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   LES COLLOQUES ORGANISES AVEC L'APIPA

 

"CES ENFANTS BIZARRES" ATTEINTS DU SYNDROME D'ASPERGER

COLLOQUE 17 OCTOBRE 2001

   

 

 "CES ADULTES DIFFERENTS" ATTEINTS DU SYNDROME D'ASPERGER

COLLOQUE 9 OCTOBRE 2003

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 CES ENFANTS BIZARRES ATTEINTS DU SYNDROME D'ASPERGERn id="1232896594567E" style="display: none"> 

 

En collaboration avec

L'ASSOCIATION DE PARENTS POUR L'INTEGRATION DES PERSONNES ATTEINTES D'AUTISME DE "HAUT NIVEAU" OU DE TROUBLES APPARENTES (APIPA.51) devenue APIPA-ASPERGER-TED

et

L'INSTITUT REGIONALE DU TRAVAIL SOCIAL DE CHAMPAGNE ARDENNES ont organisé une conférence

le 17 OCTOBRE 2001 à REIMS.

 

Ces enfants bizarres peut-être les connaissez-vous mais ne les reconnaissez- vous pas.

Ils sont là autour de vous, tentant de partager notre vie de tous les jours. Ils vous étonnent, vous font rire, vous agacent ou encore vous laissent très démunis par leur comportement imprévisible.

En fait, souvent ils brillent par leur intelligence et des capacités mnésiques tout à fait étonnantes et pour autant, ils se retrouvent souvent en très grandes difficultés dans la vie quotidienne car ils souffrent d'un déficit social important.

C'est trop réductifs de dire "qu'ils planent" ou "qu'ils sont des personnages" et pourtant on l'entend partout. Faire appel à Tout un chacun et peut-être, plus particulièrement aux Professionnels de l'Education, pour tenter d'expliquer leur vulnérabilité, leurs altérations et difficultés, c'est faire connaître le Syndrome d'Asperger (trouble le plus évolué dans le continuum autistique dit "autisme de haut niveau") 

C'est grâce à ces rencontres, échanges, interpellations et connaissances que sûrement demain, avec la complicité et la compréhension de Tout le monde, qu'ils trouveront une place privilégiée dans notre société, espace qu'ils cherchent et que recherche leur famille.

 

 

PROGRAMME

 

 

Mot d'accueil de la secrétaire vice-présidente Anne Viallèle

 

Approche du syndrome d'Asperger:

Historique, définition, dépistage,taux de prévalence, critères, diagnostic.

Dr Compagnon neuropédiatre

 

 Intervention de Maryvonne Flament assistante sociale et de Renée Sénésuck éducatrice spécialisée du Centre de Diagnostic et d'Evaluation du CHU de Reims.

 

 LES PROBLEMES D'INTEGRATION SOCIALE AU QUOTIDIEN DE LA PERSONNE ATTEINTES DU SA. Martine Charlier formatrice à l'IRTS.

 

 Exposé de l'histoire de Fabien de Coralie et de Christophe par les parents.

 

Dr Urcun médecin conseil à l'inspection de l'Académie de la Marne.

 

 L'aide en psychomotrité par Mme Roger Florence

 

 L'avenir professionnel de la personne de la personne de haut niveau par Mme Pithois-Choquet directrice de la permanence du Jard et par Réjane Prono, chargée de mission formation.

 

Remerciements du Président

 

 

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Mot d'accueil

 

Notre association existe depuis 1999.

Elle a pour but de:

- Faire connaître le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut-niveau

- Favoriser l’intégration de nos enfants et jeunes adultes en milieu scolaire ordinaire, dans le monde du travail et la société en général.

- Former à terme des personnels compétents pour aider à cette intégration.

 - Informer et soutenir les familles.

 Nous comptons sur ce colloque pour bien entendu faire connaître le syndrome d'Asperger. Nous nous adressons particulièrement aux professionnels de l'enseignement et de la santé qui sans doute ont déjà rencontré des enfants, des adolescents, des adultes tels qu'ils vont le découvrir au cours de ce colloque. Il est primordial de pouvoir dépister et diagnostiquer l'enfant atteint de ce syndrome, dès son plus jeune âge (mais il n'est jamais trop tard), afin de pouvoir établir une prise en charge adaptée au mieux à ses besoins, pouvoir le comprendre, faire face à ses difficultés avec l'aide de professionnels compétents. Nous souhaitons plus que tout que nos enfants ne soient plus jamais victimes de diagnostics hasardeux et ne soient plus condamnés à errer indéfiniment.

Nous avons besoin de l'aide de vous tous afin que, dans l'avenir le syndrome d'Asperger ne soit plus un ? , que vous sachiez les reconnaître et que vous ne soyez plus démunis face à nos enfants.

 

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Approche du syndrome d'Asperger

D’après l’intervention du Docteur Philippe COMPAGNON, neuropédiatre,

 

Rappel historique :

Autisme, Syndrome d’Asperger. En 1943-44, Hans ASPERGER décrit les troubles du comportement chez plusieurs enfants qui ont un développement normal de l’ intelligence et du langage mais qui présentent des comportements proches de l’autisme et une déficience marquée dans les interactions sociales et la communication ; il les surnomme les « petits profs ». En parallèle, la même année aux U.S.A., Leo KANNER décrit les mêmes troubles. En 1944 à Vienne, on extermine les handicapés mentaux et Hans Asperger insiste pour dire qu’ils sont éducables, et dans les années 60, qu’on peut faire faire des apprentissages

aux autistes « purs ".

 

Le Syndrome d’Asperger (SA) pose un problème de définition et de limites, son étiologie est plurifactorielle. Vers 1950-60, aux U.S.A., les adeptes de la méthode comportementale associent des désordres biologiques et des facteurs favorisants (la phénylcétonurie, la rubéole, les syndromes métaboliques, l’hypoplasie du cervelet). Eric SCHOPLER (U.S.A.) ajoute que les parents ne sont pas coupables mais doivent être les cothérapeutes au sein d’une méthode éducative individualisée.

En ce qui concerne la biologie, on peut se référer à Christopher GILLBERG (Suède), et son ouvrage : Biologie des syndromes d’Asperger, University Press, 3ème édition, 2000. Le SA associerait un hypométabolisme au niveau des aires préfrontales, une différence du traitement de l'information au niveau du lobe pariétal droit. On pourrait établir dans certains cas une relation avec une infection (encéphalite, herpes virus), et avec des facteurs génétiques, de façon non exclusive (il y a actuellement 6 localisations possibles connues). Les résultats des examens neurobiologiques ne sont pas spécifiques, la recherche clinique présente beaucoup de difficultés, et les critères diagnostiques, avec ceux de l’Autisme « de haut-niveau », ne sont pas discriminatifs.

Le SA se caractérise par des déficits de la communication verbale et non verbale, mais ne doit pas être confondu avec la dysphasie qui est un problème de construction du langage. Le SA affecte aussi les compétences sociales. La personne atteinte du SA présente des comportements répétitifs et des centres d’intérêt restreints.

Le langage se définit par 4 points : - la phonétique, la production de sons. Il faut les articuler, c’est l’expression, et les discriminer, c’est la réception.

Le SA n ‘affecte pas ce domaine.

- la sémantique, le sens des mots. La personne atteinte de SA a une compréhension littérale et on peut avoir à faire des précisions profondes dans la définition du mot surtout s’il est abstrait, comme « ami ».

- la syntaxe, grammaire de la phrase : ce domaine est assez bien conservé.

- la pertinence de la communication, qui dépend beaucoup des signes non verbaux ; on fait référence à la théorie de l’esprit : la personne atteinte du SA pense que l’autre pense comme lui, alors que l’autre n’a pas eu l’information.

La personne qui présente un Syndrome d’Asperger va donc se retrouver en position de victime des autres. La baisse de son estime de soi, très fragile, va entraîner un sentiment de frustration, qui lui-même entraînera des problèmes de comportement. Ils ont pourtant des manifestations évidentes d’amour.

