cet adolescent était une cause perdue... Et maintenant, tous s'entendent pour dire qu'il est une belle réussite... Je me suis attachée à ce garçon quelque fois étrange...

Mais que de plaisirs nous avons eu à écouter du François Perrusse ( qu'il peut réciter par coeur). C'est le plus beau défi que j'ai rencontré dans ma courte carrière... Je ne crois pas pouvoir vivre plus belle réussite...

 Madame... Poursuivez votre travail et tenez tête... La mère de mon élève se faisait elle aussi traiter de folle par le personnel de l'école et la direction... Tous croyaient que cela était une perte de temps...

Entêtez-vous!!! Il a droit à sa chance aussi...

À tous ceux qui disent qu'il ne pourra jamais rien faire dans la vie, moi je dis qu'au nombre d'ados "normaux" que je rencontre dans une école qui ne savent rien faire de leurs dix doigts, mon élève Asperger est beaucoup plus autonome et surtout... il veut réussir dans la vie.

Bonne chance!

Patricia Santarossa Technicienne en éducation spécialisée École secondaire Louis-Cyr ( Québec)

 

 

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L'Asperger et la vie professionnelle

Je vis depuis trois ans avec un homme atteint du syndrome d'Asperger. Je lis beaucoup sur le sujet et je m'aperçois que nous entendons surtout parler de parents qui ont un enfant Asperger.

Mon message s'adresse surtout à eux. À chaque fois, je lis qu'il est difficile pour une personne Asperger de trouver un emploi et de réussir sa vie professionnelle. Je souhaite envoyer un peu d'espoir aux parents en leur disant que mon conjoint travaille depuis plus de 20 ans dans le même domaine.

Depuis plus de 10 ans, il est à son propre compte avec deux associés. Leur bureau d'expertise est reconnu à travers le Canada.

Je sais que mon conjoint avait de la difficulté à vivre dans un bureau où il était entouré de plusieurs collègues de travail et à obéir aux ordres d'un patron. Il a donc ouvert son propre bureau où il a ses horaires à lui et ses propres habitudes.

Il est entouré d'un minimum d'employés qui sont choisis par lui et qui respectent ses habitudes de travail.

Naturellement, il vit parfois des moments difficiles mais il aime ce qu'il fait et connaît son métier à fond. Je voulais donc, par ce témoignage vous dire qu'il est possible pour votre enfant d'avoir un travail qu'il aime, de s'accomplir dans sa vie professionnelle et de bien gagner sa vie.

 Merci de votre attention,

France L'Heureux Montréal

 

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Témoignage d'une épouse

Bonjour madame,

Pourrez-vous m'excuser si je ne suis pas parent d'adulte ou d'ado Asperger mais épouse d'un adulte Autiste et de vous écrire quand même ?

Mon mari a 38 ans et il est menuisier. Il est bien sûr allé à l'école primaire avec d'autres enfants autistes. Il a étudié la menuiserie avec des garçon qui n'étaient pas autistes. Il adore les voitures et voulait en conduire une.

Ses parents avaient peur, l' Auto-Ecole ne voulait pas.

Aujourd'hui, il a son permis et sa propre voiture, depuis ses 22 ans. Il a énormément de volonté et je l'admire. Il a beaucoup de goût à la vie.

Vous dites que votre fils voudrait être électricien et c'est chouette ! Pour vous c'est bien que votre fils sache déjà ce qu'il veut faire dans la vie. Vous écrivez qu'il commence déjà à travailler d'ailleurs.

Je lui souhaite une brillante réussite à travers sa passion. J'espère aussi que vous laisserez les dires des gens et que vous guiderez votre fils afin qu'il s'instruise à l'école comme nous en avons tous besoin.

 

 Marie-Claire. univers.oceane@skynet.be

Date: vendredi 19 décembre 2003 15:48

 

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Témoignage d'une maman

Clément a aujourd'hui presque 14 ans.

C'est le deuxième d'une fratrie de trois enfants nés à Madagascar.

Dès son arrivée à notre foyer, lorsqu'il avait 7 mois, nous avons immédiatement constaté une "étrangeté" dans son comportement, d'autant plus flagrante que Victor, son frère de 18 mois son aîné, était un petit très "communiquant", et très joueur. 

Nous avons immédiatement consulté divers éminents spécialistes (pédopsychiatre, neurologue, psychomotricien,...), rien de très précis nous était dit. On nous parlait des suites de malnutrition, de convulsions faites lorsqu'il était bébé, d'une vraissemblable prématurité.

Comme il présentait un fort retard tant physique que psychologique, il fut suivi depuis cette période là. Le psychomotricien, bien content qu'il sache marcher à 2 ans décida que les séances étaient terminées.

Dès la maternelle, il fut suivi par une orthophoniste (les séances n'ont quasiment jamais cessé depuis). Il n'a jamais su jouer, ne sollicitait pas ses pairs, et préférait nettement sa propre compagnie à celle des autres. Il avait très peur de tout changement dans son quotidien, avait des mouvements compulsifs, (sautait, frappait des mains, tournait sur lui-même), répétait des mots étranges, parfois inventés, toujours hors du contexte où nous étions, avait des phobies alimentaires (aliments ronds) ou visuelles...

Les deux CMPP où il a été suivi n'ont pas trouvé de réponse aux questions que nous nous posions et que lui commençait à se poser.

C'est un jeune homme très doux, très aimant avec ses proches, mais qui a longtemps évité les contacts avec d'autres enfants que ceux de sa famille. Sa chambre est son sanctuaire, et je ne comprenais pas pourquoi parfois il m'en sortait (toujours très gentiment, mais fermement). La plupart de ces comportements a depuis diminué, et Clément est conscient du fait qu'il doive les réserver à "l'usage familial".

Par hasard, cet été, j'ai lu un article dans Sciences et Avenir, où le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau ont été décrits. Je me suis assise tant les symptômes décrits me "parlaient" de notre fils.

Le neurologue qui suivait Clément et avait diagnostiqué une atrophie cérébelleuse, ne fut pas d'accord avec mon "diagnostique".

Têtue, j'ai donc décidé de consulter un pédopsychiatre toulousain spécialisé dans ces pathologies, qui a, suite à de nombreux tests (QI, psychomotricité, orthophonie), confirmé mes doutes de plus en plus certains, car préalablement confortés par la lecture d'ouvrages tels que "le syndrome d'asperger et l'autisme de haut niveau' de Tony Attwood, et "ma vie d'autiste" de Temple Grandin.

Parents, si vous n'êtes pas satisfaits d'un diagnostique, ne baissez pas les bras. C'est notre entêtement qui nous a permis de connaître la maladie de notre fils, et de mettre en oeuvre, même tardivement (mais mieux vaut tard que jamais !), toutes les dispositions qui vont permettre à Clément de progresser.

Le temps de travail scolaire est désormais aménagé, une auxiliaire d'intégration l'aide dans quelques matières, les professeurs sont au courant de la maladie, et ajustent pour la plupart, leur comportement sur la sensibilité de Clément.

Notre fils dispose désormais d'un suivi adapté en psychomotricité, en orthophonie. Nous avons obtenu le remboursement à 100 % des frais médicaux qui se rattachent à la maladie. Nous avons saisi la CDES pour obtenir une aide financière.

Nous avons sans doute perdu près de 14 ans, mais il n'est jamais trop tard. Il faut garder confiance car cette maladie est de mieux en mieux connue, et enfin reconnue.

Si je peux aider certains d'entre vous dans le doute, je le ferai avec beaucoup de bonheur, car connaître une maladie, c'est savoir contre qui se battre, enfin.

Bon courage à tous.

 

LA SUITE JUILLET 09

 

Il y a 5 ans, mon témoignage a été diffusé sur votre site APIPA 51. j'ai reçu beaucoup d'Emails et me suis même fait des amis "à distance". On me demande souvent des nouvelles de Clément. Les voici !
 
Le temps a passé. Clément a eu 19 ans en mars dernier. C'est un jeune homme qui ne fait pas son âge. On le prend souvent pour un ado de 16-17 ans, et cela lui plaît bien. Dans sa vie, tout plein de choses ont changé, la plupart dans le bon sens.
 
Après une année de 6° qui s'est malgré tout bien déroulée, dans un collège "ordinaire" et sans AVS, le constat était évident : Clément y arrivait, mais à quel prix ? Tous les soirs, après sa journée d'école, nous décortiquions tous les deux chaque cours, essayions de retrouver où il avait bloqué, reprenions chaque zone d'ombre,... tout cela avant d'entreprendre les devoirs que notre fils voulait absolument faire comme ses camarades. A ces semaines chargées s'ajoutaient les séances d'orthophonie, de psychomotricité, de psychologie comportementale... Un emploi du temps de ministre ! Il faut dire cependant que cet établissement n'a d'ordinaire que le terme. Clément n'a en majorité rencontré que des enseignants compétents, prêts à se remettre en question, à évoluer avec lui, grâce à lui diront certains, et à s'adapter à ses difficultés. Mais l'épuisement était là.
 
Contre toute attente, alors que Clément n'avait jamais bénéficié d'accompagnement auparavant, mais après que je sois allée "plaider sa cause" à la Maison du Handicap, un accompagnement à plein temps d'AVS lui fut accordé pour sa rentrée en 5°. Et là, le bonheur ! Lorsque Clément se posait une question, aussi élémentaire fut-elle, Christelle son AVS y répondait immédiatement, lui évitant ainsi d'être parasité le reste de la journée. Toute jeune femme de 22 ans, à la maturité étonnante et déjà deux fois maman, Christelle avait l'intelligence instinctive. Elle a permis à Clément de prendre confiance en lui, en son entourage, l'a incité à prendre parole, à interroger, à répondre. Mais le mieux étant l'ennemi du bien, Christelle souffrait lorsque Clément n'avait pas d'excellentes notes, et sucombait parfois à la tentation de faire l'exercice à sa place. Par contre au niveau des devoirs, Clément se trouvait presque au même pied d'égalité avec ses camarades.
 
En 4°, forcée de prendre un congé pour accueillir un troisième bébé, Christelle fut remplacée par Nadia que Clément jugea "un peu molle". Il s'y fit cependant et l'année se déroula cahin caha jusqu'au retour de Christelle, obligée rapidement de s'arrêter pour s'occuper d'un bébé très fragile. Elle fut remplacée par Sarah. Premier contact assez difficile et sourire "forcé" de la jeune fille. Clément eut du mal à s'adapter à cette nouvelle intervenante, peu investie dans son travail (fort mal rémunéré, il faut l'admettre). Sarah, sensiblement du même âge que Christelle n'en possédait pas la souplesse de caractère, et  semblait plus subir sa mission que s'y épanouir. Régulièrement elle laissa Clément en souffrance, bloqué sur une expression incomprise. "Les sans Culotte", par exemple, en cours d'Histoire envahirent l'esprit de Clément une journée entière. Selon Sarah, la question était sans importance et "ce n'était pas le moment". Et pourtant, vous parents d'enfants avec Autisme, vous comprenez que c'est justement immédiatement qu'il faut répondre à leurs interrogations, sous peine d'envahissement. La fin d'année fut cahotique, voire douloureuse. Mais le courage sans faille de Clément compensa le peu d'enthousiasme de Sarah... A l'issue de la 4°, l'opportumité d'intégrer une 3° DP 6 (découverte professionnele 6 heures) fut offerte à Clément, dans un Lycée Professionnel extraordinaire, situé lui aussi à 5 minutes de la maison.
 
Accueillir un jeune en situation de handicap était pour cet établissement moderne une grande première. L'équipe pédagogique se montra cependant très investie malgré l'inquiétude que générait cette nouveauté. Immédiatement une réunion fut organisée avec les nouveaux enseignants, auxquels participèrent 4 professeurs du Collège, venus raconter leur bonheur d'avoir travaillé avec Clément. Clément se sentit immédiatement "chez lui". Il découvrit la couture et décida d'en faire son futur métier. Malheureusement, Christelle dut déménager. Aurélie, toute jeune fille intelligente et impliquée, trouva sa place au sein de l'équipe éducative, et l'exacte attitude à adopter pour que Clément accède à l'autonomie. Rassurante aux moments de fragilité, présente mais ne faisant pas à sa place, sachant se retirer lorsqu'elle sentait Clément assez en sécurité pour prendre la parole, Aurélie fut un bonheur autant pour Clément que pour les enseignants qui la rencontrèrent. Clément obtint SEUL le brevet des collèges avec mention TRES BIEN ! L'intégration était devenue pour tous synonyme d'évidence... Il faut dire que l'établissement n'avait pas lésiné sur les moyens. Les emplois du temps de toute la classe étaient réfléchis en fonction d'un seul impératif, le confort de Clément.
 
En Seconde "couture", Véronique remplaça Aurélie. Jeune maman trentenaire, Véronique marcha avec une facilité déconcertante dans les traces laissées par Aurélie. Même intelligence instinctive, même amour de son métier, même investissement, même attachement. L'année scolaire se déroula au mieux. Cependant, Clément souffrant de dyspraxie doublée d'une hémiparésie (cocktail donnant raideur, faiblesse musculaire et insensibilité du côté gauche), la couture furt remplacée par le pressing, jugé à priori moins fatigant et moins dangereux.
 
Quelques semaines après la rentrée en terminale Pressing, Véronique nous annonça son déménagement, nouvelle source d'angoisse et de questionnements pour tous : Clément, nous les parents et l'équipe éducative. C'était sans compter sur l'arrivée de notre bonne Célia, ayant par hasard l'année précédente accompagné Julien, un ado avec Autisme, et fils de ma meilleure amie Bibi. Le tandem de choc se forma immédiatement.
 
Toutes les conditions semblaient réunies pour que l'année soit couronnée de succès. Elle le fut... partiellement. Car au cours de celle-ci, chacun comprit que le pressing n'était pas mieux adapté que la couture aux difficultés de Clément. L'équipe éducative, assistée par la référente de la Maison du Handicap, elle aussi plus qu'investie dans sa mission, se remit en question. Clément eut un emploi du temps adapté, ne conservant plus que les matières dites "générales", et eut l'opportunité de consacrer plusieurs jeudis à un stage dans une grande surface de jardinage (où il se rendit sans accompagnement), car les fleurs étaient devenues sa nouvelle passion. Il fut décidé qu'il passe son BEP en 2 ans. Cette année il a présenté le Français, l'Histoire-Géo et l'Anglais, où il a obtenu d'excellentes notes.
 
En août, Clément va retourner TRAVAILLER (cette fois-ci) dans son magasin de jardinage où il est attendu avec impatience par des personnes merveilleuses, lui ayant permis de "faire partie de l'équipe". L'année prochaine, Clément retrouvera Célia, et suivra en Terminale toujours, les cours de Physique-Chimie, Mathématiques, Arts Appliqués et Anglais. Il découvrira en stages d'autres facettes du travail autour des fleurs. Il attend avec impatience d'entrer dans le monde des fleuristes ! Il présentera au BEP les matières non passées cette année.
 
Mais Clément souffre de plus en plus de la solitude que génère sa diffférence. Il ne sait toujours pas comment entrer en relation avec un inconnu, n'a pas d'ami de son âge, éprouve encore parfois des difficultés avec la compréhension des codes sociaux ou de certaines expressions,  peut être bloqué par l'aspect physique d'une personne, souffre dans un environnement trop bruyant, est toujours plus ou moins envahi pas des pensées obsédantes, craint les situations inconnues et est déstabilisé si l'événement attendu ne se déroule pas comme il l'avait prévu ou espéré. Son grand modèle est Daniel Tammet, l'auteur de "Je suis né un jour bleu". Son livre est pour lui source de réconfort. Quelqu'un verbalise ce qu'il ressent, ce qu'il vit au quotidien. Il ne le quitte pratiquement pas.
 
Nous, nous croyons en Clément. Il évolue dans un environnement rassurant. Son grand frère Victor, sa petite soeur Louise lui rendent puissance dix, toutes ses gentillesses. Il fait l'unanimité autour de lui. Son objectif est très défini : vivre normalement. Avoir son petit logement, même près de chez nous, trouver un travail "autour des fleurs" dans une entreprise adaptée et à temps partiel, avoir une vie affective, des amis. A la maison, il est parfaitement autonome. Il s'occupe du lave vaisselle, pend et dépend le linge, aide au ménage, s'essaie à des petits repas simples, a pris seul la navette pour se rendre en ville... Son courage, son obstination devrais-je dire, a forcé le respect voire l'admiratuion de tous ceux qui ont croisé un jour sa route. Son immense sourire et sa grande gentillesse font vite oublier qu'il est une personne avec handicap, et accepter qu'il lui faut plus de temps que les autres pour y arriver. Mais il y arrivera !
 
