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LE COIN DES ASPIES

 

 

Aspies, Parents, proches, cette page est la vôtre!

Certaines chroniques sont issues du "coin des Aspies" que j'ai rédigé pour "Autismes France" de février 2007 à février 2008.

Cette rubrique n'existant plus, j'ai décidé de continuer mes chroniques sur le site.

Vos suggestions sont les bienvenues pour alimenter les articles de cette (témoignages, vos questions, trucs et astuces, livres coup de cœur, anecdotes, mots pour rires…).

N’hésitez pas à nous faire part de vos initiatives, pour épauler vos enfants au quotidien

 

 

  Le syndrome d’Asperger si proche de l’Autisme et pourtant… février 2007

  

 Conseils pour aider les jeunes Aspies.... mai 2007

 

 Comment les guider pas à pas vers la compréhension du monde qui les entoure. ...aout 2007

 

 Le syndrome d'Asperger: un constat... fevrier 2008

 

 LA FRATRIE ET LE SYNDROME D'ASPERGER  chronique du juin 2008

 

 FAIRE FACE AU REGARD DES AUTRES  Chronique  juillet 2010

 

 Faire le deuil d’un enfant comme les autres - accepter son enfant tel qu'il est

  chronique décembre 2010

 

 ENVISAGER SEREINEMENT L'AVENIR DE SON ENFANT

 Chronique avril 2011

 

 LE SYNDROME D'ASPERGER EN HERITAGE
 Chronique septembre 2011

 

  L'AMITIE 

  Chronique mai 2012

 

 L'ADOLESCENCE

 Chronique juin 2012

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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EXTRAIT DE LA LETTRE AUTISME FRANCE

 n°30 fevrier 2007

"LE COIN DES ASPIES" rédigé par Anne Viallèle

 

 

  

 Le syndrome d’Asperger si proche de l’Autisme et pourtant…

 

Le SA (Syndrome d’Asperger) est un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Chaque enfant autiste va se développer à son rythme. Les personnes Asperger présentent les mêmes troubles sensoriels et sensitifs que les personnes autistes. Cependant les patients atteints du SA sont étonnants de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel ils excellent.

Attention on ne mesure pas les capacités au quotient intellectuel.

De même

« tous les Asperger ne sont pas des génies et tous les génies ne sont pas Asperger » (1) C Tréhin.

Leurs troubles du comportement par leurs rites, leur résistance au changement et leurs angoisses qui peuvent en découler, leur préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, leur langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, leur mémoire…Tout ceci déconcerte.

Ce sont des patients excentriques et bizarres. Tout nous laisse supposer que leurs capacités pourraient leur permettre d’être autonomes voire indépendants.

 Et pourtant leur capacité à…ne leur permettent pas de s’intégrer au sein de notre société. Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes.

Les personnes Asperger n’ont leur place nulle part d’où un retentissement sur la famille et la personne elle-même.

Toutefois, (2) Théo Peeters affirme que les patients Asperger de part leurs témoignages, ont permis d’acquérir une meilleure connaissance des difficultés rencontrées par les personnes autistes n’ayant pas la possibilité de s’exprimer.

Néanmoins trop souvent de nos jours, les parents passent pour des personnes éduquant mal leur enfant et, cela ne fait que retarder le diagnostic. Ceci pour dire que le combat des parents d’enfants avec autisme quel qu’il soit est le même.

Ne désespérons pas, il existe des approches éducatives.

 

1) Chantal Tréhin : neuropsychologie clinicienne des pathologies développementales et acquises

2) Théo Peeters : neurolinguiste belge spécialiste de l’Autisme

 

Lu pour vous

 

Deux témoignages : l’un écrit par un papa Pierre PERRAGES- Aux frontières de l'autisme. Paroles de père - Jérôme Do Bentzinger - 2003 – En vente sur AFD, en librairie et par Autisme Alsace

L’autre par une maman. Anne ISABELLE - Il était une fois… le syndrome d’Asperger- les éditions de l’officine - 2005 - En vente sur AFD et en librairie Deux récits différents et pourtant si proches ; pleins de tendresse, d’amour et d’espoir.