Tous les gamins violents ne sont pas des futurs psychopathes. Il ne faut pas mettre un enfant ayant un SA dans une classe d’enfants ayant des troubles de la conduite. Les personnes atteinte du SA ont aussi des troubles de l’intégration sensorielle : les lumières, la chaleur et le froid , les bruits, les contacts physiques ... Attention aux bousculades à la récréation !

Il y a des points positifs :

- l’évolution est possible, y compris au niveau des comportements répétitifs

- la persévérance

 - la franchise

- l’absence de préjugés (sexisme, racisme...) mais le Syndrome d’Asperger reste empoisonnant pour la personne atteinte et pour son entourage, qui va diagnostiquer une instabilité, et déprimant pour le sujet, et là on va diagnostiquer une dépression. Réponses aux questions

- la punition n’est pas une solution, elle ne sert pas à supprimer le mauvais comportement, il faut élargir leur répertoire

Quant au régime sans gluten et sans caséïne, est-ce une illusion ? on ne sait pas vraiment.

- le travail des compétences sociales (comment se tenir à table, comment se comporter à l’école...) Carol GREY propose des scripts sociaux qui abordent les problèmes concrets, pour construire des histoires et trouver des comportements sociaux acceptables (jeux de rôles)

 - l’hôpital de jour n’est pas vraiment une solution : quelle scolarité y auraient-ils ?

- la prévalence varie de 26 à 54 pour 10 000, sur 4 études, la moyenne est d’environ 4 pour 10 000 (autisme : 20 pour 10 000)

Le Syndrome d’Asperger n’est pas reconnu. Nombre de gens vivent avec, ce n’est pas pour cela que ce n’est pas grave !

 

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Maryvonne Flament assistante sociale intervenant au centre de diagnostic

 

(Colloque sur le syndrome d'Asperger du 17 octobre 2001)

 

Le centre de diagnostic de Reims a été crée en 1998 Il est constitué de 10 personnes d'environs différents et de formations différentes

Nous travaillons avec humanité et humilité, sous couvert du CHR (centre hospitalier régional) et du CREAHI (centre régional d'études et actions en faveur des personnes handicapées et inadaptées) suite à une circulaire d'avril 95 et décembre 96.

LE CREMA (centre de ressource régionale dont dépend le CREAHI a pour mission de diagnostic de d'évaluation. Le centre se trouve au 2ème étage de la pédopsychiatrie du CHR, sous la responsabilité des professeurs Schmitt et Motte.

 Les permanences se tiennent le mercredi, le jeudi et le vendredi.

L'équipe de professionnels comprend : - un neurologue - un neuropsychiatre - deux éducatrices - une psychomotricienne - une psychologue - une orthophoniste - une infirmière - une secrétaire - une assistante sociale

L'évaluation consiste en :

- Un entretien

- Une réunion de synthèses entre les différents professionnels

- Des tests réalisés par les membres de l'équipe

Les examens complémentaires ont lieu dans différents endroits. Les familles qui viennent de l'Aisne, de l'Aube, de la Meuse, de la Haute-Marne …doivent se rendre au centre entre 5 et 7 fois et la liste d'attente et d'un an… L'équipe a le souci d'essayer d'améliorer les conditions des évaluations, essaie de faire en sorte que les parents ne retrouvent seuls ; les échanges avec les parents et avec les enfants sont importants.

 Malheureusement, le centre n'assure pas le suivi et nous avons le sentiment de les abandonner.

 

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Renée Sénésuck :

éducatrice spécialisée au Centre de Diagnostic et d'Evaluation du CHU de REIMS

 

Je vais déjà vous faire un inventaire des outils d'évaluation qui peuvent être utilisés pour les enfants atteints du syndrome d'Asperger. Cet inventaire a été établi par Mme Chantal Tréhin.

LES EVALUATIONS - pour l'efficience intellectuelle. Les outils d'évaluation communément utilisés pour les enfants autistes comme le PEP R ou les échelles de développement deviennent rapidement insuffisants, voire inadaptés lorsque l'enfant qui a des compétences cognitives proches de la normale, grandit.

Les outils plus classiques comme le WISC R par exemple seront utilisés. Etant donné les compétences souvent si dispersés de ces enfants, ce ne sont pas les scores globaux qui vont être intéressants, mais plutôt les résultats des subtests car bien au-delà du QI, ces résultats vont permettre d'approcher le mode de fonctionnement cognitif du sujet.

Est utilisé également le KABC qui est une batterie neuropsychologique et qui aide à mettre en évidence certaines stratégies de traitement de l'information. Il permet également de tester différentes formes de mémoire et met en lumière les points forts et les points faibles.

 - Pour l'adaptation L'échelle de Vineland qui évalue le comportement adaptatif permet de situer la qualité de l'adaptation de l'enfant dans la vie quotidienne. C'est un instrument qui permet de faire le point sur le comportement social de l'enfant. Les décalages entre les compétences de l'enfant mesurés par les tests et ses performances donnent de bonnes bases pour l'intervention éducative. -

Pour les caractéristiques autistiques: L'ADOS (autisme diagnosis observation schedule) est une échelle d'observation destinée au diagnostic. Elle est d'un grand intérêt pour identifier la sévérité des diverses caractéristiques autistiques chez un enfant de bon niveau. Elle donne de précieux renseignements dans les domaines des compétences sociales, de la communication, du jeu symbolique, d'expressions des émotions, des praxies.

- Pour le langage: Afin d'évaluer la fonction du langage, des tests très précis peuvent être utilisés également comme le O-52 de Khomsi pour la compréhension en contexte(l'enfant doit choisir 4 images parmi celles qui correspondent à la phrase énoncée).

La version adaptée pour les enfants du Token test de Renzi qui permet de voir comment l'enfant prend en compte des consignes de plus en plus complexes et/ou de plus en plus longues. Le Reporter'test pour tester l'informativité de l'expression verbale.

- Pour les fonctions exécutives et l'attention: Les épreuves dérivées du Wisconsin Cord Sorting Test (W.S.C.T.) dans lesquelles on fait trier des images en fonction de deux critères (forme /couleur) et on change la consigne à plusieurs reprises.

Les versions simplifiées de la tour de Hanoï; Cette épreuve permet à la fois de mettre en lumière la flexibilité des stratégies, la capacité d'apprentissage et la qualité de l'attention.

- Pour les compétences sociales : théorie de l'esprit Pour déterminer dans quelle mesure l'enfant peut comprendre en compte ses propres états mentaux et ceux des autres, les épreuves classiques de théorie de l'esprit comme Sally et Anne ou les Smarties peuvent être utilisés systématiquement ou bien les histoires de Francesca Huppé (strange stories test) qui permettent d'évaluer la compréhension de situations mettant en jeu ces compétences: mentir, faire semblant, plaisanter…

Voilà donc une série d'outils qui peuvent être utilisés afin dévaluer les enfants atteints du SA. Revenons maintenant au fonctionnement du Centre de Diagnostic de Reims.

Comme Maryvonne Flament vous l'a dit, nous avons depuis l'ouverture du CDE, évalué 2 jeunes atteints du SA. Ils ont tous les deux été évalués par certains des outils cités ci-dessus par la psychologue, l'orthophoniste, la psychomotricienne.

Pour l'un d'entre eux, il a été possible de passer un AAPEP. Afin de répondre aux questionnements des parents et pouvoir leur venir en aide comme aux jeunes, nous avons travaillé sur les questionnaires demandés aux parents mais aussi par le biais d'entretien sur le quotidien et les difficultés qu'ils rencontraient, ceci afin de pouvoir mettre en place des stratégies pour la vie de tous les jours. A quoi a donc servi l'évaluation dans les cas précis que nous avons rencontré? D'abord de préciser ou de repréciser un diagnostic souvent évoqué par un neuropédiatre.