Parents, gardez confiance, gardez courage. Le métier de parents n'est pas une sinécure, à plus forte raison pour ceux d'un enfant avec particularité. Mais les joies sont immenses, et les mini-victoires plus intenses. Si vous perdez pieds, dites-vous que nous l'avons perdu avant vous et nous le perdons encore parfois. Votre enfant est unique, mais vous n'êtes pas seuls. Vous pouvez me contacter.
 
Une maman fière de son fils.
Véronique de FOIX. Email : familledelamarche@wanadoo.fr
 

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Etre père de famille, raconté par sa compagne

Puisqu'on me demande un témoignage, le voici :

Je partage depuis quelques années la vie d'un homme qui est atteint du syndrome d'asperger. Auparavent, j'ai été mariée douze années.

Personnellement, je suis bien plus heureuse dans le quotidien avec mon compagnon que précédemment. Je crois qu'il s'agit plutot d'harmonie d'échelle de valeurs et de centres d'intèrets communs.

 Mon compagnon est très apprécié de mes enfants. Ils ont vite compris qu'il y a des choses plus difficiles pour lui, mais sa bonne volonté est tellement évidente qu'il est logique d'être compréhensif.

Oui je pense qu'un autiste peut fonder une famille. Tout est dans la tolérance et la structure adaptée qu'on met en place. Mon compagnon est un bon père, il a trois enfants qui sont adultes maintenant. Il est un fait qu'il n'est pas le champion de la communication. Il est donc facile de créer un vide autour de lui, ou de manipuler ses relations sociales en le faisant passer pour invivalbe.

Car c'est justement quand il y a du monde autour de lui qu'il présente des difficultés plus importantes. Le respect rigoureux est donc une valeur fondamentale qui doit primer chez ceux qui sont proches d'un autiste.

 En cas de rejet,il souffre en première ligne, il perçoit énormément même s'il ne peut pas bien traduire et il n'est pas bien capable de se défendre des abus réalisés sur lui par les "jeux" sociaux.

Il a besoin que sa compagne se fasse son intermédiaire auprès d'autrui quand il est en difficulté. Soit pour mieux comprendre ce que les autres cherchent à lui communiquer, soit pour leur communiquer ce qu'il n'arrive pas à dire d'une manière acceptable.

Mais, valoriser son partenaire, n'est-il pas un des buts premier de toute union normale?

Françoise 

 

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Témoignage d'un papa vivant avec le syndrome d'Asperger

Bonjour,

Je suis de saint-Jean sur Richelieu en Montérégie .

Je vis avec le syndrome d'asperger depuis 42 ans et toutes les péripécies relié à mon passé vont vous êtres épargnées.

J'ai un enfant de 12 ans qui est concient de ce que je vis et il est super correct avec moi. J'ai acheté ma deuxieme maison cette année et de plus je me marie au mois de juin ce qui inogure une année chanceuse.

Je suis un conseiller en droit, au Collectif de défense des Droits de la Montérégie et malgré mes multiples limitations, je ne suis pas un représentant de la justice mais une personne active contre l'injustice.

Mes différentes actions de représentant des usagers des services psychiatriques, m'on permis de me batir une solide crédibilité qui à été utile quand, je suis devenu conseiller en droits, auprès des différents millieux d'interventions et des avocats avec qui j'ai du intervenir dans mes différents dossiers.

J'accompagne les personnnes qui ont une vulnérabilité. je dispence mes services autant au criminel qu'au civil, droits hospitalier, régimes de protections, et qui plus est les problèmes avec l'aides Social ainsi que la C.S.S.T, S.A.A.Q, R.R.R.Q, de plus je fais parti d'un comité nationnal contre l'isolement et la contention en milieu hospitalier qui ne fait qu'èxiger les orientations ministérielles du gouvernement actuel.

Je suis animateur d'une activité Karaoke dans un groupe d'entraide en santé mentale depuis 10 ans et je peux vous dire, ça bouge et je suis très populaire et j'ai ma vie cachée auprès de Linda ma future épouse à St Jean car je sais aussi quand il faut que je m'isole, je ne suis qu'un loup.

Sur ce, je dois vous quitter.

mfjusticier@hotmail.com

 

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Ce que je fais dans la vie

Date: samedi 12 juin 2004 22:45

Allo Anne,

Je m'appelle Gilles et j'ai 53 ans ou 54.

Je crois que votre fils a le même potentiel que les autres jeunes. Il ne se révoltera probablement pas et il peut avoir des problèmes à s'intégrer aux autres, ce qui est assez commun, non?

A son âge, on a des problèmes avec les filles mais je ne crois pas qu'un autiste en ait de plus gros. Il n'a qu'à suivre son instinct et ne pas imiter les autres gars. S'il reste lui-même, il pourrait même avoir plus de succès!

Sinon, selon la gravité de son autiste, il aurait besoin d'éducation sexuelle (ou sentimentale). Par contre, il risque d'être considéré comme (trop) gentil et il faudra se blinder.

Pour l'éducation, il doit avoir des points faibles et des points forts. Il faut l'encurager dans ses goûts car il peut devenir exceptionnellement fort.

Et mieux vaut un bon mécanicien autiste qu'un mauvais mécanicien normal, non?

Une fille m'a dit une fois que ça serait chouette si on pouvait se servir de son cerveau à cent pour cent. Je lui ai dit: "qu'est-ce qui t'en empêche?"

La fille d'une amie devait entrer dans le domaine de la mode. Or au tout début, je devais changer une serrure et je lui ai demandé de m'aider. Ses yeux se sont ouverts comme des soucoupes! Je l'ai laissée faire et elle faisait très bien.

Sa mère elle, cherchait un serrurier alors qu'on avait fini! On a bien testé le tout (je n'avais jamais vu une serrure d'aussi près, avant!

Par la suite, je lui ai demandé si elle aimerait faire des meubles. Sa mère n'y croyait pas mais les deux soucoupes sont apparues encore. (Je ne la voyais pas dans le monde de requins de la mode).

 Autrement dit, il y a toujours une solution alternative, souvent meilleure que la première. C'est ce que sont censés enseigner les enseignants.

Les capacités dans un domaine peuvent servir dans un autre domaine. C'est ce que mon psy m'a appris. On a pratiqué beaucoup et ça marché.

J'ai écrit des romans, j'ai fait de la génétique, de la programmation et des maths financières. Et il y a une corde qui relie le tout.

Une relation logique que les Asperges voient.

Autrement dit, la difficulté de suivre une conversation est liée directement a la compréhension de cette relation entre différents domaines.

C'est le pire obstacle à vaincre.

C'est aussi la force des autistes. Nous sommes plus sensibles au bruit et à la lumière, aux émotions, mais on y prend plus de plaisir. Vous devriez lire des livres sur la Programmation neuro-Linguistique.

Par exemple, ils dénoncent les thérapeutes qui considèrent certaines situations comme des échecs. (C'est le cas de mon dernier psy. Nous nous sommes laissés. Il aurait fait un excellent chirurgien...).

Les praticiens de la PNL doivent censément être formés par d'autres et passer un examen. Henri Laborit a écrit une trilogie (L'éloge de la fuite), assez pertinente.

Je suis une Asperge (de haut niveau!) et aussi un enfant du D.E.S. ou distilbène, un remède créé en 1947, je crois et commercialisé en 1949, censé combattre les fausses-couches. J'ai été diagnostiqué Asperger en 1981 par un psy qui a utilisé la Programmation Neuro-Linguistique qui était alors à ses débuts.

J'ai eu des symptômes en 1972 mais j'ai cassé net en 1974 au travail à 10:00 et j'ai demandé au patron de me retirer.

Il a dû voir que ça n'allait pas et m'a laissé partir.

Jusque là, j'avais l'intention de mener une vie normale et prendre 1 mois de congé non payé par année pour écrire mes histoires.

Donc, à ma naissance, j'étais considéré comme un miracle dont je me serais bien passé. Je ne pesais pas beaucoup. Je suis resté à l'hôpital 4 ou six semaines. Mes parents pleuraient et moi je devais crier à l'occasion!

On a vite remarqué que j'avais un hypospadias comme la majorité des enfants du DES. On aurait pu se contenter de me donner des fleurs! Donc mon enfance a été éprouvante malgré l'amour de mes parents.

 J'étais opéré chaque année et déjà, j'ai remarqué que après les absences, je revenais plus fort.

 Si on exclut la première année qui a été dans un couloir humide, et la 3ème année durant la quelle j'ai eu des traumatismes (je suis gaucher et écrire avec une plume est très dur), les autres années étaient assez normales.

Je demandais à ma mère de lire des histoires et j'ai écrit ma première histoire durant l'été entre la deuxième et la troisième année.

Je ne me trouvais pas trop bon à l'école mais parfois j'arrivais premier. J'ai même gagné un livre sur les Saints Martyrs Canadiens!!!

Je n'aimais pas le sport et mon deuxième prix a été une trousse d'outils.

Par contre, j'avais des ennuis avec les adultes et les enfants (là c'était normal). Tout s'est replaçé en 9ime année mais je n'étais pas vraiment dans la classe. J'avais des absences inexplicables dont je me foutais alors et d'autres qui me nuisaient.

Par exemple, sans le vouloir, je m'étais maquillé le visage en Indien en traçant des lignes de couleurs. Heureusement, je m'en suis aperçu à temps et j'ai dû me débarbouiller dans les toilettes.

 De toute façon, ça été assez difficile comme moment!

Mes relations avec les jeunes fluctuaient. Il est certain qu'on se moquait de moi et alors je me battais. Me battre à probablement été sain.

Depuis ma naissance, je devais lutter pour tout. Dès cinq ans, j'avais des maux de tête continuels et j'ai eu deux épisodes neurologiques.

La première dépression a commençé à 12 ans lorsque les chirurgies ont raté. En fait, je n'arrivais pas à croire que tout ça était réel. Les troubles d'autisme ont dû devenir plus sévères.

Par contre, le seul symptôme étaient des cauchemars récurrents et vraiment horribles. Ils ont disparu en 1987 après un traitement de mon psy qui m'enseignait à communiquer. Je n'avais pas d'idée de ce qu'était une émotion.

Alors, il me faisait des diagrammes et reprenait le tout. Après avoir pris contact avec moi, il a réussi à me faire comprendre comment communiquer. Il me parlait de façon logique d'émotions.

Je communiquais par mon corps (donc j'étais constipé, entre autres), et il m'a appris à me servir des autres modes.

Mais pour me débarasser des maux de tête, il m'a hypnotisé. A la fin, j'ai fait un sursaut. Par exemple, il me demandait de parler à Bébé-Gilles qui était hospitalisé et de le consoler. Mine de rien, je n'aimais vraiment pas ça! Ceci dit j'ai dit, sans trop y croire:

"Tu vas voir, ça ne fera pas mal". Il m'a interrompu en me disant qu'il ne fallait pas dire cela car il y aurait de la douleur et Bébé-Gilles se méfierait.

Effectivement, quand l'ai été opéré pour un infarctus, les infirmières ne disaient jamais que tel traitement ne ferait pas mal mais que je ne sentirais pas grand-chose. Ça m'a frappé. J'avais confiance et je relaxais (un peu!). J'ai revécu des scènes d'enfance et ça exorcisé des souvenirs.

Donc, j'ai appris à communiquer. J'essayais de parler aux femmes qui de toutes façons se méfiaient (la belle époque du féminisme!). Alors je tentais des expériences. Une fois ça réussi puis une autre

Le point important est que je ressentais la gène dans mon corps. Une fois, en revenant chez moi, j'ai ressenti une sensation étrange en passant devant un clôt de bois gardé par des chiens. Je ne savais pas si j'étais attiré ou non et je n'avais pas très peur mais la sensation était désagréable.

 En 1987, j'ai rêvé que je ne ferais plus jamais de cauchemars...

Généralement, j'évite les discussions vides. L'Homme Idéal n'existe pas, c'est une idée d'homme.

Personne ne peut comprendre cela. Et je ne peux pas comprendre qu'on ne puisse comprendre une telle évidence mais comme me disait le Sorcier, une évidence pour vous n'est pas une évidence pour les autres.

Et si c'est évident? Certaines choses ne s'expliquent pas. Quand Archie* a crié "Eureka" dans son bain, c'est une expérience physique qui lui a fait prendre conscience d'une loi de la physique: a toute force est opposée une force contraire et de sens opposé. Et tous les enfants savent que quand ils s'assoient dans le bain, le niveau de l'eau monte. Prendre conscience de tout cela est probablement beaucoup plus facile pour votre fils que pour ses profs.

Sa faiblesse est aussi une grande force. Il aura du mal à s'amalgamer à des groupes et pourra bien aimer être seul. Rien ne l'oblige à vivre avec des idiots (quand trois religions se battent pour avoir le même Dieu, qui lui est censé être infiniment bon, on doit se poser des questions!).

Le Zen vrai, celui de Taisen Deshimaru**, reconnu comme maître au Japon de l'école Soto. C'est important de savoir cela car le Zen perd ses racines au Japon. *Archimède ** Son maître, Suzuki, l'a d'abord rejeté et lui a demandé de revenir plus tard. Alors, Deshimaru était catholique car le zen lui paraissait faible. Il a passé la 2ème guerre comme moine et s'est rendu sur une île où il a vite exigé que les prisonniers soient traités correctement.

Le commandant a cédé (un moine de l'envergure de Deshimaru a un statut exceptionnel, ce qui demande du courage).

Il y a aussi des textes de Milton Erikson, un psy exceptionnel qui a utilisé l'hypnose avant de trouver une méthode que la PNL a étudiée. Fondamentalement, la PNL n'étudie que les points de méthode qui mènent au succès.

Exactement comme si on étudiait comment pensait (... physicien anglais atteint de la maladie de Lou Gherig). Ah ce cher ACV!

Hier, j'ai acheté deux saucissons de pepperoni et ensuite, j'ai oublié de faire une pizza! Indice: Il a écrit "Une brève histoire du temps".

Reprenons:exactement comme si on étudiait comment un mathématicien resout les problèmes au lieu d'étudier les problèmes eux-mêmes. bon,

C'est un petit résumé et j'ai faim! Les trucs sont authentiques et hautement efficace et sont le fruit d'une vieille Asperge! (Rien à voir avec les OMG).

Permission vous est accordée d'imprimer ce texte y compris le distribuer, pourvu que vous ne changiez pas le texte (cela fausse le sens).

Le texte peut être soumis à des spécialistes de l'autisme, si besoin est. Droits retenus par l'auteur.

Gilles Gailloux, Longueuil, qc Canada, j4H-3j8 ggaican@sympatico.ca

 

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Une intégration réussie

JUIN 2004 Bonjour à tous,

J'aimerais vous faire part d'un moment d'émotion.

Fabien, mon fils âgé de 15 ans atteint du syndrome d'Asperger passe en seconde professionnelle où il va pouvoir apprendre son métier d'électricien.

A la suite d'une lettre que j'ai écrite à l'attention du collège pour les remercier de leur dévouement et de leur investissement envers Fabien, nous avons reçu une lettre signée par tous ses professeurs.

Je peux dire que je suis profondément touchée par ce qu'ils ont écrit. très riches dans l'expression et le détail, sa prof de français parle de l'immense plaisir d'avoir eu Fab en classe 2 ans.

Le plus touchant c'est la prof de sciences humaines, qui parle d'un adolescent attachant et si cultivé. Elle dit de lui qu'il a su s'épanouir dans sa classe mais aussi se rendre indispensable. Elle nous rapporte qu'un élève un jour a dit:"il ne faudrait pas qu'on touche à Fabien"), elle dit aussi que son humour en a épaté plus d'un et aussi que Fabien va lui manquer terriblement.

Le directeur m'a aussi téléphoné pour me dire que ma lettre les a profondément ému, pour lui, ils n'ont fait que leur devoir (pour moi c'est beaucoup plus). Il est prêt à accueillir dans son établissement d'autres enfants comme Fabien, si tel était le cas.