Les titres parlent d’eux-mêmes.

 

Paroles d’ Aspies

 

Marie 6 ans demande à sa maman ce qu’est un entonnoir. Alors sa maman lui en montre un qui est… de couleur rouge. Alors Marie s’étonne : « Mais maman c’est pas un entonnoir, c’est un entorouge ! »

 

Anne Viallèle Chargée de l’information sur le Syndrome d’Asperger pour Autisme France

 

 

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EXTRAIT DE LA LETTRE AUTISME FRANCE

 n°31 mai 2007

 

"LE COIN DES ASPIES" rédigé par Anne Viallèle

  

 

Conseils pour aider les jeunes Aspies

 

Il ne s’agit pas de reprendre les différentes méthodes déjà mentionnées dans la « lettre ».

 http://autisme.france.free.fr/revue.htm

 

Il faut savoir que nombreux sont les Aspies non diagnostiqués. Neanmoins, sans doute par instinct, les parents ont trouvé des stratégies judicieuses dont il est utile de vous faire part.

 

Comment les guider pas à pas vers la compréhension du monde qui les entoure.

 

* Comprendre et gérer le temps : Comme tous les enfants souffrant de TED, Valentin a énormément de mal à se situer dans le temps, à comprendre la succession des activités, à différencier les composants du temps, à gérer la frustration de ne pas tout faire tout dans l’immédiat. Si on ne lui montre pas à l'avance comment est organisée la journée, ce sont paniques et crises. On a créé un emploi du temps mural qui a été mis en place vers l'âge de 4 ans et qui a évolué au fur et à mesure.

 

* travail à la maison : L'idéal est de pouvoir aménager une petite pièce ou lui réserver un coin au calme, dépouillé de décoration pour qu'il ne se disperse pas. Fractionner la séance de travail en plusieurs fois par des petites pauses détente, lui permettant de se défouler et de bouger. Mettre une montre ou une pendule à sonner et dès que ça sonne, l'enfant sait que c'est la pause. Idem pour la pause, ça sonne, on retourne travailler. (d’après MC Brajard)

 

* récompenses : il est primordial d’encourager et félciter son enfant.

La récompense « carotte » (= ce qui lui fait plaisir) est un excellent moyen pour retenir son attention. (À suivre)

 

Pour en savoir plus :

La page de Valentin : site réalisé par MC Brajard les outils pratiques http://mclb10.club.fr/lapagedevalentin/outils-pratiques.html

 

Lu pour vous

 

Deux romans, deux énigmes résolues par de jeunes autistes. Le bizarre incident du chien pendant la nuit- Mark Haddon- Des éditions NIL, en vente en libraire ou sur le site AFD Le trésor de Cannelle –Anne Duvert- les éditions Buissonnières

 

Témoignage : Julien de l’hôpital de jour à une scolarisation ordinaire

 

*1ère rentrée à l'école maternelle: Julien pleure encore à Pâques, semble ne pas voir les autres enfants et enlève tous ses habits.

* contrat d'intégration élaboré en moyenne section. Julien va à l'école 1H30 par jour + prise en charge par l'hôpital de jour

* mauvaise entente avec le maître en grande section (directeur de l'école) qui ne veut pas "s'embarrasser" de Julien. Julien passe quelques heures au CP pour voir comment il se comporte. En fin d'année, la maîtresse du CP dit qu'elle ne veut pas de lui car il sait pratiquement lire et va déranger la classe en lisant les mots avant que les élèves les découvrent ; par contre, on ne comprend pas ce qu'il écrit (il forme très mal ses lettres) et a de gros problèmes de motricité fine.

* Julien entre en clis à mi-temps (autre moitié à l'hôpital de jour). La maîtresse est un peu perdue au début par son comportement mais arrive à le cerner et lui apprend rapidement à lire. Il fera 2 ans avec cette maîtresse

* s'ensuivent 3 autres années de clis avec une autre maîtresse qui lui fait faire beaucoup de choses et tente de lui apprendre à écrire.