Ce diagnostic pouvant permettre aux parents de faire admettre aux tutelles la nécessité d'un accompagnement pour leur jeune afin de continuer à fréquenter l'école ou bien de trouver un lieu de vie adapté.

 Mais il faut rappeler encore un fois que le CDE n'a pas un rôle de suivi et que sa mission n'est pas de trouver ces lieux ou de pouvoir faire pression à n'importe quel niveau sur qui nous paraît adapté pour ces jeunes.

Les conseils sont donc donnés aux parents et nous sommes souvent démunis et, je dirais même frustrés de ne pouvoir en faire plus pour ces familles qui sont souvent sans solutions, nous donnons des pistes.

Ce que nous faisons donc : Nous donnons oralement mais aussi par écrit la description clinique du syndrome d'Asperger c'est à dire les caractéristiques cliniques de ce syndrome que vient d'exposer Mr Compagnon : les difficultés dans les interactions sociales, la résistance au changement, les intérêts restreints, les difficultés attentionnelles, l'altération des coordinations motrices, les difficultés de logique et de résolution des problèmes, les troubles sensoriels, la vulnérabilité émotionnelle.

Cela nous semble important tant pour les parents que pour le jeune qui assiste aux restitutions que pour les professionnels qui gravitent autour du jeune et auxquels ce document peut être remis(instituteurs, médecin, psychiatres, éducateurs…), qui ne connaissent pas forcément les comportements bizarres des jeunes dont ils ont la charge. Nous donnons également aux parents des documents que l'on peut se procurer par internet, documents élaborés par Chantal Tréhin, Charles Durham ou Lorna Wing ou d'autres documents descriptifs mais qui comportent également des conseils pratiques pour le quotidien ou pour le scolaire comme ce document "guide pour les enseignants" documents qui peuvent être diffusés également.

Nous conseillons des lectures : les livres de Temple GRANDIN ou des possibilités des dialoguer avec Georges HUARD qui vont aussi leur permettre de mieux comprendre leur enfant. Nous leur conseillons également de se mettre en rapport avec l'APIPA.51 (c'est souvent déjà fait)afin de rencontrer d'autres parents qui vivent la même chose.

 Et puis, surtout nous leur donnons des conseils pour le quotidien. Conseils qui vont être personnalisés en fonction de chaque jeune et des difficultés rencontrées. Des suggestions pour structurer le temps, à mieux communiquer, à préparer les changements, à mieux comprendre leurs problèmes de comportement et comment les prévenir. Mais nous avons bien conscience que nous donnons tout cela à des parents dont le quotidien est déjà si difficile, que nous ne pouvons pas plus les aider dans leur combat de chaque jour, que nous n'avons aucun pouvoir pour leur trouver l'auxiliaire d'intégration qui leur manque tant pour laisser leur enfant dans le scolaire, que nous ne pouvons trouver l'endroit adapté qui conviendrait, que nous ne pouvons mettre en place un job-coaching dont on parlera certainement dans la journée et qui permettrait au jeune de pouvoir avoir un travail en entreprise avec un accompagnement personnalisé.

OUI, nous avons bien conscience que nous voyons partir les familles qui ont un quotidien difficile avec l'entourage, les voisins, les copains, les écoles, les institutions et que nous sommes très affectés lorsque après leur passage, nous avons des nouvelles plutôt alarmantes de ces jeunes ou que l'on apprend que le jeune a dû être expatrié faute de solution en France.

Mais je pense que les témoignages cet après-midi vous fera mieux comprendre ce que j'évoque ici.

Il y a dans la salle des familles qui sont passées par le CDE, nous espérons néanmoins avoir pu leur être utiles pour mieux comprendre leur enfant. Je dois dire que cela a souvent été plus difficile pour les papas que pour les mamans. Je ne voudrai pas que mes propos soient mal interprétés s'ils sont dans la salle, mais les mères sont plus proches de leur enfant et ont depuis longtemps compris que les difficultés de leur enfant n'étaient pas dues à de la mauvaise volonté, à une timidité exagérée enfin, qu'il ne le fait pas exprès.

Mais, pour les pères c'est plus difficile pour eux d'admettre que leur enfant capable de performances inouies dans certains domaines puisse au quotidien se montrer tyran domestique, maniaque du rangement, ou être un adolescent si replié sur lui-même avec tant de difficultés à communiquer.

Tous les membres du CDE se sont réjouis d'une telle journée à l'IRTS car il est important de faire connaître ce syndrome, que les médecins, les instituteurs, les éducateurs, les psychiatres connaissent et comprennent qui sont ces enfants, ces adolescents, pourquoi ils se comportent ainsi afin de mieux répondre à leurs besoins, les aider à pouvoir vivre le mieux possible dans la société, qu'enfin nous n'entendions plus le genre de réflexion que nous avons eue d'un des deux jeunes "J'IRAI PAS CHEZ LES FOUS,JE NE SUIS PAS FOU"

 

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Par Martine Charlier :

formatrice à l'IRT (institut régional du travail social de Champagne-Ardenne).

 

LES PROBLEMES D'INTEGRATION SOCIALE AU QUOTIDIEN DE LA PERSONNE ATTEINTES DU SA.

 

Parler des problèmes d'intégration sociale au quotidien de la personne souffrant du syndrome d'Asperger demande d'entrée de jeu que l'on se mette bien d'accord sur le terme "d'intégration", car si ce terme est certainement employé dans le langage de tous les jours, on peut être moins sûr qu'il ait une, et une seule signification. Intégrer, selon la définition du dictionnaire, c'est "faire entrer un élément intégral dans un tout, en établissant une interdépendance".

L'intégration sociale est donc un processus cherchant à susciter la participation active de chacun dans une communauté des personnes différentes, tout en acceptant la spécificité des uns et des autres et en tenant pour vrai que l'ensemble s'enrichit de cette complexité. Etre intégré socialement, c'est avoir une place pour soi et aux yeux des autres et savoir que l'on sert à quelque chose pour tous. L'intégration n'est pas l'assimilation car l'assimilation est l'action de rendre semblable, comme de "rentrer dans un moule".

L'intégration n'est pas non plus l'insertion qui est le fait de reconnaître davantage la spécificité de chacun à condition qu'il sache en quelque sorte s'incorporer, sans déranger par ses particularités ; comme si on disait : "tu es différent mais tu fais comme tout le monde". Intégrer est bien faire ensemble et non à côté, ni en parallèle. C'est être reconnu dans son entité, accepté et non pas toléré, car justement l'intégration ne tolère aucune diminution ni restriction. Rappeler cette définition, n'est pas innocent au regard de la difficulté des enfants, adolescents et adultes souffrant du syndrome d'Asperger à trouver une place dans notre société. C'est ainsi qu'en préparant cette conférence, nous avons eu envie de tirer cette intervention en évoquant" les problèmes" d'intégration de ces personnes.

Si intégrer peut paraître simple en soi, puisqu'il s'agit en quelque sorte de vivre ensemble, dans la réalité de tous les jours, pour les personnes autistes, même de haut niveau, c'est terriblement compliqué. Notre monde et son organisation sont très très complexe et il faut savoir, que le grand jeu de la vie de notre société leur échappe complètement. On pourrait penser alors qu'en informant, qu'en expliquant, qu'avec une certaine solidarité et un arsenal législatif qui prévoit et donne des injonctions très fortes à ce sujet, que cette intégration soit rendue possible de l'école au monde du travail, en passant par les loisirs.

Mais tout cela ne semble pas suffire. Force est de constater qu'on est encore à ce jour, dans notre pays, dans des balbutiements de l'intégration, dans des expériences trop individuelles ou trop éphémères, existantes souvent suite au combat obstiné des parents et grâce à la bonne volonté et au savoir-faire de quelques professionnels de l'éducation nationale, de clubs sportifs, culturels ou autres entreprises. Et puis l'on doit compter aussi avec le prix de la souffrance relative à l'intégration des personnes autistes dans le monde ordinaire, car tout est incroyablement difficile pour elles mais aussi car l'Autre qu'il y a sur son chemin, n'est pas forcément "gentil", gentil employé au sens premier du terme.