J'espère apporter de l'espoir à tous en écrivant ce message, d'autant plus que Fabien est reçu à son brevet des collèges.

 

bien cordialement

 

Anne Viallèle

 

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  JANVIER 2009 

 

 

 Janvier 2009 Fab aura 20 ans cette année, sa vie d’adulte ne fait que commencer. Après avoir obtenu son BEP en électrotechnique, il a été reçu à son BAC (par le biais de l’apprentissage) avec la mention AB en juin 2008. Fab possède toutes les capacités pour continuer en BTS, mais il faut reconnaître qu’il est las des études et, il était sage à mon sens de ne pas le forcer et le contraindre, au risque qu’il soit mal dans sa peau

Depuis août 2008, il exerce sa passion et s’épanouit dans son métier.

Il travaille à temps plein avec un contrat à durée indéterminée (CDI). Son bien être actuel nous a conforté dans notre décision. Je ne conseillerais jamais assez aux familles d’avoir confiance en leurs enfants. Je pense qu’il ne faut jamais décider à leur place. Fab rentre dans une autre tranche de vie, il a encore beaucoup à apprendre.

De travailler en milieu ordinaire lui permet d’en connaître davantage à propos de notre monde. Son employeur, ses collègues sont au courant des ses difficultés,Fab a une RQTH (reconnaissance en tant que travailleur handicapé) au niveau de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Il est fort apprécié de part ses qualités.

 Fab n’a pas de préjugés ni d’à prioris, il est naturel, honnête, persévérant et méticuleux.

Il s’organise, prépare ses affaires et son repas pour le lendemain, se lève à l’heure. Il sait trier le linge et faire une lessive. Il repasse, sait faire le ménage, arrive à appliquer quelques recettes de cuisine. Un vrai petit lutin du logis…

IL peut même accomplir quelques démarches administratives. Il gère son propre compte bancaire. Je lui ai appris de la même façon que mes autres enfants.

Ses frères l’emmènent souvent avec eux lors des concerts et autres distractions.

Il a appris à moins stresser parmi la foule. Il fait même preuve de patience dans les files d’attente. De même, il s’apprête à passer son permis de conduire. Dans le cadre de la conduite accompagnée et en tant que copilote, j’avoue me sentir parfaitement bien à ses côtés.

Les « Aspies » sont capables de se surpasser, nous surprennent et nous épatent à tout instant. Je peux dire que notre fils devient autonome mais pas à proprement parler indépendant.

Nous sommes parfaitement conscient qu’il faudra toujours veiller sur lui : un grain de sable et tout peut basculer… « Les impondérables » comme disent souvent les parents.

A ce jour nous savourons les moments de répit, ma devise : « vivre l’instant présent, savoir apprécier ces instants de petits bonheurs qui nous permettent de faire face ».

Beaucoup de familles se sont retrouvées dans mon histoire ; le parcours de notre fils est un exemple de réussite et, je me réjouis d’avoir atteint mon objectif :

"Vous offrir de l’espoir"

 Anne  

 maman de Fabien

 

 

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Bonjour à tous

J'aimerais témoigner du stage en entreprise de 3 semaines réussi de mon fils dans le cadre de ses études en électrotechnique.

Les employés n'ont fait que des éloges à son sujet, certains disaient même qu'ils ne s'étaient pas aperçus qu'il était différent.

Il faut dire que j'ai annoncé la "couleur" au fur et à mesure, si cela peut aider certains parents voici comment je m'y suis prise.

Déjà, j'avais choisi une petite entreprise d'une 15 d'employés dans un village près de chez nous Lors de notre premier rendez vous, 3 mois avant avec l'entrepreneur, nous y sommes allés mon fils, mon mari et moi même.

J'ai parlé de toutes les difficultés de mon fils .le patron était subjugué par toutes les connaissances de mon fils et tous les deux n'ont fait que parler d'électricité. Que je parle des problèmes de Fabien semblait relatif et je n'ai pas pu dire que c'était le syndrome d'Asperger

Puis le jour J est arrivé. Au milieu de la première semaine, je me suis renseignée et tout semblait être parfait.

Lors du milieu de la 2ème semaine, j'ai entendu à notre arrivée les employés dire à mon fils, tu sais on est des gens civilisés et on se sert la main pour dire bonjour; J'ai vu mon Fabien se raidir mais il a tendu la main à tous.

En rentrant à la maison, j'ai tout de suite appelé le coordinateur , en fait le patron ne leur avait rien dit, j'ai donc tout réexpliqué et il m'a dit mieux comprendre pourquoi il paniquait parfois et il m'a revélé qu'il avait dit à un des chefs qu'il ne fallait pas faire comme il faisait...(ça c'est typique de nos enfants...) mais qu'en général c'était un enfant correct, attentif, et travailleur.

Le lendemain, j'ai apporté de la doc sur le SA au patron, nous avons pu parlé de Fabien parti sur un chantier entre temps. Le patron est d'une grande écoute, les employés s'entendent bien et l'ambiance est super, donc tout pour plaire...

A noter que Fabien changeait régulièrement d'équipe, au début il appréhendait et ensuite, cela ne le gênait plus. Il a su tenir compte des observations des employés et aussi, compris qu'il fallait respecter ce qu'on  lui demandait de faire et que c'était pas forcément comme à l'école à appliquer à la lettre.

Enfin, pour finir tous se sont attachés à lui et regrettaient même que le stage soit fini. Enfin, cela m'a permis de constater que tous les apprentissages et tout ce que je mettais en oeuvre pour l'aider à évoluer, ce n'était pas pour rien.

Comme quoi, il faut toujours garder de l'espoir.

Cordialement

Anne Juin 05 

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août 2006

 Bonjour Anne, Je suis moi-même une adulte asperger.

Je n’ai été diagnostiquée qu’une fois que mon propre fils a eu un diagnostique de TED. Je me retrouvais en lui et, j’ai fini par aller subir une évaluation psychologique.

 Enfant, j’étais une asperger, mais, de haut niveau et, comme je suis musicienne, issue de famille de musicien, toutes mes ‘’manies’’, mon bon langage ont passé inaperçus car, ma famille était ainsi.

Mais, dans ma tête, dans mon monde, les choses étaient différentes de la réalité des autres, sans doute. Je ne comprenais pas les émotions des autres ni leur monde à eux. Je suis devenue musicienne professionnelle.

Maintenant, j’enseigne à l’école secondaire. J’ai fait des études de musique (piano-chant), puis un Bacc en Éducation musicale, à l’université du Québec.

Ce qui m’a sauvée, c’est que ma mère s’est beaucoup occupée de moi et, la famille au sens large aussi (de nombreuses personnes). Beaucoup m’ont aidé à me développer et m’ont encouragée à développer mes talents. On m’aimait et m’acceptait telle que j’étais et, je le ressentais ainsi.

Je me suis mariée ; j’ai eu trois enfants. Je suis divorcée.

Mon ex-mari était un homme qui avait un déficit d’attention sans hyperactivité et beaucoup de troubles de l’apprentissage. Je ne suis jamais vraiment arrivée à rentrer en relation avec lui. Maintenant, la plupart des membres de ma famille sont décédés. Je n’ai pas de contact avec mes frères parce que eux, ne le veulent pas ; ils ne connaissent pas mes enfants.

Je crois qu’on est tous un peu autisme dans ma famille. Mon père l’était sans doute, asperger probablement aussi et ma mère avait des troubles de l’apprentissage.

Maintenant, j’ai un homme dans ma vie, plus jeune que moi mais très mature. Il m’aime et m’accepte telle que je suis. Je crois qu’il est lui aussi TED ou autre chose, mais n’a jamais été diagnostiquée.

 Il a de très bons parents qui l’ont aimé et se sont occupés de lui. Il aime mes enfants comme les siens et a plus d’aptitude à être père que le vrai père de mes enfants.

J’ai toujours des difficultés relationnelles ; je suis très émotive. Souvent, lorsque les gens sont fâchées ou qu’ils expriment des émotions, je ne comprends pas. Je dois me fermer et repasser tout dans ma tête pour comprendre.

Je suis, semble-t-il, quelqu’un qui a beaucoup d’entregent. Mes élèves m’aiment et m’apprécient beaucoup. Leurs parents aussi. Par contre, mes collègues me trouvent étrange, bizarre. J’apprends à vivre avec cela.

Continuez à aimer votre fils, à l’encourager, à le valoriser dans ce pur quoi il est bon. J’ai 43 ans, je suis sans doute, dans mon quotidien, comme si j’en avais à peine 30, dans mon attitude et mes émotions.

Je continue à apprendre et à progresser. Certaines choses que je ne pouvais pas faire j’y arrive maintenant.

Faites vous confiance. Faites confiance à ce que vous ressentez. Aimez votre fils ; vous êtes le point de référence le plus fort pour lui, ce qui fera en sort qu’il pourra faire confiance et créer des liens avec les autres. Encouragez-le ; vous verrez, il va vieillir et deviendra quelqu’un de très intéressant parce que sincère et constant dans tout ce qu’il fait.

 Bien à vous.

 

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Etais-je un enfant ‘’Asperger’’ ?

11 Janvier 1926 , j’étais le 7e enfant de mes parents , ils en ont eu 4 autres par la suite . Ils tenaient un commerce de fruits et légumes , avaient beaucoup de travail et ne pouvaient pas s’occuper de leurs enfants comme il aurait été souhaitable .

En ce qui me concerne, pour résoudre le problème , ils m’ont confié en internat dés l’age de quelques jours à un orphelinat de filles tenu par des religieuses . « Bonjour Guillaume , as-tu bien déjeuné – mais oui mesdames , j’ai mangé du pâté – du pâté d’alouette , Guillaume et Guillaumette , chacun s’embrassera et Guillaume restera . » Une ribambelle de filles tournant autour de moi en chantant à tue-tête cette chansonnette , c’est le plus ancien souvenir des années de ma petite enfance .

Ces orphelines tournant autour de moi en chantant cette chansonnette avait pour résultat de me mettre hors de moi et cela les amusait . Je suis resté dans ce ‘’paradis pour orphelines’’ jusqu’à l’age de 6 ans puis je suis rentré à la maison familiale . L’ironie des orphelines , excitées par le phénomène insolite que je représentais dans leur milieu , m’avait rendu irritable et renfermé , je pense que j’étais devenu caractériel .

C’est ma grande soeur qui m’a tiré de ce mauvais pas . Elle m’a fait comprendre que les gens se moquaient de moi parce qu’ils s’amusaient de mes réactions . Il fallait dans un premier temps feindre de ne pas entendre ces provocations ou garder une attitude d’indifférence , ainsi leurs agressions perdraient tout intérêt. Cela m’a demandé un effort considérable mais je suis arrivé à garder mon calme .

Merci petite soeur !

Tout cela aurait pu se régler autrement si j’avais pu me réfugier auprès de ma mère , mais une véritable relation mère-enfant ne s’est jamais établie entre elle et moi .

Mon refuge n’était pas la maison mais la rue .

Dieu merci , en 1933 , la rue appartenait encore aux enfants, ils s’y sentaient chez eux .

Suis-je ou ne suis-je pas Asperger ?

En confrontant ce que je puis déceler de mon caractère , de mes facultés dans l’ordre relationnel avec les modèles que j’ai trouvé sur votre site internet , je vais essayé de trouver une réponse à cette question , bien qu’il n’y a pas de plus mauvais juge que soi-même pour résoudre une telle question .

Dans les cas où je trouverais des concordances entre mon comportement et les modèles , il est toujours possible d’attribuer cela à mon étrange petite enfance plutôt qu’à un syndrome d’Asperger .

Si je me réfère à ‘’LE MONDE D’ASPERGER’’ PAR ESTELLE LOUCKX en tenant compte des remarques de l’introduction , je retiens quelques concordances marquées + Et quelques ‘’ ‘’ ‘’ discordances ‘’

Toutefois je pense que je ne puis tirer aucune conclusion de cette confrontation , je ne suis pas un spécialiste .

1.Asperger et la vie affective

– +Je fais aussi très rarement appel aux autres , je me suis toujours débrouillé tout seul .

+Je respecte le besoin de l’autre et je suis très attaché à ce que l’on respecte mes droits . +Je n’ai pas d’antagonismes . Je crois , en l’absence de preuve contraire , tout le monde bien intentionné , cela m’a causé beaucoup d’ennuis.

+J’ai beaucoup besoin d’affection , mais sans grandes démonstrations . +Je n’ai pas tellement le sens de la séduction , je ne cherche pas à séduire mais à convaincre. +Pour moi tout le monde est important , le droit de chacun est à respecter même si certaines personnes me sont particulièrement chères et d’autres particulièrement désagréables .

 

2.Asperger et les autres

– +Asperger, dans le monde des non asperger

– Je n’ai pas ni l’habitude ni la faculté de voiler mes sentiments .

+je ne me sens pas le droit de juger , mais j’enregistre les différents comportements afin d’en tenir compte et savoir qui est capable de quoi .

-Bien peu de gens acceptent des remarques aussi évidentes soient-elles , je comprends .

-Je tiens compte de l’état d’esprit de mon interlocuteur pour lui présenter une démarche .

-Entre 2 personnes , j’accorderai plus d’attention à celle qui me paraît plus compétente .

-Il me paraît évident qu’il existe des gens et des concepts plus forts , des gens et des concepts meilleurs . du moment où elles me semblent nuisibles .

+transmettre l’information , me paraît en général une nécessité .

 

3.Asperger et lui-même

– +Je n’ai aucune haine, aucune ranc½ur et pas de jalousie .

+Normalement je ne considère pas que l’on ait des obligations envers moi .

-Être reconnu par la société me paraît être un stimulant pour . Il m’est difficile d’assumer ma différence .

+Il me paraît incompréhensible que l’on éprouve le besoin de discuter de sujets futiles ou secondaires pendant des événements que je juge tragiques .

 

4. La façon de penser d’asperger

+J’ai une réflexion non-émotionnelle .

+ Les choses ont pour moi un intérêt que dans la mesure où elles facilitent une évolution positive et universaliste du monde .

 

5.La douleur d’asperger

+J’ai l’habitude de refreiner mes passions , je sombre très peu dans la dépression , jamais à l’extrême .

+Sauf en cas de danger extrême , je déteste marcher sur les pieds des autres .

 

Chacun de nous n’est qu’un élément de l’humanité . En marge de cette confrontation avec cette étude d’Estelle LOUCKX Je remarque chez moi une certaine difficulté pour entrer en relation avec autrui . Cela m’a causé beaucoup de difficultés dans ma vie professionnelle . Cette difficulté relationnelle a été pour moi un obstacle pour une vie sexuelle normale . Les filles me paraissaient inaccessibles , je me les représentais comme des saintes vierges que l’on ne devait adorer que de loin .

Leur exprimer un sentiment ne pouvait que m’attirer une paire de gifle et j’en serais mort de honte . J’enviais les succès de mes copains auprès des filles , pourtant intellectuellement je me sentais bien au dessus d’eux . Il ne m’a resté que le recours aux agences matrimoniales . A plusieurs reprises j’ai cru être appelé par Dieu pour être prêtre .

Il y a eu toujours des prêtres dans la famille , mon oncle était évêque . Je n’ai pas suivi cette voie car je sentais combien devait peser sur un homme cette solitude sexuelle et affective tout à fait étrangère à la nature des êtres et des choses .

Après avoir espéré une évolution positive de l’Eglise catholique après le concile Vatican 2 , Je suis devenu avec Nietzsche adversaire irréductible du prêtre ascétique .

Malgré tout ce prêtre a imprimé dans mon esprit sa détestable marque , J’ai eu beau lutter pendant plus d’un demi-siècle , les empreintes de la petite enfance ne s’effacent jamais, on ne peut que réagir . En grande partie de ce fait, malgré les efforts déployés , mes vies sentimentale et professionnelle n’ont été qu’a moitié réussies . Heureusement qu’il y avait la vie associative .

 Du temps des prêtres ouvriers que j’ai quelque peu suivi , je me suis retrouvé secrétaire syndical , j’ai réussi une grève et j’ai perdu mon emploi .

Plus tard j’ai exercé par deux fois en des lieux différents la fonction de PDG dans des coopératives de construction parce que personne n’osait occuper ce poste .