Arrive la question de l'entrée au collège : la directrice de l'hôpital de jour propose une entrée en 6ème car la segpa ne conviendrait pas à Julien (trop d'activités manuelles) et il est trop "intelligent" pour l'UPI.

Un collège privé est choisi… (À suivre)

 

Anne Viallèle : Chargée de l’information sur le Syndrome d’Asperger

  

 

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EXTRAIT DE LA LETTRE AUTISME FRANCE

n°32 Aout 2007

 

"LE COIN DES ASPIES" rédigé par Anne Viallèle

 

Conseils pour aider les jeunes Aspies (suite)

Comment les guider pas à pas vers la compréhension du monde qui les entoure.

 

  

* la scolarité, peut être rarement envisagée sans la présence d’une auxiliaire d’intégration scolaire. Ceci dès la maternnelle voire jusqu’à l’Université.

Son rôle diffère d’un enfant à l’autre (l’aider à comprendre une consigne, prendre des notes à sa place, le canaliser, le rassurer, l’orienter…).

L’attribution d’une AVS ne s’évalue pas en fonction des résultats scolaires. Ceux-ci peuvent être satisfaisants, néanmoins, cela ne résout pas les problèmes rencontrés par l’enfant au quotidien.

L’utilisation d’un ordinateur peut être nécessaire pour ceux qui ont des difficultés à écrire.

Une scolarité à temps plein n’est pas forcément l’idéal pour lui ; de part ses troubles de concentration, ses angoisses, ses phobies, les realtions avec les autres, la fatigue.

On peut envisager un décloisement c’est à dire permettre qu’il se rendre chez l’orthophonsite, l’ergorthérapeuthe la psychomotricienne, le psychiatre etc, sur le temps soclaire (relais par SESSAD ou la famille).

Ainsi il fait un breack et n’est pas trop surchargé par des prises en charges qui viendraient se greffer après les cours.

On peut par exemple supprimer des matières non indispensables. Il peut être envisagé ½ temps scolaire et CNED.

Une ClIS dans de bonnes conditions pourquoi pas.

L’équipe éducative, le référent scolaire, la famille établissent un programme ensemble et l’adaptent au fur et à mesure.

En aucun cas faire du saupoudrage d’école et d’heures d’AVS.

 

Lu pour vous

 

Deux autobiographies écrites par des personnes autistes.

« Qui j’aurai été… »Joffrey Bouissac Les éditions d’Alsace

« Une personne à part entière. » Gunilla Gerland AFD (Autisme France diffusion)

 

Témoignage :

 

Julien de l’hôpital de jour à une scolarisation ordinaire (suite)

 

*6éme diapason (classe de 8 à 10 enfants avec prise en charge individuelle) Rencontre avec la directrice du collège, l'équipe pédagogique est d'accord pour tenter l'expérience. Les profs sont tous volontaires et choisis en fonction, l'emploi du temps est adapté (c'est la 1ère fois que Julien ira à l'école à plein temps), à condition que Julien ait un ordinateur portable car il écrit toujours aussi mal et qu'il soit accompagné à temps plein par une AVS.

C'est l'époque de l'élaboration de la loi de Ferry.

On attend la promulgation de la loi (juillet) et sa mise en place pour début septembre. J'obtiens avec difficulté le temps plein (la région ne voulait délivrer qu'un temps partiel) en écrivant au ministre.

* La 6ème se passe si bien (Julien est 1er ou 2ème) que le conseil de classe décide de mettre Julien en 5ème "normale" et non diapason.

* la 5ème et la 4ème idem (Julien est dans les premiers de sa classe et suit toujours aussi bien ; il fait même des progrès fulgurants en sport !)

*Il est actuellement en 3ème où malgré quelques difficultés de compréhension de texte en français, il obtient de bons résultats.

S’il ne panique pas au brevet, il sera reçu sans difficultés (j'ai obtenu le tiers temps, l'AVS et l'ordi pour passer le brevet.