On sait combien les homos sapiens sont capables du pire et du meilleur. Bref, que cela vienne des difficultés intrinsèques relatives à l'autisme, de notre organisation sociale ou institutionnelle ou de valeurs humaines, l'intégration des personnes souffrant du syndrome d'Asperger = trop souvent problèmes. Est-ce l'on pourrait dire que c'est leur bizarrerie qui est facteur de problème pour leur intégration ? Sûrement. Pourtant, quand on les regarde, au premier coup d'½il, ces enfants, ces gens-là ressemblent à Monsieur tout le monde, avec son lot de beauté et de charme ; leur faciès n'est pas marqué et leur syndrome n'engendre pas une apparence physique particulière comme d'autres handicaps qui laissent une trace extérieure.

Mais rapidement leurs rites, leurs obsessions, leur agitation, leur difficulté de concentration, etc.…plus ou moins présents, bien sûr, déconcertent et c'est d'autant déconcertant pour ceux qui les entourent qu'ils brillent d'intelligence par ailleurs. Rapidement, ils peuvent donner à penser, surtout quand on est non averti, qu'ils ont besoin de faire "l'imbécile", de se faire remarquer, qu'on s'occupe d'eux ou peut-être qu'ils ont des "têtes de pioche", ou encore qu'ils ne font que ce qu'il les intéresse ou que sais-je. Toutes ces interprétations et représentations peuvent engendrer bien des drames, au sens ou si on insiste pour obtenir, pour empêcher, pour faire comprendre ou faire apprendre …, des réactions encore plus bizarres peuvent apparaître, voir des troubles du comportement(de repli ou d'agressivité). Mais c'est simplement qu'à ce moment là, il y a quelque chose qui les submerge et il faut les aider à canaliser et à dépasser cela. Combien d'intégrations ont été compromises en classe, en ville ou ailleurs suite à un dérapage qui a mobilisé beaucoup d'énergie et fait émerger des craintes importantes dans l'entourage. Ensuite les donnes sont modifiées et souvent s'installent de l'appréhension et de drôles de relations. Tout est en place pour un engrenage. Une institutrice me rapportait, en parlant d'une fillette autiste de bon niveau : "en quinze jours de temps, cette enfant qu'on connaissait depuis longtemps est passée d'une douce petite fille à un véritable bourreau pour tout le monde". Si on ne sait pas que l'enfant, l'adolescent, la personne atteinte du SA est handicapée au niveau cognitif et au niveau relationnel, on peut se laisser tromper par des apparences et des considérations qui ne leur appartiennent pas.

Leur intégration doit, par conséquent, passer par cette connaissance à leur sujet. Il faut informer, prévenir. On dit qu'un homme averti en vaut deux. Néanmoins, des familles témoignent à ce sujet, qu'avertir le milieu potentiellement intégrant, ne leur a pas toujours réussi car en informant, elles ont vu des portes se fermer pour leur enfant, avant même toute expérience. Cela amène à dire que révéler l'handicap d'une personne peut engendrer des peurs et on sait maintenant que ces peurs sont d'autant présentes chez tout un chacun que la personne handicapée paraît proche de nous en terme de ressemblances. C'est tout à fait le cas des personnes atteintes du SA : elles marchent, elles parlent, elles sont intelligentes, elles font les choses…comme nous. Des études ont mis en exergue à ce sujet, que cette ressemblance avec une part de nous-même réveillait une crainte inconsciente pour notre intégrité. Cela nous rappelle que trop que nous sommes tous vulnérables et tous susceptibles de paraître à un moment ou un autre, un jour ou un autre "anormal ".

Par leur comportement hyper réaliste, les enfants, adolescents et adultes atteints d'un autiste de Haut niveau peuvent inquiéter dans la mesure où ils bousculent les schémas normatifs définissant ce que doit être un 'être humain social", nous renvoyant, par leur proximité, l'image de nos failles et de nos imperfections. Voilà, en résumé, dire peut mettre en péril une intégration, mais ne pas dire, peut engendrer d'autres problèmes. Comment trouver le bon chemin de l'intégration ? Il ne faut pas perdre de vue non plus que l'on est dans un monde hyper compétitif et que la personne handicapée peut déranger des images de marques sur lesquelles se fabriquent des réputations, se construisent des vitrines. Je fais allusion à toutes ces entreprises (de plus de 20 salariés) qui échappent à la loi 1987 faisant obligation d'embaucher à temps partiel ou complet, des personnes handicapées dans une certaine proportion (6% de leur effectif), et qui se débarrassent du problème en versant une contribution financière équivalente à des organismes spécialisés.

Ainsi les personnes handicapées restent entre elles et les bien portants aussi, chacun chez soi. Pourtant, la personne atteinte du SA est particulièrement capable de travailler et d'être performante dans un espace qui correspond à ses centres d'intérêts. Il faut savoir que l'activité en elle-même est très thérapeutique pour elle et l'ennui dévastateur. Il suffit de lui donner un code de compréhension de la tâche qu'on lui confie, de décrypter autour d'elle les interactions et également de ne pas être trop prisonnier des normes couramment admises, afin de lui permettre de vivre sa vie d'autiste car effectivement des "Aspergérités" comme disent les frères de Fabien peuvent surgir de temps en temps. Par conséquent, j'insiste pour dire qu'interroger le bien-fondé des repères auxquels nous nous conformons est pour cela impératif, comme de repenser le conformisme tranquille, bien pensant, mais souvent intolérant, dans lequel nous baignons sans même y penser.

Ainsi cela m'amène à affirmer que l'intégration ne peut être, en quelque sorte, que l'affaire de tous et de chacun. C'est certes ce qui la rend si difficile et qui pourrait aussi la rendre si facile car on est nombreux dans ce bas monde et il y aurait moyen d'inventer plein de choses pour ces personnes vulnérables. Les enfants, adolescents, adultes Asperger démontrent, on l'a vu, des difficultés à comprendre des règles sociales. Ils sont naïfs, égocentriques, n'aiment pas le contact physique, parlent aux gens que par l'intermédiaire de leurs intérêts spécifiques, ne comprennent pas les blagues, les sarcasmes ou les métaphores. Ils utilisent aussi, on en a parlé également, un langage ritualisé, une intonation monotone et des comportements souvent inappropriés.

Ils manquent de tact au point ou leurs parents voudraient souvent en société pouvoir entrer dans un trou de souris. Ils interprètent mal les indices sociaux et ne peuvent juger de la distance sociale. Ils démontrent de pauvres habilités à initier et maintenir une conversation et développent un bon langage mais une faible communication. Malgré tout, ils désirent faire partie du monde social, avoir des amis mais ne savent pas comment faire. Il va sans dire que cet ensemble de problèmes potentiels, plus ou moins marqués chez telle ou telle personne souffrant d'Asperger, la met dans une position de fragilité ++. Par conséquent, il est clair que leur intégration est freinée aussi par les dangers permanents qu'elle encoure quand elle prend un peu d'autonomie.

Cette autonomie, pourtant, elle la désire, la réclame et elle a du mal à comprendre au nom de quoi, elle peut leur être refusée, et cette incompréhension est d'autant plus grande qu'elle n'a pas accès aux sentiments de l'Autre. En fait, pour les personnes atteintes du SA, ces dangers sont de deux ordres : la persécution des autres et la complexité de notre société. En effet, dans ce monde qui perd un peu son âme en ce moment, il est trop souvent constaté que ces personnes sont souvent l'objet de manipulation, d'utilisation et attirent la moquerie des autres quand cela ne va pas au-delà, Christophe pourrait en parler. Quoi de plus facile, pour exorciser ses problèmes, de trouver un exutoire en ces personnes qui ne se rendent pas compte de ce genre d'intérêt malveillant et qui ont tant envie d'être parmi les dits "normaux". Leur excentricité, leur focalisation, leur comportement, leur naïveté en font des proies faciles et attirantes. D'apparences pas fragilisées dans leur corps, elles n'engendrent, à priori, aucune retenue.