Mon action a été décisive dans leur sauvetage , j’ai donc contribué à sauver de la ruine 80 petits propriétaires dans la région parisienne et environ 300 dans la région PACA .

Quand tout va mal je me remémore cela et je tiens le coup .

A l’age de la retraite , à 62 ans après avoir fréquenté une ONG catholique proche des charismatiques qui s’occupe d’héberger, d’accompagner, de soigner des handicapés mentaux . J’ai aidé en exerçant mes talents de bricoleur . Les handicapés cassent beaucoup de choses très diverses : murs , fenêtres , portes , meubles etc. , il faut réparer . Je n’ai pas été convaincu par la démarche charismatique qui ressemble un peu à la méthode Coué ; fréquenter les handicapés mentaux est très enrichissant mentalement et intellectuellement . En 1993, à 67 ans , pour recommencer des études , comme je ne possédais pas le baccalauréat , j’ai passé l’Examen Spécial d’Accès aux Etudes Universitaires ( ESEU.A ) . Par la suite J’ai obtenu le DEUG de Philo en 1998 , la licence en 2000 et la maîtrise en 2002 .

Et maintenant à 80 ans depuis 6 mois je sens mes forces décliner peut-être à cause du traitement que je supporte depuis 5 ou 6 ans pour soigner un cancer de la prostate . Je m’essaie à écrire un livre pour dénoncer toutes les Utopies religieuses , politiques et économiques .

C’est une manière de continuer à lutter.

 

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Témoignage d’une psychomotricienne de 37 ans atteinte du syndrome d’Asperger

depuis la naissance, ne travaillant pas.

Je n’ai su qu’à l’âge de 34 ans que j’étais atteinte du syndrome d’Asperger. Je me croyais seulement autiste, mais avec un profond désir d’avoir des amies. Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme de haut niveau, et ce qui les distingue est qu’un enfant Asperger a le désir de communiquer avec certaines personnes privilégiées qu’il choisit comme amies, ce qui n’est pas le cas de l’autiste pur qui se complait dans sa bulle.

Enfant, et encore aujourd’hui, J’avais quelques amies mais ça ne m’empêchait pas régulièrement de rentrer dans ma coquille sans plus pouvoir parler avec mon entourage. Cela m’arrive encore mais moins souvent car on me donne un médicament qui désinhibe la parole et m’ouvre plus facilement vers les autres, ainsi que des anxiolytiques quand l’angoisse est trop importante, par exemple à chaque fois que je dois sortir de chez moi pour un rendez vous, car j’ai une phobie sociale.

J’ai eu un parcours scolaire brillant mais très difficile émotionnellement, avec des problèmes intestinaux dés que je m’apprêtais pour aller en cours. Ce qui fait qu’aujourd’hui, malgré un CV intéressant, je n’ai pas de vie professionnelle, ni de vie familiale, et très peu d’amis (ceux qui peuvent me comprendre).

Je pense que si cela avait été décelé petite j’aurais eu un encadrement, et un suivi psychologique qui m’aurait peut être permis de m’en sortir professionnellement, et de sortir de mon isolement..

J’ai également des conflits avec les membres de ma famille qui ne me comprennent pas. Pour eux je suis psychotique un point c’est tout.

Seulement, si j’ai sombré dans la psychose « maniacodépressive », c’est parce que je n’ai pas été soignée enfant, et que trop de stress depuis toute petite m’a fait décompensé sur un plan psychotique à l’âge de 24 ans pour la première fois et 28 ans pour la deuxième.

Alors qu’enfant, on me disait juste » bonne élève mais timide et extrêmement réservée » A notre époque , je pense qu’on devrait multiplier les recherches psychologiques en classe des enfants mal dans leur peau qui détestent aller à l’école, mais qui ont de brillants résultats qui s’enferment dans leur coquille couramment, malgré la compagnie de quelques amies, et qui paniquent dés qu’il faut prendre la parole, n’attendant qu’une chose, rentrer enfin chez eux, auprès de leur mère à laquelle bien souvent ils sont trop attachés.

Car ces enfants sans un soutien psychologique ont peu de chances de s’en sortir dans la vie. Et ils ont de grandes chances à l’âge adulte de sombrer dans la psychose.

Et là bien souvent on ne sait pas qu’au départ ce sont des autistes de haut niveau qui normalement ne devraient pas un jour devenir psychotiques, et que bien entourés, avec le CV brillant qu’ils ont tous pour la plupart, ils devraient pouvoir accéder au monde du travail dans la qualification qu’ils ont apprise.

 

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Lorsque la persévérance fait la différence…

 

Dès l’instant où ma fille est née, j’ai tout de suite su qu’elle était particulière.

Mais, ce n’est que beaucoup plus tard que j’ai compris pourquoi.

C’était une enfant magnifique. Elle avait les yeux d’un bleu si pur. Pourtant, je ne pouvais l’atteindre, la toucher. Elle refusait tout contact, même si elle n’avait que quelques semaines de vie. C’est comme si elle ne le supportait pas.

Elle avait dix ans lorsqu’on m’a dit qu’elle souffrait du Syndrome d’Asperger. J’étais tout à la fois soulagée et très perplexe. Soulagée, car je comprenais mieux ses comportements et surtout, que ce n’était pas de ma faute.

Alors, tout doucement, j’ai commencé à croire que j’étais possiblement une bonne mère.

Mais préoccupée par tant de questions! Tant d’inquiétudes à son sujet.

Pourtant, contre toutes attentes et malgré ses nombreuses difficultés d’intégration sociale, elle a fait preuve d’un grand courage et d’une persévérance invraisemblable. Ce qui fait d’elle un Être extraordinaire à mes yeux, c’est sans aucun doute tout le chemin qu’elle a parcouru depuis son jeune âge en dépit de sa… « complexité ».

Au début, il nous a fallu du temps pour bien saisir l’ensemble des manifestations qu’entraînait ce syndrome. Même si, avant cet âge, nous ignorions la source exacte de ses problèmes, nous avions réalisé, surtout à ses débuts en milieu scolaire, à quel point ses difficultés de communiquer avec les autres pouvaient lui occasionner des complications. Ses principales difficultés touchaient ses relations en groupe, sa compréhension et sa communication.

En résumé, elle ne parvenait pas à décoder les messages qui lui arrivaient, ni à adresser en clair ses propres messages à ceux qui l'entouraient. Elle se complaisait alors dans des routines et ses échecs de communication avec les autres l'amenaient plus souvent qu’autrement à se replier sur elle-même.

Dans ces conditions, elle était perçue, aux yeux de ses camarades de classe, comme particulière, voire même extravagante. Et pour cette raison, elle n’avait pas d’amis de son âge. Mais, elle faisait le bonheur des plus petits et sa popularité auprès d’eux lui apportait beaucoup de contentement.

Avec le temps, et même si elle avait peu de contacts avec les jeunes de son âge, ces derniers avaient appris à la respecter malgré ses différences. Elle a ainsi réussi à traverser son primaire en se valorisant surtout auprès des petits enfants. Vers l’âge de douze ans, nous avons eu l’aide d’une éducatrice extraordinaire. Enfin! Dès ce moment-là, nous avons pu bénéficier de son expertise pour nous aider à gérer les situations difficiles que nous vivions. Nous avons été soutenus pour travailler sur plusieurs aspects de son développement et nous avons alors réalisé de grands progrès, tous ensembles. Son entrée au secondaire fut plus compliquée pour elle à cause de ses difficultés à gérer les changements, les imprévus. Elle venait de passer les sept dernières années avec le même groupe d’étudiants. Il fallait maintenant qu’elle s’adapte non seulement à un environnement différent, mais aussi à la présence d’un nombre beaucoup plus élevé d’élèves et de professeurs.

Pour plusieurs étudiants, elle est devenue peu à peu la cible de moqueries et de mauvaises plaisanteries. Elle trouvait cela difficile, car elle était bien consciente de ses différences et surtout, elle se rendait compte des critiques des autres à son égard, même si elle ne comprenait pas nécessairement pourquoi.

En cas de doutes, elle m’appelait pour vérifier et savoir comment réagir dans certaines situations. C’est ainsi qu’elle a réussi, envers et contre tout. Et c’est pour cela que je l’admire tant.

 Même si ses difficultés relationnelles lui ont apporté toute sorte de problèmes, elle a persévéré.

Ses plus belles réussites :

Au cours de son adolescence, elle a achevé l’écriture d’un livre, peut-être sera-t-elle éditée un jour?

Elle a reçu des méritas pour sa grande capacité d’apprentissage et ses nombreux efforts d’intégration dans son milieu.

Parmi ses plus grandes réalisations, elle a fait partie d’une troupe de théâtre, alors un merci sincère à celle qui lui a fait confiance et qui lui a donné sa chance.

Le plus drôle dans cette aventure, c’est qu’elle ne s’est pas limitée à ne retenir que son texte, elle a apprit les textes de tous les autres comédiens.

Quelle ressource formidable pour les petits blancs de mémoire !

Elle a participé à des cours de langage de signes, des cours de tir à l’arc, elle a fait partie d’un club de natation pendant plusieurs années et est allée en compétition, elle a travaillé dans le domaine de la restauration, elle a même fait le service à la clientèle!

Elle a aussi été intégrée, par l’entremise de son éducatrice, dans un milieu de travail où elle désirait œuvrer plus tard.

Elle parle couramment l’anglais et apprend maintenant la langue japonaise.

Et croyez-le ou non, elle a son permis de conduire !

Elle n’avait jamais touché à un volant auparavant, ce qui ne la pas empêché d’apprendre la conduite manuelle.

Aujourd’hui, elle fréquente le milieu collégial, elle a presque terminé. Une fois de plus, elle a eu la chance d’être entourée par des personnes merveilleuses (son éducatrice, ses propriétaires).

Il y a trois ans, elle est partie toute seule, guidée par son cœur et sa détermination. Nous étions si inquiets pour elle…

Mais, elle a suivi son étoile et elle a réussi.

Ce qui constituait un fardeau pour certains représente aujourd'hui un merveilleux cadeau pour plusieurs et je la remercie de faire partie de notre vie, car c’est un Soleil. Grâce à elle, nous savons ce qu’est la tolérance, la persévérance, la détermination, mais surtout elle nous a appris ce qu’est l’amour inconditionnel.

En tant que parents, nous avions l’espérance qu’il était possible pour elle de grandir en accomplissant de grandes choses.

Pour cela, il fallait l’aider et lui faire confiance. Nous avons traversé des tempêtes, mais nous avons persisté.

Nous sommes convaincus qu’elle est destinée à de grandes choses et que le monde est à ses pieds. Nous espérons qu’elle n’éteindra jamais la flamme qu’elle porte en elle et qu’elle se souviendra toujours que nous y avons cru.

Avec tout notre attachement, merci Christine Ta maman…

5 mars 2009

 

Petites anecdotes :

 

Histoires de fractures et de coupures :

Vers l’âge de trois ans, alors qu’elle était chez sa gardienne en train de jouer dehors, son frère lui lance un morceau de glace au visage (qu’avait-il dans l’idée???). Toujours que voici notre Christine dans les pommes et sa gardienne en hystérie. Je me présente vite fait chez la gardienne pour l’emmener au Centre hospitalier.

En arrivant, on lui demande son nom, son âge et quelques autres questions. Comme elle est bien orientée, on l’a libère. Christine s’en tire donc avec une belle grosse prune dans le front, nous, avec une méga peur et son frère avec…j’ai rien fait!

Un beau jour du mois de juin, lorsqu’elle était enfant, elle était en camps de vacances dans un centre nautique aux Îles-de-la-Madeleine.

En jouant à l’extérieur, elle est tombée et…arriva ce qui devait arriver, se fracture l’os de l’avant-bras. Comme elle adorait la baignade, elle a passé tout son mois de juillet à se baigner… le bras dans les airs. De biens belles photos…Haut les mains, haut les mains, haut les mains…donne moi ton cœur…

Alors qu’elle s’amusait à sauter dans mon lit, elle est tombée par terre. En se relevant, je me rends compte, horrifiée, qu’une coulisse de sang inonde rapidement son visage. Elle s’était entaillée la tête avec sa barrette.

Qu’à cela ne tienne, notre Christine ne bronche pas d’un poil. Go pour chez ma sœur, sa « matante » Marielle qui est infirmière, afin de panser le bobo.

On revient comme si rien n’était…

À l’âge de 12 ans, elle s’est fracturé le fémur de la jambe gauche en grimpant dans un arbre. Elle rampe jusqu’à la maison accompagnée de son jeune frère totalement affolé. On lui fait un plâtre et lui donne des béquilles qu’elle devra porter durant deux mois. Mais, cela ne l’a pas ralentie pour autant.

Elle m’accompagnait toujours à l’épicerie et pour faire avancer notre panier, elle se servait d’un patin à roues alignées qu’elle portait du côté non fracturé. Nul besoin de vous dire qu’il fallait courir pour mettre mes choses dans le panier. De même, elle s’est aperçue assez rapidement qu’elle pouvait aller beaucoup plus vite en béquilles qu’à la marche. Cours Forest…et attrape-moi si tu peux.

Durant son stage à l’Université Laval, elle est tombée et s’est fracturée la rotule du genou gauche, en plus d’avoir une atteinte aux ligaments.

La semaine suivante, pour se rendre à ses stages, il fallait traverser les tunnels et le temps estimé pour faire le trajet en tant normal, était d’environ 20 minutes.

 Après son accident, elle est partie, avec une seule béquille (fouillez-moi!), et s’est rendue en…50 minutes. Le lendemain, pour faire « pitié » comme elle disait, elle a décidé de faire des pauses quand elle entendait les gardiens de sécurité arriver en voiturette. Tout va bien ? Lui demandait le gentil monsieur…Oui, répondait notre Christine. Alors, le gentil monsieur continuait son chemin… sans embarquer notre pauvre éclopée.

 

Histoires de TOC…

• Par une belle journée de printemps, elle jouait dehors avec son frère. Elle avait à peu près 4 ans. Tout à coup, elle cogne à la porte, les mains cachées derrière son dos et le visage ensoleillé d’un large sourire. Je lui ouvre et voici qu’elle me montre son trésor. Une souris raide morte qu’elle tient dans sa petite main. Après m’avoir cachée derrière une porte d’armoire pour paniquer et me calmer par la suite, je lui explique les choses de la vie (Bla, Bla, Bla) pour finir par lui dire qu’on va enterrer sa souris. Nous marchons en zigzagant Jules, Christine, Charles et moi. Nous ne voulons pas qu’elle retienne le chemin au cas où elle voudrait retrouver sa souris par la suite.

Donc, on marche longtemps, mais tout près de la maison, dans le bois. Arrivée sur place, nous faisons un « Service funèbre » rapide à notre amie, la souris morte. Par prudence, nous revenons par un chemin différent. Quelques minutes plus tard, Christine revient frapper à la porte, les mains cachées derrière son dos. J’appréhende sa surprise . Avec son large sourire, elle me montre sa trouvaille…une belle grosse poignée de verres de terre tous vigoureux et bien grouillants. Ouache, où est ma porte d’armoire!?

• Quand nous faisions l’épicerie, elle avait son propre panier. Elle ne pouvait supporter que je mette mes emplettes dans mon panier sans les ranger et les aligner très soigneusement. Donc, nous avions deux paniers. Un pour moi, contenant mes achats mal rangés et un pour elle, contenant ses achats méticuleusement alignés et bien disposés. Quel bonheur!

• À la maison, quand nous sortions nos jeux de société, nous nous exposions toujours à une désorganisation assurée. Christine voulait démêler et aligner les morceaux du jeu par leurs couleurs ou leurs catégories. Elle ne comprenait pas nécessairement les règles du jeu ou alors, les suivait à la lettre, ce qui n’était guère mieux. Des heures et des heures de plaisir garanti. Nous voulions nous arracher les yeux et ça finissait toujours par des pleurs. • Le matin, avant de partir pour l’école, il fallait toujours qu’elle fasse son petit rituel. L’autobus nous passait alors gentiment sous le nez et continuait son chemin. Voyages assurés tous les matins à l’école…et mâchoires très contractées pour maman.