*Julien aura donc fait toute sa scolarité de la 6ème à 3ème au collège st Pierre avec ordinateur et AVS à plein temps.). Le directeur arrivé par la suite (ancien prof de maths de Julien en 6ème) a eut la même attitude d'intégration. Je leur en suis très reconnaissante

* l'année prochaine, il va être inscrit en 2de bac pro comptabilité, toujours avec l'ordi et l'AVS (au moins pendant 2 ans j'espère).

 

Anne Viallèle : Chargée de l’information sur le SA

 

   

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EXTRAIT DE LA LETTRE AUTISME FRANCE

 

 

 n°34 fevrier 2008

 

 

  

"LE COIN DES ASPIES" rédigé par Anne Viallèle

 

 

Le syndrome d'Asperger: un constat

 

 

 

 JE NE SUIS QUE NATURE

Je ne suis pas les déchets nucléaires

 

Je ne suis pas les maladies

 

Ni la pollution et la misère

 

Je ne suis pas les polluants

Dont la planète est remplie

Je ne suis pas un homme méchant.

JE NE SUIS QUE NATURE

Je ne suis pas le clonage humain

Ni comme les marchands de sommeil

Ni les voleurs et les assassins.

Je ne suis pas raciste mais de miel.

JE NE SUIS QUE NATURE.

 

 Fabien. Asperger 12 ans

 

 

Eh oui, les personnes Asperger ou TED sont ainsi.

 Elles pourraient changer notre vie, refaire le monde à leur façon. Les "Aspies" n'ont pas de préjugés, elles sont "nature". Elles ont un potentiel intellectuel, elles ont un langage, possèdent de grandes possibilités et sont capables d’évoluer.

 Et pourtant, n'oublions pas qu'elles sont autistes, même si cela ne se voit pas.

C'est là tout le problème. Les"Aspies" ont des difficultés à comprendre le monde qui les entoure.

Les personnes Asperger présentent des lacunes dans les relations sociales, sont souvent victimes de leur vulnérabilité, de leur naïveté. Elles passent pour être incorrectes, excentriques, bizarres.

Il en résulte une mise à l'écart les plongeant très souvent dans un immense désarroi; elles ne comprennent pas pourquoi elles sont « mises sur la touche ».

Les parents sont trop souvent témoins du désespoir de leur enfant, de leur rage, de leur colère et de leur rancoeur contre ce monde qui ne tourne pas rond. Eux aussi sont démunis, sans solution pour les aider; eux aussi se sentent isolés.

Le syndrome d'Asperger est resté trop longtemps méconnu, les personnes adultes en ont subi les conséquences...

 

 

Les solutions:

  

Les approches éducatives proposées de nos jours permettent une évolution favorable.

Les "Aspies" sont persévérants, perfectionnistes, attachants et méritent qu'on les aide. Il est primordial de leur apprendre les règles de vie, les règles sociales qui ne sont pas forcément justes.

 

"Parler et communiquer sont deux choses différentes. Parler ça peut s'apprendre vite - communiquer ça peut prendre toute la vie."Emmanuel Data (adulte Asperger).

Des professionnels proposent l'apprentissage des compétences sociales, des associations organisent des groupes de socialisations, des rencontres, des sorties ludiques, des randonnées...

  

Des services d'accompagnement à la vie sociale, dans le monde du travail existent :

 

reprendre les derniers articles figurant dans la "lettre"

 http://autisme.france.free.fr/revue.htm

 

Rompre l'isolement, vaincre sa solitude sont indispensables pour retrouver un équilibre de vie.

 

Par exemple se rapprocher d'une association : contacter Autisme France ou suivre les liens sur le site.

 Exercer une activité : théâtre, sport, relaxation pour gérer son stress, randonnées, musique, danse, art plastique, art martiaux...

De même suivre une psychothérapie auprès d'un spécialiste compétent peut contribuer au bien- être.