Ainsi, les parents doivent veiller en permanence, protéger, sécuriser, ce que les enfants, adolescents ou adultes Asperger n'ont pas toujours les moyens d'entendre. Ayant déjà tendance au repli et à la solitude, ils peuvent se voir confinés ou interdits de telle ou telle sortie ou activité car l'environnement est menaçant pour eux. Certains, suite à des expériences malheureuses, ont basculé dans la dépression. En un mot, la société peut rapidement les sur-handicaper. Sans compter que cette obligation de protection plus que nécessaire pour eux et pour tout le temps, mettent leurs parents dans une situation qui donne trop souvent à dire qu'ils sont possessifs, qu'ils les empêchent d'évoluer, ou qu'ils ont intérêt à les garder. Comment dire que ces parents là ont dû appréhender la vie sous l'angle d'une vérité qui nous échappent trop souvent quand on n'est pas concerné comme eux à tous les instants..

Au-delà de ces rencontres qui peuvent se révéler malveillantes, notre monde dans son organisation est aussi menaçant pour ces personnes atteintes du SA. En fait c'est parce qu'elles ont une compréhension littérale de ce qui les entoure et qu'elles saisissent tout au premier degré, qu'elles peuvent se mettre dans des situations difficiles voire dangereuses. Ainsi, un passage protégé dans la rue, ne protège pas toujours, les stops n'arrêtent pas systématiquement les voitures non plus, les bureaux d'accueil ne sont pas forcément accueillants et les panneaux d'affichage dans les gares ou ailleurs peuvent afficher des erreurs. Quand on est autiste et qu'on a laborieusement appris tous ces codes sociaux, qu'on se les ait appropriés, avec succès, que cela fonctionnait et offrait un certain plaisir de vivre, quelle catastrophe quand la situation 100 fois répétée ne marche plus à la 101ème, quelle panique quand ce qu'on croyait être un repère fiable vous échappe lamentablement. Sans compter qu'il faut se sortir de la situation et que cela ne se fait jamais sans égratignures. Et oui, dans notre société, il y a des cars qui ne partent pas un jour pour une raison x, des cabines téléphoniques à pièces qui changent à un moment donné pour des cabines à cartes, des voies de trottoirs qui se dévient à cause de travaux, et aussi des gens qui ne respectent pas le code de la route. Tous ces faits sociaux mettent irrémédiablement les personnes souffrant du SA en difficulté, voire en danger, quand on est face à de "peu scrupuleux" en citoyenneté.

On peut imaginer aussi la responsabilité engagée par ceux qui leur apprennent les conventions sociales, à coup d'explications, de décodage, de jeux de rôle, de répétitions avec une patience infinie, jusqu'à temps que cela soit acquis et opérationnel. On ne peut ignorer non plus que cette conquête de l'autonomie, de la liberté place les parents sur un "qui vive" permanent et on n'a pas le droit de les laisser seuls devant cette entreprise titanesque. Les personnes autistes n'apprennent que ce qu'on leur enseigne, et toutes les nuances, les circonstances différentes à une situation doivent faire l'objet d'un nouvel apprentissage.

" Pourquoi tu ne m'as pas appris cela " dit Coralie à sa maman, " apprends-moi à devenir normale".

La loi de 75, il y a bientôt 26 ans affirmait les droits de la personne handicapée. Qu'en est-il de cette obligation de notre société face aux droits des enfants, adolescents et adultes Asperger, leurs droits à l'école, au travail, aux loisirs, aux vacances. Ils nous ont prouvé qu'ils pouvaient être enseignés, faire des efforts, ont manifesté leurs motivations et leur efficience dans certains domaines. Le constat est malheureusement de répéter que les réponses et possibilités en terme d'intégration sont trop maigres. Devant une telle mission, il faut savoir que si les efforts ne viennent pas de tout le monde, on n'y arrivera pas non plus car l'intégration est une démarche permanente et leur est nécessaire tout le temps, c'est à dire toutes étapes de la vie. En effet, l'autisme n'est pas quelque chose que l'on a et dont on peut guérir, ce n'est pas une coquille dans laquelle on est enfermé à un certain moment et dont on va pouvoir s'échapper. Il n'y a pas de gens normaux cachés derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant, il teinte toute relation, toute sensation, perception, pensée, émotion et tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'Autisme ou l'Asperger de la personne, car ce syndrome est plus ancré en elle que la langue et la culture.

Des pseudo intégrations mettent en évidence trop souvent que ces personnes sont en réalité tolérées et non acceptées en tant que telles.

C'est comme si elles devaient laisser leur syndrome à la porte.

Certains ont dit que les personnes autistes étaient comme des étrangers, voire même des extra-terrestres dans notre monde ordinaire, comme dans toute société quelle qu'elle soit d'ailleurs. Certes, ils le sont et le seront tant qu'ils ne feront pas l'objet d'une considération et ne seront pas sujet d'une intégration adaptée. Oui cela demande quelques efforts de notre part, mais c'est possible, à moins que nous oyons plus limités qu'eux, en terme de communication. Si c'est le cas, ils sont alors pour nous des révélateurs et leur syndrome d'Autisme ou d'Asperger n'a rien à voir dans l'affaire. Voilà, l'intégration c'est cela, une aventure humaine tout simplement et on pourrait dire u fond que le vrai problème n'est pas la personne souffrant d'Asperger, mais est, en fait l'affaire de notre société qui n'a pas de place pour tout le monde. Enfin, encore un mot avant de conclure, un mot pour dire que ces personnes Asperger sont une véritable richesse humaine et qu'ils nous apprennent plein de choses si on prend le temps de les écouter et de les entendre.

Avec eux on sait vite que dans toutes les interactions, il faut accepter la partie démunie de l'Autre, sinon la relation est faussée. Tenter d'accéder à leur logique nous amène forcément à interroger la notre et c'est ainsi qu'ils nous entraînent sans le savoir, à pointer les magnifiques stratégies retorses de quelques adultes normaux, ils nous ouvrent aussi aux doubles langages de certains auxquels on s'était habitué, ils savent également nous dédouaner des soit disant amitiés sans faille des bons copains.

Ils nous aident par conséquent à éviter les gesticulations stériles dans des situations vides de sens et nous donnent à réfléchir sur la déconfiture de quelques relations. Bref, tout cela pose fondamentalement question sur ce qui incarne nos souffrances et nos erreurs de la vie. Retenez aussi qu'ils prennent et donnent sans calcul, qu'en tant que professionnel ils nous apprennent à parfaire notre métier ou que l'on soit sur l'échelle sociale, et que dans le monde en général, ils nous enseignent l'humanité et nous convoquent à la citoyenneté. Puisque intégrer, c'est vivre ensemble, je vous invite, en conclusion, à cette perspective en ce qui concerne les enfants, adolescents, adultes souffrant du syndrome d'Asperger.

Je suis convaincue que cette entreprise ne pourra être que positive parce que toute une autre vision du monde s'imposerait.

Et en parlant d'images, ne zappez pas sur ce problème en sortant d'ici car cela voudrait dire que notre réflexion d'aujourd'hui n'aurait servi à rien.

Ces personnes et leur famille resteraient alors sur le bord du chemin, comme privé de l'amour des hommes.

Mon message se voulait de signifier qu'ils sont des acteurs de la vie, qu'ils veulent jouer leur rôle et que c'est parce qu'ils ne connaissent pas la mise en scène, qu'ils ont des problèmes d'intégration sociale.

 

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Colloque Asperger du 17 octobre 2001

LETTRE A FABIEN

 

Fabien,

 

Tu as bientôt 13 ans et déjà ta vie est pleine d’interrogations, pleines d’incertitudes, pleines d’embûches. Ta naissance a été un de nos plus beaux cadeaux ; tu étais notre 3ème bambin et tu as pris la place qui te revenait au sein de notre famille. J’étais une maman radieuse, comblée, fière de sa petite famille.