• Quand je l’habillais le matin pour l’école, c’était la bagarre. Il fallait respecter l’ordre des choses. D’abord les bas, ensuite les sous-vêtements, les pantalons et le chandail pour terminer. Si je faisais erreur dans l’ordre, alors, j’avais droit à des beaux coups de pieds et des pleurs. Avant que je comprenne qu’il me fallait respecter cet ordre, j’ai essuyé quelques coups. Disant, pendant des années. OK, vous allez dire que je ne suis pas vite, mais il faut se rappeler que nous ne savions pas qu’elle était autiste à ce moment-là. Nous avions donc affaire à une enfant entêtée comme disait sa thérapeute…et il fallait lui tenir tête, à ses dires, la casser. Je ne sais pas qui cassait l’autre…

 • À l’adolescence, elle faisait partie d’un club de natation. Lors d’une compétition, elle s’était engagée envers ses supporteurs et donateurs, à faire 100 longueurs de piscine. Nous nous sommes donc retrouvés, Christine dans la piscine et moi dans les estrades, toutes fines seules pendant presqu’une heure. Le temps qu’elle termine son engagement.

 

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Bonjour, cet email pour témoigner du syndrome d'asperger...

 

Depuis l'age de 2 ans, ma fille est 'spéciale'...Elle n'a parle qu a l age de 3 ans...et difficilement grâce a une orthophoniste que nous avons vu pendant 3 ans...

D'ailleurs, elle a certainement beaucoup aide ma fille...

En classe de CP, le langage était difficile et l'apprentissage de la lecture demandait beaucoup de travail et de patience de ma part...CE1 et CE2...on se rend compte très clairement que la compréhension est très difficile, on parle de redoubler le CE1, mais elle passe en CE2 et la décision de redoubler....pas assez intelligente pour aller en CM1....

J ai vu des pédopsychiatres, des psychiatres, psychologues, etc...Et rien...

Mais l année de ses 7 ans, mon mari a une proposition de travail aux Etats Unis, Chicago...On tente le tout pour le tout et on y va...Moi. Mon mari, ma fille Stéphanie et mes 2 plus jeunes enfants, Jonathan 5 ans et Samantha 4 ans...

Stéphanie refait un CE2 et tout est difficile car tout le monde parle anglais...Mais elle n'est pas plus perturbée qu'en France...

Nous voila aux Etats Unis depuis 4 ans, et depuis 2 ans, les difficultés de Stéphanie a l école pour la compréhension de textes et se faire des amis, ne sont plus imputes au problème de la langue car en 1ans, ma fille soi disant en difficulté intellectuelle est parfaitement bilingue ...

A l'école, elle bénéficie d'une maîtresse, bien sur, mais d'une orthophoniste, d'une maîtresse pour l'anglais, quelqu' un pour la compréhension de texte, une autre personne pour les sciences et une personne qui lui apprend a se faire des amis...et une psychologue la suit de très près et s'étonne de ce retard a l'école...

Elle commence par faire un test de QI, il est parfait...aucun problème de ce cote la...elle creuse un peu, et établit son diagnostique, syndrome d'asperger...

On reçoit ça comme un soulagement, on sait enfin le pourquoi...

 A lire tout au sujet de ce syndrome, on se rend compte que c'est exactement notre fille...tout prend un sens...

Pourquoi Stéphanie n a t elle pas été diagnostiquée en France????

Pourquoi en France ne prend t-on pas exemple sur les Etats unis pour traiter ces enfants??? Et savez vous le traitement ici????

 Pas de psychothérapie, pas de séances chez le psy ou autre personne traumatisante pour ces enfants...

Non, la solution est beaucoup plus simple et tellement plus efficace...les enfants restent dans leur école normale, entoures de gens normaux, avec un petit peu d aide quotidienne pour expliquer les choses...

Ces enfants que l on met dans des IME en France, ou que l on fait redoubler des classes car ils sont inaptes...s'ils sont pris en charge correctement, humainement, ils ont énormément de choses a nous enseigner...ils ne mentent pas, ne jugent pas les autres sur des préjuges...et par dessus tout sont plus intelligents que la moyenne d entre nous...

Ma fille soit disant inapte en classe, parle, lit et écrit couramment le français et l anglais...

Nous sommes arrives en août aux Etats unis, à Noël, elle parlait l anglais...et au printemps, elle était bilingue....

Je ne remercierais jamais assez le ciel de nos avoir envoyé aux Etats Unis...et ma fille a une chance d avoir une vie complètement normale grâce aux américains...

Je suis persuadée qu en France, un grand nombre d enfants ne sont pas diagnostiques...et galèrent toute leur vie...et sont toujours en position d échec, échec scolaire, échec relationnel avec les autres, échec professionnel...etc...

Alors qu ici, tout est différent. les américains ne sont certainement pas un exemple pour le social...mais les handicapes et les personnes sur le spectre de l autisme sont traites avec beaucoup plus de dignité qu en France et ont certainement de meilleures chances de progresser entoures de gens "normaux" que dans des centres "spécialises"

Faites connaitre ce syndrome aux médecins traitants...

Aujourd' hui encore de nombreux médecins traitants en France n ont jamais entendu parle du syndrome d'asperger...Alors comment peuvent ils le diagnostiquer????

 

MARS 2010

 

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7ème CONGRES International d'Autisme Europe à LISBONNE Vendredi 14 novembre 2003

Un regard positif sur l'autisme Intervention de Gilles Tréhin

 

Bonjour

je vais vous parler de la situation dans laquelle la plupart des personnes autistes de haut niveau ou Asperger vivent, les préjugés dont elles sont victimes et comment les combattre. Enfin je voudrais vous parler des potentiels dont elles disposent et dont la société pourrait bénéficier.

 

I. Attention aux clichés ! Il faut changer le regard de la société.

 

-1) Les médias apportent des confusions et les conséquences sont graves:

 

 o Lorsque les médias s'entretiennent avec des personnes asperger ou autistes de haut niveau, ils ont l'impression que le contact est très facile, mais ont tendance à croire que toutes les personnes autistes sont aussi à l'aise.

Ils oublient que l'autisme est une chose très complexe.

 o L'utilisation du terme " autiste " pour dire qu'un politicien est isolé dans sa tour d'ivoire ou loin des réalités de la population est dangereux, car cela n'informe pas l'opinion publique sur ce qu'est l'autisme, un sujet tellement complexe et encore à découvrir, et cela porte préjudice aux personnes autistes et aux proches.

Une personne autiste n'est pas quelqu'un de " fermé " dans son monde, et encore moins un dangereux mythomane ou criminel ! ex : dans un journal français on a pu lire que "Slobodan Milosevic a l'air d'un autiste" o Cela fait des années que je me bats pour que les médias et personnalités publiques cessent d'utiliser le terme "autiste" dans ce contexte : je leur téléphone ou je les contacte par Internet, et quand la chaîne de radio que j'écoute annonce à l'avance un invité que j'ai repéré avoir déjà utilisé abusivement ce terme, je téléphone à la chaîne de radio pour qu'ils en informent l'invité.

 o  Il faut impérativement faire pression pour que ce terme "autiste" ne soit plus utilisé de cette manière là. Il faut continuer à expliquer aux médias que l'on doit prendre l'autisme dans sa complexité.

 

-2) Attention aux raisonnements de type psychologique très à la mode aujourd'hui, où tout est " dans la tête ":

 La société a tendance à penser que les soucis que peuvent rencontrer les personnes atteintes d'autisme de haut niveau ou du syndrome d'asperger sont liés à des "raisons psychologiques" ou que "c'est dans leur tête".

Des spécialistes utilisent largement ce préjugé encore aujourd'hui, si bien qu'ils culpabilisent les familles et leurs proches par ignorance ou par mauvaise foi. Je pense que si ces spécialistes s'investissaient autant que le font les familles et leurs proches, on ne serait pas dans la situation désastreuse que connaît la France. Il est probable que d'autres pays aient des situations analogues.

 -3) L'apparence normale au premier abord de personnes asperger ou autistes de haut niveau peut être trompeuse Les personnes autistes de haut niveau ou asperger qui ont une apparence " normale " ne sont pas mieux lotis que ceux qui ont des traits autistiques qui se voient tout de suite, car derrière une façade épanouie, intellectuellement ou autre, la réalité du quotidien est beaucoup moins idyllique. Ce quotidien complexe et difficile n'est pas reconnu dans la société. Par exemple, quand on se trouve dans un groupe de personnes qui ne nous connaissent pas, il y a toute une atmosphère et plein de petits détails relatifs au comportement des personnes que nous avons du mal à capter.

Les gens s'en rendent compte souvent sans qu'on s'en aperçoive, et ils nous glissent par-ci par-là des petites phrases du genre qu'on est timide, qu'on manque de maturité, qu'on n'a pas assez d'expérience, on est considéré comme des personnes naïves, au comportement enfantin, ce qui est très humiliant dans notre société. On n'a pas besoin d'avoir l'étiquette " autiste " pour sentir qu'on est différent.

-4) Il faut cesser de mettre en valeur les apparences négatives des personnes autistes ou asperger Quand on a des idées à exprimer, on n'est pas toujours entendu car la société française a tendance à nous considérer comme ayant des problèmes psychologiques ce qui fait que les gens ne nous prennent pas au sérieux. Cela nous porte préjudice ainsi qu'à nos familles et à nos proches.

 

II. Les personnes autistes ou asperger ont des potentiels et des manières d'être qui pourraient servir à la société

 

-1) Capacités d'analyse, approches différentes de la citoyenneté

 

Les personnes autistes sont capables de repérer des choses qui ne fonctionnent pas bien dans la société, et dont la majorité des gens ne sont pas forcément conscients. Comme nous avons besoin de règles claires pour nous repérer et nous sécuriser, l'incivisme nous porte énormément préjudice car on y est plus vulnérable et plus sensible.

En contre partie, nous connaissons souvent très bien nos devoirs et nous les appliquons souvent plus scrupuleusement que la plupart des gens.

 

-2) Voir en images, besoin de concret

 

Nous avons une façon de comprendre et d'analyser de façon concrète et explicite, plutôt que par une théorie conceptuelle et implicite, ce qui nous permet d'être novateurs dans les domaines scientifiques et artistiques.

En ce qui me concerne, je suis passionné d'histoire, et je me suis beaucoup servi de cartes géographiques et de tableaux pour chercher à comprendre des événements ou des organisations socio-économiques liées aux périodes concernées.

Cela me permet de faire souvent des rapprochements avec l'actualité.

J'ai plus de difficulté avec un texte, même si cela me passionne. D'autre part, ma capacité à voir dans l'espace m'a permis de pouvoir représenter, dès le plus jeune âge, les gratte-ciel de New York, et plus tard de construire ma ville imaginaire Urville.

Ma compagne Catherine, qui est atteinte du syndrome d'Asperger, est passionnée par les mathématiques, et elle dit que les mathématiques sont pour elle tout ce qu'il y a de plus concret et de plus palpable, qu'elle voit les mathématiques en images, comme des objets concrets qui font partie d'elle-même.

Dans un dossier du magazine " Ca m'intéresse " paru au mois de mars sur le thème de l'intuition, Temple Grandin, autiste de haut niveau, explique comment elle utilise sa vision dans l'espace pour améliorer la condition de vie des animaux, et le mathématicien Henri Poincaré est cité disant qu'il " attribuait aux mathématiciens intuitifs la faculté de penser en termes d'images visuelles.

C'est-à-dire qu'au lieu de manipuler des concepts et de les organiser en pensées comme on construit un discours, ces intuitifs voient d'abord des schémas, des images, qu'ils ne traduisent en mot que dans un second temps. "

 

-3) Un certain potentiel pour la pédagogie

Les personnes autistes sont capables d'êtres d'excellents pédagogues car ils ne cherchent pas à employer des termes trop abstraits pour impressionner l'élève ou étaler leur culture. Notre esprit d'analyse nous amène à être généralement clairs et précis dans les sujets que nous maîtrisons. Roger Newson, un jeune homme asperger britannique, expliquait qu'il était très apprécié pour les cours qu'il donnait à la faculté.

Ma compagne dit que je faisais preuve de pédagogie avec Joffrey Bouissac, un jeune homme asperger français à qui j'ai appris à nager lors d'une émission de télévision diffusée en France au mois d'octobre, car je lui laissais bien le temps d'aller à son rythme. Ma compagne, qui donne des cours particuliers à domicile en mathématiques, dit qu'elle est également appréciée par les élèves.

Elle dit ceci : " Comme je suis très maladroite pour diriger les personnes, je donne en fait une grande liberté aux élèves ou aux étudiants, si bien qu'ils se sentent plus à l'aise pour exprimer les points spécifiques qu'ils n'ont pas compris. Mais bien sûr, il m'est impossible d'enseigner dans une classe ou à des élèves s'il faut faire de la discipline. "

 

III. Comment, concrètement, les personnes autistes ou asperger peuvent trouver leur place dans la société

 

-1) L'éducation devrait permettre de canaliser nos obsessions pour en faire un projet de vie On sait qu'il est très important pour les personnes autistes ou asperger d'avoir une éducation adaptée pour qu'elles atteignent leur autonomie à l'âge adulte. Mais il faut aussi qu'elles puissent gagner leur vie.

Pour cela, il est important de prendre en compte leur penchant naturel à se passionner dans un domaine particulier, que ce soit l'informatique, le dessin, la musique, les mathématiques, le temps, la météo, etc.

L'éducation devrait leur permettre de les ouvrir à un maximum de choses pour qu'ils développent leurs potentiels, et ensuite canaliser leurs obsessions pour en faire un projet de vie.

J'ai eu la chance, quand j'étais jeune, de vivre aux Etats Unis, où on a pu détecter mon syndrome autistique assez tôt. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 8 ans en 1980. Si je n'avais pas eu cette chance, je ne pourrais pas parler avec autant d'aisance des dysfonctionnements de la société française vis à vis des personnes différentes des critères que cette société veut imposer de manière sournoise. Le fait de voyager m'a également permis de développer ma passion pour les avions et les villes, et j'ai pu bénéficier d'une grande culture musicale et acquérir un début d'une culture générale.

Ma mère m'a raconté qu'à l'âge de 6 ans et demi, quand je m'étais installé pour la 2ème fois aux Etats Unis en 1978, la maîtresse avait demandé aux autres élèves d'être corrects avec moi et de m'aider à m'intégrer dans la classe.

En France, 25 ans après, je ne suis pas sûr qu'intégrer une personne différente de la norme majoritaire se fasse avec autant d'aisance. Vous devez penser que je dénonce l'éducation nationale française, c'est un peu vrai, mais ce ne sont pas les enseignants que je dénonce, ce sont les programmes ministériels qui ne sont destinés qu'à la majorité des personnes représentées dans la société et non à la globalité qui inclut aussi les personnes qui ne font pas partie de cette norme majoritaire.

Un exemple concret, c'est que les décideurs politiques ne sont pas très motivés en France pour financer des postes d'auxiliaire comme celui dont dispose Clément, un jeune asperger de 15 ans qui est passé dans une émission de télé, soit disant parce que ça coûte trop cher. Un autre exemple, dans les transports en commun, il y a encore trop peu de rampes d'accès destinées aux personnes handicapées moteur.

Les politiciens raisonnent en se disant que comme ces personnes ne sont qu'une minorité, il ne serait pas rentable de construire de telles rampes d'accès. Avec ce type de raisonnement, les personnes minoritaires se retrouvent souvent exclues.

Tout cela pour dire que si j'étais resté en France en 1978, il y a des chances que je sois allé en psychiatrie, et les conséquences auraient été désastreuses pour moi.

 

-2) Nécessité de mettre à disposition des personnes auxiliaires pour nous accompagner dans les formations et les milieux professionnels

 

Dans ma scolarité et surtout au cours de ces 10 dernières années, j'ai constaté que pour les personnes autistes ou asperger, il était vraiment difficile d'entreprendre des études universitaires en France.

Dans l'enseignement secondaire et supérieur, la transmission du savoir n'est pas toujours adaptée au fonctionnement des personnes autistes, à cause d'un enseignement trop théorique et implicite. On vous apprend surtout à sortir des phrases très élaborées en vous laissant entendre que la forme est très importante.

Il y'a encore 5 ans, j'étais en plein cursus universitaire en histoire, ce qui me plaisait beaucoup en soi, mais la manière dont elle était enseignée n'était pas du tout adaptée à mes difficultés.