 

   

Livres utiles :

  

« VIOLENCE ET VULNÉRABILITÉ » Serge DALLA PIAZZA éditions de BOECK (en vente sur AFD). Débusquer, analyser, comprendre, agir. Une aide aussi bien pour une personne Asperger que pour son entourage.

 

  

« FAIRE FACE » Marc SEGAR éditions Autisme Alsace Guide de survie à l’intention des autistes. Rien de telle qu’une personne Aspie pour comprendre l’Autisme et de pouvoir expliquer à sa façon les codes sociaux.

 

Anne Viallèle : Chargée de l’information sur le SA

 

  

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LA FRATRIE ET LE SYNDROME D'ASPERGER    

JUIN 2008

 

Etre parent, un métier!

 

C'est même un art!

Il n'y a pas de recette miracle, cependant je souhaite vous faire partager mon expérience de maman de trois enfants dont le plus jeune âgé de 19 ans est Asperger.

Lorsque notre fils atteint du SA est né, ses frères étaient âgés de 9 et 5 ans. Dès son plus jeune âge alors que devions faire face à toutes les difficultés bien connues des parents avec un enfant autiste, je reconnais que je n'avais pas trop prêté attention à ce que pouvaient bien ressentir mes autres enfants.

Et pourtant, ils étaient les principaux spectateurs de notre désarroi! Jusqu'au jour où les résultats scolaires de mon deuxième enfant devinrent préoccupants et, à la suite d'une réflexion de mon aîné qui ne comprenait pourquoi leur frère était rejeté de l'école.

 

Qu'ont-ils de si étrange?

 

Physiquement cela ne se voit pas. Leur frère, bien dans son "cocon" familial, ne présentait pas trop de troubles du comportement dans notre foyer, hormis des rites et gestuels auxquels ses frères ne faisaient plus attention, ayant même pour habitude de deviner ce qu'il désirait. Avoir un enfant handicapé est un bouleversement familial et tout se construit alors autour de cet enfant. Difficile de faire autrement… Néanmoins, il est primordial d'établir un équilibre familial et de veiller à ce que les autres enfants ne portent pas le poids de notre inquiétude et de notre souffrance, Pour cela, il est utile de leur expliquer ce dont leur frère (sœur) est atteint(e) en s'appuyant sur des petits livres tout simples.

 

Impliquer la fratrie:

 

On peut la faire participer aux stratégies, par exemple au découpage des pictogrammes, ou, en plus subtil, à la compréhension du langage figuré

 

Mes enfants taquinent exprès leur frère qui maintenant "râle" moins et prend moins les réflexions au premier degré. Ils font souvent des jeux de mots, et se racontent des histoires drôles. Tout est sujet à plaisanterie et leur frère, qui a beaucoup d'humour, fait lui-même des jeux de mots. Néanmoins, veiller à ce que la personne Asperger ne soit pas souffre douleur des frères et sœurs.

 

La fratrie ne doit pas non plus devenir "esclave".

 

Un jour mon deuxième fils s'est écrié :"il y en a marre de tes "aspergerités". A ce jour, lorsque mes grands sortent (concerts, jeux en salle comme le "laser gamme"), ils proposent souvent à leur frère de les accompagner. Un excellent moyen de socialisation en sécurité. Cela dit, il est important de ne pas les laisser à l'écart, je leur ai très souvent dit que mon amour ne s'était pas divisé en trois, mais multiplié. Pour essayer de ne pas susciter de jalousie, mon mari et moi réservons à nos autres enfants des moments privilégiés bien à eux. "On se bagarre, on se chamaille, mais pour faire des bêtises on est toujours d'accord ! Fâchés pour un jour… frère et soeur pour toujours !"

 

Livres conseillés:

 

J'AI UN COPAIN AUTISTE de Michèle Larchez et Francis Treiber. Editions Alsace. Ce livre très parlant, donne en quelques lignes de multiples explications des comportements.

 

FRATRIE ET HANDICAP - L'influence du Handicap d'une Personne sur ses Frères et sœurs Auteur : Régine Scelles Éditeur : L'Harmattan

 

Anne Viallèle APIPA-ASPERGER-TED

 

  

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