Pourtant, lorsque je t’observais j’avais le sentiment que ce n’était pas un nouveau-né que je tenais dans mes bras mais un bébé de quelques mois. Ton regard vif m’intriguait.

Au fur et à mesure, j’avais le sentiment que quelque chose «clochait », c’était imperceptible. Tu ne t’intéressais pas aux autres, je te stimulais sans cesse, tu rêvais… Et puis tes pleurs incessants calmés au rythme des bercements du rocking-chair, blotti contre moi. Pourquoi ne faisais-tu pas les mimiques comme les autres bébés ? Pourtant tu répondais à nos sourires, à nos caresses. Pourquoi étais-tu un bébé si facile ? Puis tu nous déconcertais par tes jeux différents d’un enfant de ton âge. Très tôt, tu t’es intéressé aux mécanismes électriques ; tu étais plus attiré par le fonctionnement de tes jeux que par l’aspect ludique, tu excellais dans les jeux de construction (legos), tu réalisais les puzzles à une vitesse impressionnante, tu brillais dans les jeux d’ordinateurs bien supérieurs à ceux de ton âge. Tu étais très autonome, tu ne demandais pas, tu prenais. D’ailleurs, tu ne communiquais pas ou très peu, bien que tu connaisses un vocabulaire considérable.

 A l’école, tu restais dans ton coin. Ce n’est pas inquiétant nous rassurait ton institutrice, cela viendra. Et puis le temps a passé, tu n’étais pas sourd et tu n’avais pas de troubles d’allocutions ; j’ai rencontré des spécialistes pour cela.

A l’école, tu progressais. Les institutrices faisaient ce qu’elles pouvaient ; elles avaient appris à te connaître. - Qu’il fallait t’habituer dès qu’elles réalisaient un changement dans la classe. - Qu’il ne fallait pas te forcer à te mêler aux autres pour écouter une leçon ou une histoire puisque de toutes façons, même si tu restais à l’écart, tu enregistrais.

Lors des séances de gymnastique, tu étais tétanisé ; alors avec beaucoup de patience elles t’aidaient à affronter tes peurs et tu réussissais.

Lors des spectacles scolaires, au dernier moment tu participais sans te tromper alors que tu avais refusé d’assister aux répétitions.

 Les enfants de l’école t’aimaient bien, même si certains en profitaient pour se moquer de toi. Cela, tu ne l’as jamais supporté.

Enfin, à l’âge de quatre ans, tu t’es décidé à parler ou plutôt à communiquer à l’extérieur de la maison.

A la maison, nous étions habitués à tes rites comme te camoufler sous ton petit bureau surtout lorsque nous recevions, nous faisions face à tes obsessions, tes peurs, tes angoisses. Nous n’étions même plus surpris par tes montages électriques. Tes compétences en ce domaine sont exceptionnelles si bien que c’était le prétexte pour penser que tes difficultés relationnelles n’avaient pas tant d’importance.

D’ailleurs, au CMPP personne ne nous disait ce que tu avais vraiment on nous avait assuré que tu n’étais en aucun cas autiste. Plus tard, nous avons découvert qu’ils avaient posé le diagnostic de dysharmonie évolutive de la personnalité sans pour autant nous proposer une solution. Le psychiatre du CMPP pensait aussi bien que tu guérirais tout seul… « Il faut qu’il redouble sa grande section nous affirma le psy scolaire qui te décrivait comme prépsychotique.

 Pourquoi cette proposition, puisque tu savais presque lire ? PREMIER REFUS DE NOTRE PART. Malgré la succession d’une dizaine d’enseignants, tu fus l'un des rares élèves de la classe de CP de l’école du village ayant acquis le niveau. « Ce n’est pas possible, il est surdoué » nous affirma ton institutrice en CE1. « Il a réussi tous les tests en un temps record. C’est sûrement la cause de ses problèmes » Nous étions perplexes ? N’empêche qu’elle, ainsi que le psy scolaire nous poussaient à envisager une psychothérapie. Nous ne demandions pas mieux.

Etant donné la longue liste d’attente au CMPP, nous allâmes consulter selon leur conseil un psychiatre en privé. Tu avais 6 ans.

 Pour le psychiatre, tu avais des problèmes sexuels. Il avait remarqué que durant la consultation tu te tenais le ""zizi". En fait, tu avais tout naturellement envie d'uriner et il n'y avait pas de WC. Comme quoi, un diagnostic peut être vite fait…

Lors de notre 2ème rencontre, il nous déclara qu’il était inutile de revenir, que c’était les enseignants qu’il fallait soigner… L’inspecteur scolaire n’était pas de cet avis, il fallait t’intégrer en hôpital de jour d’après lui. DEUXIEME REFUS DE NOTRE PART.

Et tu ne suivais toujours pas de thérapie… Nous y étions favorables, mais où trouver un psychiatre qui convienne. Le 4ème fut le bon. Il était grand temps.

Mon petit Fabien, nous n’avions pas conscience des épreuves que nous t’imposions :

Dans la semaine : - 2 séances de psychothérapie - 2 séances de kiné car en plus tu avais une scoliose importante. - Le piano - Les devoirs et les leçons Tu n’en pouvais plus, tes cauchemars, tes angoisses, tes crises d’oppositions empiraient. Je fonctionnais à l’instinct mais j’étais parfois sans solution. Je me sentais très seule mais tout l’amour que j’ai pour toi me rendait invincible ; sans compter qu’il fallait m’occuper aussi de tes frères et de la maison.

Quel extra-terrestre j’avais mis au monde !

Ce petit être de 7 ans, si fragile, si attachant, si déconcertant, si mûr. « Il parle comme un adulte » disait-on de toi. Où va t-il chercher tout cela ? Nous aussi on se le demandait. Tu t’intéresses à tout, tu es un puits de sciences. On dirait que tu as deux cerveaux. Tu peux lire, comprendre ce que tu lis et suivre une conversation en même temps. Tu fais pareil à l’école. Tu peux lire à l’envers et jouer du piano à l’envers aussi.

A l’école, tu étais la mascotte, les enfants te surprotégeaient. Ils ressentaient ta différence et tu les épatais par tes connaissances. Ils ne comprenaient pas pour autant pourquoi tu t’isolais dans la cours de récréation en te plongeant dans ton monde avec tes mimes.

Et puis, tout bascula l’année du CE2. Tu allais beaucoup mieux, nous étions confiants car la nouvelle instit de l’école du village était spécialisée et elle semblait bien s’y prendre.

Lors du 2ème trimestre, il en fut autrement. Peut-être était-elle vulnérable, manquait-elle de patience, était-elle démunie ? Elle ne souhaitait jamais écouter mes conseils et à ses yeux, j’étais responsable de ton état. Ses agissements envers nous furent inqualifiables et je passe sur tous les détails encore trop difficiles à exprimer ce jour.

Pour exemple, je dirais qu’elle parla de toi dans le village et tenta de monter des parents contre nous pour obtenir ton éviction de l’école disant que tu étais dangereux toi qui n’avais jamais tapé personne. Comment aurais-tu fait alors que tes gestes sont si maladroits que tu ne pourrais même pas atteindre ta cible ? Toi, si fragile.

Je ne raconte pas les détails conflictuels avec la CCPE et l’inspecteur scolaire qui nous qualifia de parents indignes. Tu es resté profondément marqué par cet épisode de ta vie qui a duré 6 mois. Toute la famille également.

Nous qui avions été si actifs au sein de cette école du temps de tes frères et jusqu’à lors. Et dans le village aussi. Tout s’écroulait, nous étions tellement seuls, incompris de tous. Je ne t’en voulais pas mon petit être. Nous t’aimions plus que tout. Il n’y eut qu’une solution très déchirante, t’inscrire dans une autre école.