Pourtant, la dernière année, j'avais travaillé dur pour pouvoir continuer mes études, mais j'ai échoué de très peu à un des importants examens. Au moment des résultats, je ne savais pas que je pouvais bénéficier d'un système de compensation avec les matières où j'avais bien réussi.

Au moment où je l'ai su, il était déjà trop tard, alors que si j'avais eu de meilleurs informations, j'aurais sans doute pu continuer mes études comme prévu. Après quelques mois, j'ai abandonné à cause de cette grande frustration. Ma compagne a vécu une situation assez analogue.

Malgré qu'elle n'ait pas été diagnostiquée étant jeune et comme elle n'avait pas de problème de langage, elle a pu bénéficier d'une éducation qui lui a permis de réussir les examens de mathématiques à l'université jusqu'à un niveau élevé, mais par la suite, elle n'a pas eu les relations humaines qui lui auraient permis de pouvoir vraiment s'épanouir et de trouver un vrai projet de vie dans les mathématiques.

Généralement, les étudiants, quand ils cherchent un directeur de recherche, ont les informations qui leur permettent de penser que telle ou telle personne va leur convenir ou pas.

Ce ne sont pas des informations qu'on peut trouver sur une liste officielle. Ce sont des informations qu'on obtient par les rencontres et les échanges avec d'autres personnes. Comme elle n'avait pas ces relations, elle a en fait pris la première personne qui lui est tombée sous la main, en découvrant par la suite que son sujet de thèse et le domaine de recherche qu'elle avait choisi ne lui convenaient pas vraiment.

Elle aurait eu besoin que quelqu'un l'aide pour faciliter ses relations sociales avec le milieu mathématique. Le problème de l'université, c'est qu'il faut se débrouiller par soi même, mais les personnes autistes ou asperger ont besoin de repères et d'aide.

Pour elles, il est difficile de savoir quelles démarches il faut entreprendre quand on est à l'université. Voilà une des raisons pour lesquelles peu d'autistes réussissent sans aide à l'université.

De même, si on se retrouve tout seul pour effectuer des démarches auprès d'un employeur ou d'un recruteur pour une formation professionnelle, on ne sait pas toujours comment crédibiliser notre travail et notre potentiel car notre manière d'être nous porte souvent préjudice et fait qu'on ne nous fait pas facilement confiance.

De plus, nous-même, nous ne savons souvent pas très bien détecter les personnes en qui on peut avoir confiance.

Et si on a eu la chance de convaincre le directeur d'une formation, ou un employeur pour un poste de travail, c'est par la suite que les choses se gâtent, car les gens ne vont pas comprendre notre manière de fonctionner, nos besoins de solitude et de stabilité dans le travail. Ils auront alors cette tendance à vouloir qu'on soit ce qu'on ne peut pas être. Cela peut entraîner beaucoup de fatigue et des situations intenables.

C'est un vrai parcours du combattant pour les personnes autistes ou asperger qui n'ont personne pour les aider à s'émanciper. C'est pourquoi il est urgent que les pouvoirs publics mettent en place pour chacune une personne auxiliaire, qui soit différente du père ou de la mère, pour faire les passerelles sociales nécessaires.

 

-3) Besoin de stabilité dans la vie au quotidien

 

Pour une personne autiste ou asperger, la stabilité dans sa vie au quotidien est un élément fondamental. S'il est délibérément négligé par les autres, cela devient un calvaire car la personne autiste perd ses repères et cela peut avoir de graves conséquences sur son moral et sa santé.

Aujourd'hui que je vis en couple avec ma compagne, nous pensons qu'il doit y avoir peu de couples " neurotypiques " qui seraient heureux dans l'organisation qui est la nôtre. La plupart passent leurs loisirs à des activités diverses qui changent selon le moment et leur intuition : temps passé avec des amis, faire les magasins, aller au cinéma, activités avec les enfants, etc…

Nous, notre loisir, c'est de faire une randonnée en montagne tous les samedis. Sinon tout notre temps s'organise autour de nos projets artistiques, soit environ 50 à 60 heures par semaine. Nous aussi, nous aimons bien les activités occasionnelles, mais à petite dose !

 

-4) Le dessin est devenu une arme d'insertion

 

J'ai une passion que j'entretiens depuis que je suis tout petit, c'est le dessin. J'ai commencé par dessiner ce que je voyais autour de moi, comme ici quand j'avais un peu plus de 5ans (une table avec les ciseaux et le rouleau de scotch). On a même publié un de mes dessins dans un journal américain, le Washington Post.

A cette époque (entre 78 et 81) je vivais aux Etats Unis, et j'étais fasciné par New York et ses gratte-ciel. J'aimais bien aussi dessiner des avions. Il paraît que ma façon de tenir mon crayon est très spéciale mais les instits ne sont jamais arrivés à me faire changer! Avant de dessiner Urville, j'ai fait des villes en legos et surtout des aéroports.

Puis je me suis dit que pour qu'il y'ait un grand aéroport, il faut aussi une grande ville. Je devais toujours me contenter de l'espace de ma chambre mais un jour j'ai réalisé que je pouvais étendre la ville dans ma tête sans la faire toute en lego, mais en compensant par des dessins et en me basant sur le plan des rues.

En 1991, j'ai abandonné les legos et représenté Urville uniquement en dessins.

En 93, j'ai commencé à étudier l'histoire parce que je me rendais compte que c'était important pour connaître une ville, et l'histoire m'a permis de m'instruire plus. Progressivement j'ai compris le potentiel que pouvait m'apporter mon travail sur Urville.

Au départ, ma manière de procéder était assez anarchique, puis elle s'est structurée petit à petit.

Aujourd'hui, je commence par représenter la vue générale d'un secteur de la ville dans un grand format, de là je fais des dessins de petits et moyens formats représentant des endroits localisés dans la vue générale, que je décris ensuite en apportant des éléments historiques. Depuis, j'ai une boulimie pour l'achat de livres d'histoire et de géographie.

Je vous rassure, je ne les ai pas tous lus en intégralité, mais je consulte les chapitres pouvant m'intéresser à propos d'Urville.

De plus, j'écoute beaucoup la radio, ce qui me donne d'autres éléments complémentaires à ma recherche.

Grâce à tout cela, j'ai pu m'émanciper en cherchant à comprendre le monde dans lequel je vis, même si cela peut paraître complexe, et en me forgeant un raisonnement propre à moi. Aujourd'hui, j'ai un livre qui est sur le point d'être édité d'ici quelques mois, et je vends des dessins et des cartes postales d'Urville.

Pour cela, mon père m'aide pour tout ce qui est des liens avec les éditeurs, ma mère m'a aidé pour imprimer des cartes postales, et si mes parents n'avaient pas été à Autisme France, je ne serais jamais passé à la télévision pour montrer mes dessins au grand public.

Aujourd'hui il me faudrait une personne auxiliaire ou un agent artistique qui comprenne mon handicap pour m'aider à faire ces démarches-là, car mes parents ne sont pas des professionnels du milieu de l'art ou de l'édition.

Je voudrais souligner qu'il n'est pas normal qu'aujourd'hui, si on veut qu'une personne autiste ou asperger puisse s'émanciper tout doive reposer sur les parents et proches qui en font déjà beaucoup et ne peuvent pas faire plus qu'ils peuvent.

Et encore une fois, si la société faisait autant que les familles et les proches, on ne serait pas dans la situation désastreuse que connaît la France, et même dans les pays où la prise en charge de l'autisme est assez correcte, il reste encore de gros problèmes pour les personnes asperger ou autistes de haut niveau.

 

Conclusion

 Il est temps que les décideurs et élites portent un nouveau regard sur les personnes dites "autistes de haut niveau" ou "syndrome d'Asperger" : elles ont leurs différences mais elles peuvent enrichir de leur savoir et de leur vécu la société entière.

 

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D'APRES LE SITE ASPERWEB FRANCE

Un témoignage en quelques lignes

Un témoignage en quelques lignes, c'est à la fois le maximum que je puisse faire en terme de temps mais si frustrant de résumer des années de patience, d'apprentissage et d'observation pour apprendre à "décoder" son enfant, de luttes aussi pour convaincre qu'il a des compétences , qu'il est capable de faire des acquisitions académiques et scolaires et que celles-ci sont, au moins, au même titre que la psychothérapie, un atout très important pour améliorer sa relation au monde qu'il l'entoure et tout simplement pour lui donner autant qu'à un autre petit citoyen, les moyens d'accéder à un vie "normale".

Nous n'avons pas cessé depuis des années de faire des démarches auprès des administrations de l'éducation nationale et de celles de la santé pour faire en sorte que notre fils puisse bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire et non pas seulement la fréquentation pure et simple d'un hôpital de jour, dont nous ne nions pas l'intérêt pour autant.

 A chaque fois, les réponses sont les mêmes (et le "cas" rapidement étudié : "il y a beaucoup d'autres dossiers...") : la Cliss est faite pour les enfants présentant un retard scolaire (lui c'est un retard scolaire + un trouble de comportement), l'IME est fait pour des enfants déficients (lui se porte à merveille et il est intelligent ! ...) et d'ailleurs en IME "il régresserait, c'est sûr!!". Il n'y a tout simplement pas d'établissement adapté, alors tant pis. Et pourtant à force d'orthophonie, Rémy s'exprime de mieux en mieux , il sait lire, il commence à écrire.

Avec des cours particuliers pendant deux ans, il a appris à nager, il sait maintenant faire à surmonter ses colères à chaque fois qu'il tombait par terre, qui lui ont appris aussi à mettre le couvert, à jouer au monopoly et à perdre parfois !! sans de fâcher, à se laver tout seul, à s'habiller en le stimulant par des "concours de vitesse" et bien d'autres choses encore. Que de progrès réalisés qui nous donnent le courage et la force de continuer ! Mais l'administration ne nous écoute pas.

Elle classe les enfants dans des catégories et celle des enfants Asperger n'existe pas.

Quand prendra-t-on enfin en compte la spécificité des ces enfants là ?

Voilà, je pourrais écrire un roman avec la multiplicité de nos démarches et de nos interlocuteurs.

J'ai écrit au ministre de l'Éducation nationale, il y a deux ans et la réponse était édifiante : "problème très intéressant, il y a eu une table ronde à ce sujet il y a quelques mois".

A quand la prochaine table ronde ???

Marion D.

 

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D'APRES LE SITE ASPERWEB FRANCE

 Olivier

Olivier a 7 ans, il a été diagnostiqué autiste (DSM IV) à l'âge de quatre ans. Il a été intégré en milieu scolaire "normal" à mi-temps avec en complément une rééducation en psychomotricité deux fois par semaine.

Son langage qui était très limité et répétitif ( écholalie) a énormément progressé. Il est aujourd'hui en CE1 avec une auxiliaire d'intégration , grâce à l'association ENVOL Marne la Vallée.

Il a très bien acquis la lecture et parle normalement mais le rythme scolaire des acquisitions (règles grammaticales, mathématiques etc..) est inadapté, il perd "pied", ce qui " réveille" ses troubles autistiques ( beaucoup de stéréotypies). Pour son éveil et son autonomie nous passons beaucoup par les petits jeux de société et lui parlons le plus concrètement possible.

Il a besoin de structures bien établies. En famille il semble heureux et grandit avec ses trois frères aînés, l'école reste notre souci majeur; mais merci à Christelle (son auxiliaire) qui l'aide à retrouver sa confiance en lui et à être mieux accepté par les autres.

Nous souhaitons développer le statut d'auxiliaire d'intégration pour le faire reconnaître comme métier; cela permettrait d'élargir la gamme de solutions de prise en charge pour les enfants autistiques.

 Christine et Grant H.

 

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Le parcours de Florentin

 

Florentin a 11 ans et malgré une intelligence normale, il a toujours présenté des troubles de la personnalité et du comportement avec retard psychomoteur. Dès sa naissance, très tonique puisqu'il n'a cessé de bouger bras et jambes, pendant une heure et demi, je me suis inquiétée.

 

 Mais les médecins me tenaient alors un discours optimiste; ainsi bien qu'à 10 mois il tenait assis non sans difficulté, et qu'il n'a marché qu'à presque 20 mois, le pédiatre me rassurait en me disant qu'il avait parlé tôt (puisqu'il a répété son premier mot à six mois) et que ce retard était alors normal...

 

Par ailleurs, c'est vrai son développement semblait normal ; il était sage (trop sage dirais je maintenant avec le recul), passant des heures à s'occuper principalement à construire des murs, comme il le disait. Nous avions déjà noté ses terribles colères quand quelque chose n'allait pas comme il le voulait et il était alors courant que dans ces cas là, il veuille "tout casser"(selon sa propre expression du moment). Il s'intéressait à tout ce qu'un adulte s'intéresse (en vacances alors qu'il avait deux ans nous avions noté chez lui un vif intérêt pour les musées du débarquement...) nous le trouvions curieux, et nous pensions alors que ce n'était pas un mal car on pouvait l'emmener partout avec nous ... sauf quand un événement ne lui convenait pas, il devenait un "vrai tyran".

J'avais déjà noté, chez lui, un désintéressement aux câlins et aux baisers, il n'aimait déjà pas qu'on le touche (il disait "être allergique aux baisers"). Face à ses intérêts de "grand", il se détournait complètement de tout ce qu'un enfant de son âge aime (vélo, toboggan...).

Quand nous l'amenions au jardin public, gare au pauvre enfant qui s'approchait de lui... Nous avion noté donc un manque de sociabilisation, mais étant enfant unique, sans autre bambin de son âge dans nos connaissances, nous arrivions à comprendre ses réactions... d'autant plus que notre entourage restait serein...

Quand il a commencé l'école, tous ces problèmes n'ont pas cessé, bien au contraire. On nous a alors conseillé de l'emmener en consultation chez un psychanalyste, ce que nous avons donc fait pendant deux ans, sans guère de résultat.

Comme ses problèmes psychomoteurs se résorbaient toujours pas, nous avons décidé de l'emmener chez une psychomotricienne. Cela fait maintenant presque trois ans, qu'il suit une séance chaque semaine et là nous notons une amélioration sur le plan moteur, bien qu'il ait encore beaucoup à faire (il est "estimé" à sept ans). Depuis un an, il suit également des séances d'orthophonie pour ses problèmes à l'écrit (mauvaise tenue du crayon et dysgraphie...).

Nous avons dû nous "battre" pour son intégration scolaire car il était "hors norme". Il est aujourd'hui scolarisé dans une école publique en CM2 après avoir redoublé une classe. Maintenant nous le connaissons bien, nous savons très bien qu'il n'accepte aucun changement dans sa vie routinière, sinon il ne peut plus se maîtriser.

Il a ses propres habitudes auxquelles il ne peut se détacher mais aussi ses centres d'intérêt qui sont de vraies fixations (histoire, géographie, astronomie) dont il tient des discours sans savoir si la personne est intéressée ou non. Je ne parlerai pas en détails de toutes ses bizarreries comme par exemple calculer les années bissextiles avec une calculatrice...

A côté de tout cela c'est un garçon charmant (sauf quand il fait des "crises"...) qui aime beaucoup la compagnie de son "cocon familial" mais à dose homéopathique (il passe de longs moments seul dans sa chambre, à ouvrir tout un tas de livres...).

Il y a un an maintenant, ma s½ur qui habite Londres me fait part d'une certaine maladie nommée "Syndrome d'ASPERGER " beaucoup plus connu en Angleterre. M'envoyant une large documentation trouvée sur le site (merci à vous et à elle!), nous sommes troublés par tant de ressemblance avec Florentin...

Intéressée, je dévore tout ce que je trouve sur le sujet. Il est alors temps de le faire diagnostiquer. Ce diagnostic est enfin "tombé" la semaine dernière. Nous avons réussi à obtenir un rendez-vous dans un service spécialisé dans un grand hôpital parisien. Enfin, nous savons de quoi souffre notre fils.

Maintenant, il nous reste encore beaucoup à faire, continuer à se "battre" afin qu'il continue une scolarité normale dans un établissement à faible effectif.

Mais une chose est sûre, il est beaucoup plus facile d'accepter un handicap et des différences quand ceux ci sont exposés clairement.

Nous sommes révoltés qu'aucun médecin n'ait pu nous parler de cette maladie avant. La seule explication donnée se résumait à "c'est psychologique" "il faut d'abord résoudre votre problème avant de pouvoir résoudre le sien" me disait la psychologue...) Les médecins s'imaginent-ils le mal qu'ils font en tenant de tels propos?

Aujourd'hui, je suis persuadée qu'il y a beaucoup à faire dans notre pays pour ce syndrome afin qu'il soit plus connu des médecins et décelé beaucoup plus rapidement.

 

 ISABELLE

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L'histoire de Philippe

Pour la plupart des gens Philippe semblait normal pendant les deux premières années de sa vie.

Avec du recul, je constate quelques anomalies : des terreurs nocturnes fréquentes, des crises de pleurs tôt dans la soirée, peu de dispositions pour les câlins, peu de sourires. Au cours de sa troisième année de vie, il a changé complètement.

En quelques mois il développait une série de comportements étranges : il se tournait en rond sans cesse, il se roulait par terre à la maison ou dans des magasins, il s'est mis à hurler, ou à crier au lieu de parler, il riait à des moments complètement inappropriés d'une voix trop fort et d'une façon fausse, il est devenu très agressif (morsures) et piquait de crises de colère pour des riens (par exemple, une fourchette posée sur la table à une place inhabituelle), et surtout, il a développé toute une série d'obsessions.

Il lui fallait impérativement voir passer le camion-poubelle à six heures sinon il était dans une crise de terreur pendant des heures.

S'il ne touchait pas la balustrade en entrant dans notre immeuble, si par oubli j'allumais la minuterie à sa place, s'il n'avait pas exactement deux cuillères de chocolat dans son lait servi AVANT sa s½ur Hélène, il y avait motif pour des hurlements, des crises de colère et des pleurs pendant des heures. Je commençais plusieurs années de recherche d'aide.

Par différentes personnes, et pendant des années, Philippe a été diagnostiqué comme un enfant hyperactif, un enfant à personnalités multiples, un enfant en manque de micro-minéraux (oligo-éléments), un enfant avec un désordre oppositionnel, un enfant avec des allergies alimentaires, un enfant avec des sensibilités aux additifs alimentaires, un enfant avec une mère qui le câlinait trop, ou pas assez, qui intervenait trop dans ses relations avec son père, un enfant avec une crise d'¼dipe mal résolue… Entre-temps j'étais constamment convoquée à son école.

Philippe ne pouvait pas rester tranquille en classe : il dérangeait les autres avec ses cris, ses rires, il se parlait, il parlait quand il fallait écouter, il ne pouvait pas rester en place, il était d'une maladresse extraordinaire dans ses cours de gym. Il a été renvoyé de sa classe de catéchisme parce qu'il empêchait les autres d'apprendre, il les embêtait sans arrêt. Il se roulait par terre, il ne suivait pas les instructions, il courait dans tous les sens. Il ne pouvait pas suffisamment suivre les mouvements pour participer au spectacle de l'école, donc il en était exclu.

Désespérée (le mot exact utilisé), son institutrice le mettait dans le coin de la classe pendant des heures pour pouvoir travailler avec les autres pendant qu'il pleurait. Il a failli être renvoyé de son école. J'ai emmené Philippe voir des psychologues, qui l'ont traité pendant deux ans sans effet visible. Ils m'ont très fortement conseillée de suivre une psychothérapie moi-même pour " améliorer la relation " avec mon fils, ce que j'ai fait, mais aussi sans effet visible. Il devenait de plus en plus agressif à l'école, où il n'avait pas d'amis véritables. Il mordait les surveillants, les institutrices, et moi-même. Il s'est mis à se taper la tête contre le mur à l'école, de se battre la tête avec ses propres mains, à se mordre. Philippe pouvait quand même rester calme s'il faisait une activité qui lui plaisait.

Même avant la lecture, il adorait regarder les pages des livres, leurs images, pendant des heures. Le dessin aussi le fascinait pendant des heures. Mais on ne savait jamais quand ces moment de répit allaient venir. Quand il était de bonne humeur, il parlait facilement, même avec des inconnus, de ses sujets de fascination, qui changent : le Moyen Âge, les dinosaures et la préhistoire, L'Odyssée de Homère, Tintin, les bateaux du 17ème siècle, la guerre. Mais quand il parlait à quelqu'un, c'était sans vrai dialogue et sans regarder dans les yeux, et toujours du même sujet, sans cesse et à l'infini, avec des dizaines et dizaines de dessins sur le sujet, tout en faisant des bruits comme des bombes qui explosent.

Il devenait particulièrement agité (et c'est toujours vrai) lors des scènes d'animation, comme des fêtes, mais il ne pouvait pas (et il a toujours beaucoup de difficultés) à bien participer à une activité de groupe. Il perturbe tout le monde, ou bien il se retire dans son coin pour jouer seul.

Tout petit, sa seule façon de jouer c'était d'aligner ses jouets en file. Il se met toujours en crise si un événement quelconque est annulé, il ne supporte pas l'attente et il a du mal avec le changement. Il est très mal organisé, même si maintenant il a fait un progrès très important avec ses études. Il ne peut pas organiser son temps lui-même, et en dépit de son intelligence évidente, il est incapable de faire ses devoirs sans une longue bataille avec quelqu'un qui l'aide et qui le force de travailler. Il ne regarde pas l'autre dans les yeux, ne sachant pas pourquoi, seulement que ça le gêne. Ses rapports avec les autres jusqu'à très récemment se limitaient à des adultes ou à de très jeunes enfants.

Avec les enfants de son âge, la seule relation positive c'est quand il s'installe comme un petit professeur avec des disciples, et il explique les merveilles de la science ou de l'histoire. Il prend le langage souvent au littéral : il a été terrifié lorsqu'une fois que j'ai dit " Je meurs de faim ". Il reprend souvent exactement les même mots que j'ai utilisés moi-même pour parler du même sujet avec quelqu'un d'autre. Il mémorise les mots exacts de ses histoires préférées, et se fâche si je me trompe, même si je la raconte de mémoire.

Aux États-Unis, j'ai enfin obtenu le diagnostique de Syndrome d'Asperger. Le spécialiste m'a dit " Comprenez bien - tout ceci n'est absolument pas de votre faute ".

Sur le coup, j'ai pleuré et j'ai pleuré, pour toutes ces années des regards et des paroles accusatoires des autres, des enseignants, des psychologues, des médecins, des spécialistes, des amis, même des personnes inconnues dans le bus ou au supermarché qui ne voyait dans mon fils qu'un gosse mal élevé ou mal traité par sa mère.

En France, la bataille reprend, mais au moins je sais ce que je cherche. Ici j'entends maintenant des spécialistes que le Syndrome n'existe pas, que c'est encore un truc inventé par les américains, que le Syndrome est juste un trait de caractère comme un autre, que mon fils va parfaitement bien, il nous faut juste une bonne psychothérapie pour lui, une bonne psychothérapie pour moi, une bonne psychothérapie pour la famille.

J'ai réussi à trouver des personnes compétentes qui ont été formées aux États-Unis, mais leur qualifications ne sont pas reconnues en France et je ne suis pas remboursée. Je suis à peu près ruinée avec les frais, mais au moins Philippe a l'air de commencer à vraiment aller mieux, et son institutrice est d'accord.

Nous allons mieux aussi à la maison.

Actuellement, je me demande s'il faut aller en Angleterre ou en Amérique pour avoir de bons soins, avec remboursement, et surtout dans un environnement où le Syndrome d'ASPERGER et ses traitements sont reconnus.

 Déborah M.

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SYNDROME D'ASPERGER ET EDUCATION RELIGIEUSE

Comme nous le savons, le syndrome d'Asperger regroupe un certain nombre de traits de personnalité, dont la propension des personnes touchées par ce syndrome à prendre toute expression verbale au pied de la lettre.

Ainsi, à travers cette observation, il faut imaginer les conséquences, en terme de stress, de l'utilisation d'expressions évangéliques du type " Jésus exauce tes pensées ou tes v½ux ", ou l'expression plus triviale du type " Le Bon Dieu va te punir ". En effet, les concepts religieux ont un caractère totalement abstrait pour la plupart des enfants qui ne voient pas leur portée philosophique.

Aussi, pour un jeune garçon ayant une bonne capacité de raisonnement logique mais aussi des traits du syndrome d'Asperger, l'association de pensées personnelles parfois vengeresses, comme tout enfant en conflit avec ses frères et s½urs, à ces préceptes bibliques peuvent être à l'origine de graves crises d'angoisses.

Pour illustrer cette observation, cet enfant fut pris un soir de violentes angoisses avec la peur de voir sa s½ur mourir dans la nuit.

En effet, après une bagarre enfantine traditionnelle, il avait eu de mauvais sentiments à son égard, et craignait de voir ses v½ux exaucés par Jésus.

Un autre soir, il inversait le raisonnement et craint cette fois de succomber, car Jésus devait le punir d'avoir eu de mauvaises pensées à l'égard de sa soeur

Méfions-nous donc de ce que nous pourrions qualifier de " fables " et qui peuvent prendre un caractère dévastateur chez les personnes sensibles

Etienne L.

 

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TEMOIGNAGE D'UNE MERE

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 Après avoir lu les différents récits, j'aimerais témoigner de l'évolution favorable de Fabien, âgé de 11 ans, le petit dernier (il a deux frères de 20 et 16 ans).

Je passerai tous les détails et les démarches entreprises depuis qu'il a 2 ans ½. Nous avons tous le même vécu.

La providence a voulu que Fabien soit dépisté juste avant le congrès sur l'autisme de Novembre 1999 (c'est grâce à notre médecin traitant que je suis allée consulter un neurologue, pensant jusqu'alors que ce n'était pas de son ressort).

Le lendemain, avait lieu une rencontre avec des familles concernées par le syndrome d'Asperger. J'ai " absorbé " en deux jours une telle dose d'informations qu'il m'a fallu 15 jours pour faire le vide. J'ai compris rétrospectivement le comportement de mon enfant face à certaines circonstances et désormais j'arrive mieux à pallier ses angoisses et ses phobies. Si je le faisais instinctivement avant, maintenant, je sais pourquoi.

Depuis, je sais aussi où je vais et j'ai un but précis.

Déjà, je ne parle plus de syndrome " Fabien ".... Je suis confortée dans mes idées et j'ai la preuve que le combat mené de front contre le psychologue scolaire, la CCPE, l'inspecteur de l'académie, il y a deux ans, n'était pas inutile.

Mes intuitions de maman étaient les bonnes. A cette époque, j'ai dû faire face à une institutrice nouvellement arrivée dans le village.

Fabien était en CE2 et depuis tout petit, il a toujours été dans une école normale avec des institutrices se dévouant pour lui. Celle-ci était spécialisée et cela aurait pu être une aubaine, mais elle croyait mieux faire que les autres, sans se soucier de mes conseils, d'où le dérapage.

Se sentant impuissante, car Fabien se mettait toujours en opposition avec elle du fait qu'elle ne tenait pas compte de mes conseils, elle n'hésita pas à en parler dans le village. Il y avait une telle pression, Fabien étant de plus en plus mal, nous avons dû changer d'école. Nous étions très seuls.

Les parents qui connaissaient Fabien depuis tout petit ne nous ont pas soutenus, préférant croire ce qu'elle leur disait " que Fabien était psychotique et dangereux ". Pourtant, Fabien était aimé par tous les enfants de l'école qui le surprotégeaient.

Depuis, il est dans une école privée. L'an passé, il allait une heure par jour en décloisonnement faire du dessin, un autre jour de la poterie avec un groupe d'enfants en difficultés, etc...

Cette année, il suit intégralement le programme sauf une fois par semaine, je l'emmène chez le psychiatre sur le temps scolaire. Fabien ne souhaite plus faire de poterie avec la classe d'adaptation car il trouve les enfants trop " bébés ".

C'est un enfant plutôt bon élève, avec des hauts et des bas, mais comme ses notes peuvent aller de 4 (quand il ne va pas bien) à 19 (quand il est en forme), il a toujours la moyenne. Il a un traitement de " Ritaline " qui l'aide à se concentrer. La psychothérapie l'aide sur le plan relationnel.

L'an prochain, il rentre en 6ème. Il y a déjà eu une réunion de concertation à laquelle je n'étais pas invitée, mais son institutrice connaît bien Fabien et je ne souhaite pas m'imposer dès le départ.

Il est prévu à la rentrée que je rencontre tous les professeurs qui ne sont pas encore désignés à ce jour.

Fabien a énormément progressé, il joue avec les enfants à la récréation et ne fait plus ses mimes qui occasionnaient les moqueries des autres, il va aussi un peu dans le village. Personne ne sait comment il va évoluer, l'avenir nous le dira.

 

Anne VIALLELE. (2000)

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UNE INTEGRATION SCOLAIRE REUSSIE D'APRES LE SITE ASPERWEB FRANCE

Olivier a dix ans.

 Atteint du syndrome d'Asperger, il est entré dans le service de pédopsychiatrie de Tours à trois ans...

Ses premiers troubles étaient apparus vers 14/15 mois, avec des signes antérieurs plus discrets.

Aujourd'hui, en intégration scolaire à l'école Sainte Ursule à Tours, il est accompagné en classe de CE2, et cela, depuis trois ans, par une auxiliaire d'intégration. Je voudrais que mon témoignage soit d'abord un hommage à toutes celles et ceux, du plus humble au plus titré, qui ont permis son intégration.

Pour nous, ce n'était pas l'école à tout prix.

C'est à l'hôpital, son éducatrice spécialisée référente, Claude qui, la première, a parlé de l'école. Ce succès ne doit pas cacher les multiples difficultés qui ont jalonné notre chemin (recherches éprouvantes d'une école avec toujours la même histoire à redire, les réponses négatives, les refus, les peurs) et le jalonnent encore aujourd'hui : je veux parler du découragement et du surmenage d'Olivier, ce sentiment profond d'incapacité qui l'affectent régulièrement.

Mais il doit prouver à tous les parents qui, en un jour douloureux, ont réalisé que leur enfant n'aurait pas accès à l'école de tout le monde que des solutions sont possibles. Je voudrais aussi, en tant qu'enseignante, contribuer à ouvrir la voie pour que tous ces enfants qui ont une chance de s'adapter, soient accueillis dans de bonnes conditions le plus longtemps possible dans le système scolaire.

 

 Quelle école et quelles modalités pour nous, parents ?

 

· Nous avons choisi l'école des aînés : c'était un lieu de référence, devenu familier par les allers et retours quotidiens.

Même quand il n'était pas encore question d'école, Olivier a appris à passer sans déroute le portail de la cour, à entrer sous le préau, dans une classe...

· Pour la continuité : c'est dans la même école 3 ans de maternelle et 5 de primaire. Il s'agissait d'éviter les changements et lui permettre d'apprivoiser un lieu, des personnes très diverses (anglais, musique, surveillants, cantine...), de passer d'une classe à l'autre avec les mêmes copains qui l'aident à accepter le passage.

· Pour la taille de l'établissement : c'est une petite structure familiale, accueillante, avec des valeurs éducatives : il arrive encore aujourd'hui que la cour soit trop grande et engendre l'angoisse...

· Nous avons choisi d'expliquer d'emblée et sans ambiguïtés le problème d'olivier à la demande d'inscription, puis l'enfant accepté, aux autres parents pour ne pas laisser s'installer de malentendus.

 · Nous avons demandé une réponse d'équipe à notre sollicitation, et non une réponse individuelle, année après année.

· Le lien est quotidien avec l'école.

· Des explications simples sont redonnées à Olivier sur les raisons de sa présence à l'école et celle de son auxiliaire, son retard qui l'inquiète, les efforts que nous attendons tous de lui.

 L'école, oui, mais en évitant avant tout l'image de soi dégradée dans un milieu où les exigences seraient trop contraignantes, avec une remise en selle incessante d'Olivier qui en permanence vit entre deux mondes.

 

Les PARENTS d'OLIVIER (Communication au colloque de l'ARAPI du 29 janvier 2000)

 

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D'APRES LE SITE ASPERWEB FRANCE

 Chantal et ses 2 fils "Asperger" aux Pays-Bas

 

Vous vouliez connaître la situation d'autres personnes : Je suis française et vis aux Pays-Bas. J'ai deux fils qui ont le syndrome d'Asperger: M, 12 ans et S, 10 ans.