Qu’elle école allait t’accueillir ! J’avais décidé de tout expliquer et de parler avec mon coeur. Je me rappellerai toute ma vie des paroles de la directrice de ta nouvelle école privée : « Ne vous inquiétez pas, on va vous aider. »

Pourtant, je m’inquiétais pour toi. Comment allais-tu te comporter dans un établissement de 1000 élèves (primaire et collège confondus) toi qui venais d’une école de 13 élèves ? Sans compter la cantine et des journées plus longues dues au trajet d’une demi-heure pour chacun. Le collège avait accepté ton frère en 4ème ce qui rendrait les choses plus faciles. Tout était mis en oeuvre pour nous aider.

Ton institutrice te compara à une cocotte minute toujours prête à exploser. Pour une fois, il y eut un projet très satisfaisant. Une heure par jour, tu quittais la classe afin de faire une activité comme de la poterie, de la lecture avec la secrétaire, du dessin et je t’emmenais comme avant chez le psychiatre sur le temps scolaire. De ce fait, tu décompressais.

L’année suivante en CM2 ce fut moins utile puisque tu prenais de la «ritaline ». Pendant quelques mois, une institutrice spécialisée te prit à part une fois par semaine pour t’aider à résoudre les calculs. Cette année là, en octobre 1999 tu avais dix ans et demi enfin nous apprîmes que tu étais atteint du syndrome d’Asperger. C’est notre médecin traitant, un an auparavant qui nous avait conseillés de consulter le docteur Motte. Quel étrange syndrome, mélange d’autisme, d’hyperactivité et de surdoué ? Peu à peu, j’ai appris à mieux le connaître. Enfin, je comprenais mieux tes agissements ; pouvoir anticiper, trouver des combines pour t’aider, faire passer ce que je savais aux enseignants de 6ème qui allaient te prendre en charge. Quel soulagement ! Nous n’avons rencontré que des professeurs désireux de t’aider. Tout se passait merveilleusement bien.

Mais au bout de quatre mois, tu as pourtant «pété les plombs ». J’ai fini par comprendre que tu n’en pouvais plus de te faire attaquer en récré (verbalement et physiquement). Toi qui prends tout au 1er degré, le moindre détail peut te perturber et te mettre dans tous tes états. Alors, ton comportement changea du tout au tout ; tu provoquais et te vengeais, mais pas aussi discrètement que tes agresseurs et tu répondais mal aux enseignants. « Je suis comme une abeille, j’ai peur, je pique » m’as-tu dit.

Heureusement, une réunion de concertation au sein du collège y mit fin. Tout rentra dans l’ordre, des élèves furent pris sur le fait et par la suite cessèrent de t’importuner et, toi tu redevins comme avant. Cet incident aurait dégénéré sans la compréhension de tous. Ta professeur principale était d'ailleurs, persuadée qu’avec le potentiel que tu as, tu t’en sortirais. Tu as eu les encouragements à chaque fin de trimestre.

A ce jour tu es en 5ème et tu es toujours entre bonnes mains. Tu es dans une classe plus calme. Récemment, tu as participé en sport à un match de basket intégralement. Ta prof de gym était très contente de me l'annoncer. Il y a deux jours, tu as été élu suppléant délégué de classe, sans même te porter candidat. Tu étais très fier et on va en entendre parler pendant longtemps.

Ce sont peut-être des petits riens mais c'est plus pour moi que si tu me ramenais un 20/20 en math, en français ou autre. Avec le temps, tu vas mieux. Chaque semaine, je t’emmène dans des grandes surfaces et je te laisse régler à la caisse, je t’apprends à te repérer en ville (tu es d’ailleurs plus doué que moi qui cherche toujours ma voiture).

Je t’explique sans relâche les règles de la société qui ne sont pas les tiennes. Sur un cahier (top secret) tu notes tes observations. Tu t’intègres mieux, tu es plus calme même si tu as encore parfois des accès de colère lorsque tu es contrarié. Tu t’énerves surtout lorsqu’il s’agit de faire tes devoirs d’écoles. Mais là aussi, nous avons établi un planning sur la semaine avec des plages de repos et maintenant tu t'y tiens à condition de respecter les horaires. Pas question de déborder d'une minute sur l'heure de repos. Je ne suis pas tous les jours solide ; parfois je perds patience, je suis épuisée. Je suis tentée de baisser les bras, de tout lâcher, de fuir, je craque, je pleure…

Alors, tu viens tendrement mettre un bras autour de mon cou et tu me dis : « Maman, je t’aime ! Ne m’abandonne pas. J’ai besoin de toi, apprends-moi à être comme les autres. » Mon fils, je te fais confiance. J’espère de tout cour que tout ira bien pour toi.

Ta Maman qui t’aime

 

En conclusion : je voudrais dire que l’intégration dans la société commence par l ‘école. Nous avons conscience que nous avançons à «tâtons ». Chaque pas en avant me redonne de l’espoir ; il existe des patients qui se découvrent Asperger à l’âge adulte alors qu’ils sont mariés et ont des enfants. Bien sûr, toute leur vie on les a considérés comme des êtres bizarres, caractériels, anticonformistes et j’en passe. Mais, ils n’ont pas forcément une vie pire que tout un chacun. Nos enfants sont des êtres normaux avec un syndrome. La souffrance des parents n’est pas seulement d’avoir un enfant différent, mais c’est surtout celle de rencontrer toutes ces difficultés pour l’intégrer à part entière dans la société.

Je rends hommage à toutes les personnes qui ont compris cela et qui ont contribué, jusqu’à ce jour au bien-être de Fabien et des autres.

 

Merci à eux tous.

 

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Coralie, brièvement, fin 2001.

 

Coralie a 18 ans.

 

Je serai très brève sur son enfance et je ne vous parlerai que du côté social de ses difficultés, qui étaient par ailleurs typiques du syndrome d’Asperger et que vous pouvez trouver dans tous les livres et dans tous les témoignages.

 Pour tout le monde, y compris les proches, elle était bizarre. Coralie a été scolarisée toujours en milieu ordinaire, à temps de plus en plus partiel jusqu’en 3ème ; elle a eu 17 ans à la fin de la 3ème.

Elle a été accompagnée en classe par un adulte pendant toute la période du collège, et aussi en colonies de vacances pendant la même période.

Depuis, elle est allée en colo toute seule, mais toujours au même endroit. L’an dernier, elle a suivi par correspondance le programme du certificat d’études, le CFG, Certificat de Formation Générale, et elle a été reçue.

Cette année, elle en est au stade du choix d’orientation professionnelle et de la recherche de formation ; elle est aidée par les services de la Permanence du Jard. Socialement parlant et pour résumer, je dirai que, très petite, elle ne supportait pas que je -moi uniquement- sorte de son champ de vision, même si elle me -moi comme tous les autres- traitait comme un meuble.

A l’école, elle a été très solitaire d’abord, très maladroite ensuite. Elle a gardé une seule copine de l’école primaire, qui lui écrit 1 ou 2 fois par an.

Du collège, personne, d’ailleurs on ne lui a jamais proposé une sortie ou une invitation pendant toute cette période. Coralie a toujours été tolérée, au mieux acceptée ; mais jamais intégrée.

 Actuellement, ses difficultés sociales demeurent les mêmes, mais elle a acquis des outils pour se battre contre elles, je ne dirai pas les résoudre, mais les contourner ou les compenser, et dans le monde des adultes dans lequel elle entre, c’est peut-être moins difficile, tout en étant plus compliqué, car si les nuances des codes de relations sociales sont très nombreuses, elle sont par ailleurs mieux fixées, et les adultes, puisqu’ils ont déjà vécu longtemps, sont peut-être plus ouverts, plus tolérants ? Je voulais parler de ses outils.

Elle sait parler, lire, écrire, compter. Elle a un niveau de vocabulaire, un niveau de culture générale et un niveau de réflexion, qui souvent, dans la conversation, étonnent, et de façon positive. C’est la façon dont elle reçoit et interprète les messages qui est décalée, déroutante .