Bien qu'ayant été tous deux diagnostiqués, leurs problèmes sont très différents. L'aîné après plusieurs changements d'écoles (différents systèmes) a abouti dans une école spécialisée ou l'enseignement était individuel.

Grâce a cela, et au support de cet établissement (une personne le suit encore actuellement une fois par semaine dans sa nouvelle école) il a pu être accepté au collège de type Montessori (spécialisé en art et théâtre) avec un an d'avance et malgré ses résultats médiocres ! Ici, les enfants passent des tests à 12 ans et l'on décide dans quel type d'école ils iront selon les points !

Ce type de tests n'est pas adapté pour les enfants qui ont ce syndrome.

Les difficultés majeures de M. : fixations, manque total d'organisation, problèmes de concentration, problèmes de communication (il prend souvent les choses au premier degré). Par contre il est exceptionnellement doué pour la musique et le dessin (joue du piano de façon géniale: jazz/impros/ reproduit tout ce qu'il veut etc. sans pouvoir lire une note et apprend tous les accords d'oreille , dessine en perspective etc.). Il est parfois dépressif et frustre et se sent incompris par les autres. Par contre, il est très sociable avec les enfants de son âge. Très désordonné, il perd tout le temps ses affaires Notre second enfant a moins de problèmes a l'école mais souffr peur de rester seul, demande beaucoup de rassurance. La compréhension de texte et les maths lui posent des problèmes. Socialement, très sélectif dans son choix d'amis (3) et tout a sa place dans l'organisation de sa vie (objets et personnes).

Il est très ordonne et nécessite plusieurs rituels. Il a un an d'avance a l'école et obtient des résultats supérieurs à ceux de son frère sans toutefois être très bons. L'aine a suivi un cours de "sociabilité" et l'autre va également le suivre en janvier. Il s'agit de réunir 4 enfants du même âge et tous ont ce syndrome , ils viennent 20 fois pendant une heure. Cela leur permet d'apprendre certaines évidences sociales qui pour eux ne sont pas encore acquises ou de faire face a des situations qu'ils affrontent quotidiennement et ne peuvent maîtriser (ex. se faire taquiner, décider d'un jeu avec d'autres enfants, régler un problème ou une dispute, donner leur point de vue, se présenter, regarder les gens dans les yeux, serrer la main, raconter quelque chose avec clarté etc..)

Deux psy dirigent ces séances de façon ludique. Les parents seront aussi impliqués en fin de séances. Les enfants montrent ce qu'ils ont appris.

Membre d'une association néerlandaise pour l'Autisme aux Pays-Bas, j'aimerais aussi me tenir au courant de ce qui se passe en France (et dans ma langue.)

Peut être aussi pour communiquer avec d'autres parents qui connaissent les mêmes problèmes ou d'autres qui nous attendent...(la puberté!) en vue d'échanges. En conclusion, nous vivons notre situation avec lucidité, et sans trop compter sur l'aide ou la compréhension des autres.

 Nous essayons de les aider a devenir des êtres autonomes et a développer leur potentiel. Nous vivons avec l'espoir qu'ils pourront se débrouiller plus tard.

Apres avoir lu tout ce qu'il y avait a lire sur le sujet, consulté le plus grand spécialiste de ce pays, nous avons déduit que les plus grands spécialistes sur M et S, ce sont nous !

Voilà en bref notre situation.

Amicalement Chantal G

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D'APRES LE SITE ASPERWEB FRANCE

LETTRE DE PARENTS

 Monsieur,

 Mon épouse et moi-même venons de prendre connaissance de votre site concernant le syndrome d'Asperger .

Nous vous remercions pour tout ce travail qui nous a bien éclairé sur le cas de notre fils Pierre. Il va sur ses 16 ans. Depuis la maternelle nous avions constaté des problèmes de développement : isolement, gestes stéréotypés, inadaptation sociale, pas de jeux etc.

Après des débuts difficiles avec des maîtresses qui l'abandonnaient dans son coin, il eu la chance de tomber sur une maîtresse amie qui nous a orienté vers un pédopsychiatre. Il a pris Pierre en main à partir de 5 ans. Son attitude a été très positive, nous assurant que le problème de Pierre n'était pas du à ses parents (ouf...) mais certainement d'origine physiologique. Il insista pour que Pierre poursuive une scolarité "normale", en essayant de trouver des classes à petits effectifs.

Nous avons trouvé notre bonheur dans une petite école Moyennant des aménagements (machine à écrire au début pour palier à la déficience de la graphie) Pierre a appris à lire sans problème, à compter beaucoup plus difficilement, et à s'intégrer dans un groupe. Pendant toute cette période, il eut l'aide d'un psychomotricien (sa maladresse est impressionnante), d'une orthophoniste (surtout pour le calcul). Il prit beaucoup de plaisir au sein d'un atelier conte.

On le fit participer à un club de natation où là encore il tomba sur un moniteur qui s'occupa de lui avec soin et lui fit faire de beaux progrès dans ce domaine. Nous avons conscience que Pierre a eu de la chance durant ces années.

Nous ne savions pas vraiment quel était son problème, mais l'équipe éducative qui l'entourait savait le prendre comme il était et le faire avancer. La famille est musicienne, Pierre aussi. A 6 ans il commençait la trompette, le solfège et le chant en choeur. Il poursuit ces activités à un bon niveau et avec bonheur.

Tout cet environnement a été favorable à Pierre. Sa mémoire l'a beaucoup aidé dans le primaire, ses connaissances en histoire et géographie ont toujours impressionné ses copains et professeurs. Il lit beaucoup, et retient tout ce qu'il lit. Mais que de difficultés dans la vie de tous les jours : la vie sociale est difficile. Pierre ne connaît pas le temps et les mesures, l'argent et la valeur des choses. Sans sollicitation extérieure, il peut passer le plus clair de son temps à se balancer avec des gestes stéréotypés.

Ses réactions sont souvent excessives. etc. etc. Je pense que vous connaissez bien tout ce que je vous raconte !

Le problème est que jusqu'à une période très récente, tout le monde nous disait que Pierre avait un handicap qui ne rentrait dans aucune des catégories habituelles : psychose, trouble du comportement, dysharmonies diverses et variées... Nous avions l'impression que Pierre était seul dans son cas (du moins à Pau..).

Parfois le mot autisme affleurait, mais notre pédopsy ne voulait pas coller cette étiquette à Pierre car elle aurait pu lui fermer des portes. Difficile d'avoir des conseils pratiques face à notre difficulté à comprendre le fonctionnement de notre fils. D'où des colères mémorables de part et d'autre, des angoisses sans nombre pour Pierre mais aussi, dans une moindre mesure, pour ses parents.

Pierre a actuellement 15 ans et est en troisième dans un collège privé à Pau. Il nous faut envisager son orientation. Il ne sera bientôt plus du ressort de la structure médicale qui l'a suivi jusqu'ici. Il va falloir trouver d'autres soutiens. Que faire ? Une candidature dans une structure scolaire médicalisée a échouée. Pierre est passionné de musique. Il voulait devenir accordeur de piano.

Il a fait son stage de 3ième chez l e marchand de piano local. La patronne a un enfant handicapé et a très bien accueilli Pierre. Le bilan est que Pierre a une très bonne oreille pour accorder les pianos, mais aujourd'hui les accordeurs sont aussi réparateurs. Et là la maladresse de Pierre est un obstacle infranchissable.

Nous rappelant qu'on nous avait parlé d'autisme, j'ai cherché sur le web. J'ai trouvé Asperweb, j'ai dévoré les premiers textes en ligne et imprimé le tout pour ma femme. Notre conclusion commune fut que Pierre n'est pas seul.

Nous avons pris rendez-vous avec le docteur Olivier du service du D. Rogé à Toulouse. Il a confirmé un syndrome d'Asperger et nous a assuré que nous avions eu la chance de tomber dans de bonnes mains pendant l'enfance de Pierre.

Ma femme a contacté les antennes locales des associations de familles d'autistes. Beaucoup de chaleur et de bons conseils, mais pas grand chose pour l'orientation de Pierre. Nous allons poursuivre nos recherches, en particulier sur les possibilités d'accès à des emplois réservés. Une classe de seconde "méthodologique" est aussi possible. Elle offrira à Pierre un suivi très personnalisé.

 Nous redoutons la filière bac.

Bref nous sommes à un tournant : nous avons beaucoup progressé sur la connaissance de Pierre, mais son avenir nous parait toujours très incertain. Nous avons décidé de vous apporter ce témoignage afin qu'il appuie vos actions actuelles en faveur des Asperger.

Nous espérons aussi pouvoir ainsi trouver les contacts et les soutiens qui nous ont tant manqué pendant de nombreuses années

Amitiés

Jean-Marie et Geneviève M.

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D'APRES LE SITE ASPERWEB FRANCE

 

LE PARCOURS DE JULIEN

 Je tenais à témoigner tant votre site me soulage de 15 années de parcours du combattant et de doute sur sa pathologie et notre responsabilité de parents sur ses causes.

Mon fil Julien, âgé de 17 ans 1/2 aujourd'hui, présente le syndrome d'Asperger mais sans n'avoir jamais été diagnostiqué. Notre parcours ressemble à celui de tant d'autres parents, aucun professionnel n'ayant jamais réussi à poser un diagnostic sur son cas. Il présente des stéréotypies importantes, réalise des classements sportifs pendant des heures sur l'ordinateur, est totalement passionné par le sport, Internet, fait d'innombrables collections en tous genres depuis la petite enfance.

Il connaît par c½ur tous les résultats de matchs de foot des grandes compétitions depuis 8 ans, idem pour les courses de F1 et instantanément sait vous dire qui a remporté le grand Prix d'Australie en 1998. Il parle de ses sujets de prédilections pendant des heures et il est très difficile de l'arrêter et d'attirer son attention sur autre chose.

Il n'a pas de copains, ne pratique aucun sport ni activité associative malgré de nombreuses tentatives et a beaucoup de mal à dialoguer sur autre chose que ses sujets favoris. Son comportement en société est "nature" et il ne sait pas s'adapter à son auditoire. Il fait des remarques sur tout et est capable de faire une remarque tout à fait désobligeante à quelqu'un qu'il ne connaît pas, s'en même s'en rendre compte.

Sa démarche est très "pataude" et il reste encore aujourd'hui peu habile (il n'a pu lasser ses chaussures seul , ouvrir une bouteille ou s'habiller seul qu'à environ 10 ans).

Jusqu'à l'âge de 5 ans environ il ne supportait pas qu'on le touche (même encore aujourd'hui il me dit "tu sais que je n'aime pas ça maman" et ne savait pas faire un bisou non plus.

Si mon témoignage peut être utile voici en résumé le parcours de Julien:

Dès la naissance Julien m'est apparu comme un enfant sans tonicité (hyperlaxe d'après le pédiatre), très calme, jouant de façon répétitive avec les mêmes objets pendant des heures. Il a parlé très tard et de façon très incompréhensible sauf de moi et n'a marché qu'à 15 mois (il était faignant d'après les médecins).

Dès son entrée à l'école maternelle Julien est repéré comme enfant à problèmes moteurs importants.

Après une période importante pour moi d'intégration de ses problèmes, je décide de le faire bénéficier d'une prise en charge par une psychomotricienne privée ( le CMPP de notre ville souhaitant nous soigner nous car visiblement les problèmes de Julien était lié à moi et son beau-père) et une orthophoniste, qui plusieurs années plus tard reverra Julien et m'avouera à quel point elle ne savait pas à l'époque si il s'en sortirai tellement ses problèmes étaient importants (équilibre, spatiaux, langage, etc...).

Puis les problèmes devenant de plus en plus difficile à gérer pour nous-même et l'équipe privée, l'Association des Paralysés de France a accepté de prendre en charge Julien durant deux ans dans le cadre d'un nouveau programme d'aide aux enfants à problèmes d'adaptation scolaire non diagnostiquer (séances de psychomotricité, d'ergothérapie et prise en charge psychologique). J'avoue que cette prise en charge globale a fait beaucoup de bien à Julien, même si il a du être intégrer avec des enfants présentant des handicaps physiques assez éloigné de ses problèmes.

Enfin nous avions également nous parents une écoute et une équipe avec qui parler de notre quotidien si lourd. Nous avons pu dès ce moment travailler avec l'équipe sur notre comportement, notre mode d'éducation le mieux adapté, le doute étant toujours présent dans nos esprits. Nous avions souvent l'impression d'en faire trop et lorsque aucun progrès n'arrivait pas assez.

Julien a toujours progressé par étapes successives, lorsqu'un acquis était fait nous pouvions passer au suivant.

Jusqu'à son entrée en 6è, Julien a tenu le coup dans un milieu scolaire normal aidez de maîtresses ouvertes, dialoguant avec nous et l'équipe médicale.

En 6ème ses problèmes de dysgraphie nous ont amené à le faire écrire sur une machine à écrire pour l'aider à compenser ses problèmes et sa lenteur. A cette époque là, il était totalement illisible et ne comprenait pas pourquoi il avait de mauvaises notes alors qu'il avait répondu correctement. Il piquait d'énormes colères et nous ne pouvions le raisonner. La maîtresse pensait qu'en lui mettant zéro parce qu'elle n'arrivait pas à le relire, elle l'aiderait à prendre conscience du problème et à faire des "efforts". Le mot est lâché, toute sa vie il a entendu "fait un effort Julien" et "recommence" jusqu'à épuisement. Les problèmes ont alors empirés car Julien était épuisé.

 Nous l'avons alors intégré à l'hôpital de Jour La Grange Batelière à Paris 9è, où tout en suivant une scolarité l'équipe médiacel et thérapeutique l'a pris en charge. Ces années là ont été les plus difficiles car à la fois Julien progressait mais en même temps son comportement, ses stéréotypies avaient pris de grandes proportions et nous ne pouvions avoir aucune vie sociale.

Seul notre entourage proche ne jugeait pas et ne nous accablait pas. Pour exemple, à cet époque, Julien était incapable de se taire en regardant un film dans une salle de cinéma publique et commentait à voix haute chaque seconde du film sans jamais pouvoir le raisonner. Cela m'a d'ailleurs valu de me faire expulser d'une salle par une maman m'ayant agressé sur le comportement de mon fils! Un autre jour en vacances au bord de la mer, Julien faisait un foot sur la plage avec les enfants de nos amis. Il a piqué une énorme colère car ils ne jouaient pas dans les "règles officielles" et voulait taper tout le monde car ils ne respectaient pas les sacro-saintes règles!

Nous avons là encore palabrer pendant des heures et des jours avec lui sur la différence entre un match officiel et un"jeu" d'enfants, ce qu'il n'a jamais pu intégrer. Aujourd'hui il continue une scolarité à l'Hôpital de Jour de Ville d'Avray (92) en niveau 1ère ES mais est maintenant en échec scolaire. Son niveau en français étant très faible et il ne pourra passer son bac de français cette année. .

Son équipe médicale (médecin + psychiatre) estimant ne plus rien apporter à Julien car il ne collabore pas depuis plus d'an à aucune thérapie et est extrêmement passif qu'en à son devenir, l'équipe a donc décider de ne pas le reprendre l'année prochaine.

Nous sommes actuellement en train de travailler dans l'urgence avec le responsable d'orientation du CIO de Versailles afin de trouver rapidement un projet de formation à Julien pour la prochaine rentrée. C'est avec beaucoup de désarroi que je constate que le syndrome d'Asperger est méconnu en France et qu'il n'y a aucune formation appropriée.

Nous cherchons un centre de formation pouvant l'accueillir, Julien étant plutôt apte à réaliser une formation administrative, comptable ou informatique. Peut-être avez-vous des adresses de centres ou d'associations à me communiquer.

Julien ne sait toujours pas actuellement de quoi il souffre, n'ayant moi-même découvert votre site que depuis deux mois. J'ai entamé des démarches au près d'un centre de diagnostic (1 an d'attente) et tente de dialoguer sur le sujet avec l'équipe soignante de Julien peu réceptive pour le moment.

Si vous êtes allé au bout de cette lecture, je vous en remercie car pouvoir s'exprimer au près de gens connaissant le problème, enfin, cela est un grand soulagement.

 

Béryle B.

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