Elle décrypte mal l’ironie, l’humour, les expressions, les mimiques, et tout ce qui est un peu complexe. Elle prend tout au premier degré. Elle a du mal à adapter le niveau de conversation à son interlocuteur, et aussi à ajuster le niveau sonore de sa voix. Elle poursuit son idée même si le sujet de conversation a changé. Elle parle beaucoup toute seule. Elle n’anticipe pas la situation qui va se présenter immédiatement. Elle n’imite pas, elle ne sait pas reproduire un geste qu’on lui décrit ou même qu’on lui montre, il faut la guider physiquement.

Elle a des difficultés praxiques, de motricité fine comme de motricité globale, et de coordination, qui se sont un peu améliorées avec la rééducation en psychomotricité. Elle ne pense pas spontanément à demander de l’aide.

Elle est naïve et elle est lente. Elle généralise très peu, c’est-à-dire qu’elle ne repère généralement pas de similitudes entre une situation nouvelle et une situation précédente dont elle avait appris la solution.

Elle est aussi perdue dans le temps et encore plus dans l’espace. Actuellement elle n’est donc plus scolarisée. Ce qui fait que d’une part elle doit pratiquer d’elle-même des activités intellectuelles : elle lit beaucoup et va entretenir son niveau de maths par des révisions ; elle a aussi décidé d’apprendre l’anglais pour plus tard pouvoir voyager à l’étranger.

Plus scolarisée, ça signifie aussi d’autre part qu’elle ne fréquente plus de gens de son âge de façon systématique : à la maison, il n’y a que des adultes.

Ses relations sociales se font autrement :

- par le sport essentiellement, elle pratique le judo et l’équitation, donc 4 fois par semaine, elle est dans un club parmi des jeunes

- et avec les adultes, en dehors de la famille et des amis, qui sont un environnement confortable, c’est par des stages de formation professionnelle 2 jours par semaine : là, c’est la vie active, le monde du travail, qui comprend le travail en équipe, les pauses en équipe, les contacts avec les autres professionnels pendant le temps de travail mais aussi pendant le déjeuner au restaurant d’entreprise, et aussi des contacts avec le public.

Il y a aussi les activités privées comme faire les courses, prendre le bus, le train, et le métro quand l’occasion se présente, aller à la banque, dans les administrations : elle est majeure, c’est à elle qu’on s’adresse, elle doit répondre aux questions, remplir les papiers, signer elle-même. Actuellement, elle est encore toujours accompagnée partout.

Côté autonomie personnelle dans le quotidien, Coralie est aussi tout-à-fait au point pour le petit-déjeuner, comme pour la toilette. Elle se débrouille bien pour s’habiller, même si de temps en temps le choix des vêtements est discutable -et discuté- par rapport à la météo ; elle sait aussi très bien s’occuper : elle lit, ou écoute de la musique, ou fait des collages de petits papiers, ou désherbe le jardin.

Mais c’est à-peu-près tout ce qu’elle fait vraiment toute seule. On travaille en ce moment à l’entretien du linge -tri, lavage, séchage ou étendage, repassage- et à la préparation des repas. On travaille aussi sur les déplacements, à pieds ou en bus : Coralie apprend à se servir du plan de la ville, mais sa méthode, c’est plutôt : apprendre un itinéraire par coeur ; c’est faisable quand l’itinéraire est simple et souvent répété, mais si les trajets à faire sont variés ou un peu complexes, ou si elle oublie de descendre du bus au bon arrêt, elle est vite perdue, alors on l’a munie d’un téléphone portable.

Elle a du mal à ne pas se tromper sur 1 chose quand elle doit se concentrer sur 2 choses dans le même temps, par exemple le trajet plus une course à faire.

C’est le même problème dans le travail. Elle fait des stages en milieu professionnel dans un service d’entretien des espaces verts ; les consignes de travail doivent être simples et précises, le travail doit être séquencé. Là aussi, elle est prise en charge par une personne précise, volontaire, et une seule. Si tout est bien organisé, ça se passe bien, elle est satisfaite et satisfaisante, ce qui est important quand on travaille !

Ses problèmes quotidiens viennent aussi beaucoup de ses difficultés d’organisation :

 - des difficultés à trier les informations et les stimuli divers, par manque de discernement - des difficultés à organiser les réponses, les réactions, à séquencer le travail. Et donc tout cela la rend très vulnérable.

Quels sont ses atouts ?

Sa mémoire, sa motivation, sa détermination.

- d’abord sa mémoire, mais attention ! mémoire très sélective ! par exemple elle avait retenu le nom chimique de l’aliment pour poissons rouges qui faisait au moins 30 lettres, mais elle a eu un mal fou comme tout le monde avec les tables de multiplication...

Question de motivation sans doute ? Cette mémoire remplace assez souvent d’ailleurs la démarche logique, qui pourtant a été travaillée en séances d’orthophonie....

- et ensuite et surtout sa motivation

Elle a donc 18 ans, et envisage comme tous les gens de son âge d’apprendre un métier, d’aller travailler et de toucher un salaire, de vivre de façon indépendante et autonome dans un appartement dont elle paiera le loyer, d’avoir des amis, des loisirs, de partir en vacances, d’aider les autres au travers d’associations...

- sa détermination est aussi très forte. Elle a beaucoup de volonté et de courage pour s’attaquer aux problèmes, et parvient assez souvent à se calmer avant d’être trop débordée par la panique, elle sait que la panique la rend inefficace. Elle est capable aussi de s’entraîner pendant des semaines, voire des mois, pour arriver à faire quelque chose toute seule, mais la motivation est orientée, autant que la mémoire est sélective...

Par contre, elle est quasiment incapable d’imaginer toute seule une stratégie pour arriver à son but. Elle a toujours besoin pour cela d’être aidée, conseillée, encadrée, et aussi d’être encouragée et félicitée.

Un jour, elle m’a dit : « ce que je ne sais pas, c’est de ta faute, c’est parce que tu ne me l’a pas appris ».

Il faut tout enseigner. Elle est très consciente de ses difficultés, et ça la rend anxieuse quand elle pense à l’avenir, car l’avenir l’attire et en même temps lui fait peur. Elle est aussi très agréable à vivre : elle est gaie, calme, ouverte, affectueuse, elle a même acquis un certain humour. Elle se raconte un peu, et discute beaucoup des sujets d’actualité et des grands thèmes d’intérêt général. Ses questions sont souvent pertinentes. Je pense qu’elle parviendra un jour à vivre à peu près comme elle le souhaite.

Mais d’ici combien de temps ? et surtout à quel prix ? parce que pour l’instant, elle se sent plutôt « perdue dans le vaste monde ».

 

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Conférence organisée par l’institut régional du travail social de Champagne Ardennes le 17 octobre 2001 à Reims, en collaboration avec l’APIPA 51

 

CHRISTOPHE est un jeune homme qui va avoir 20 ans en décembre prochain. Il est mon deuxième enfant, il a une grande s½ur âgée de 29 ans. Quand CHRISTOPHE est venu au monde, il y a eu quelques problèmes (Notamment une septicémie NEO – NATALE). Donc il a été sous antibiotiques pendant 21 jours.

CHRISTOPHE a été un bébé gentil et sans problèmes, cependant j’avais remarqué et ressenti que de temps en temps quand je lui donnais le biberon, le regard de CHRISTOPHE fuyait ou devenait indifférent, donc je le titillait avec la tétine de son biberon, il n’appréciait pas. Je lui parlais et aussitôt je ressentais qu ‘il était bien en relation avec moi. A 15 mois, il marchait seul et était propre le jour comme la nuit et cela du jour au lendemain. CHRISTOPHE parlait,mais il était très ECHOLALIQUE, il répétait les phrases toutes faites. Quand je lui posais une question il répétait cette même question en me répondant à sa façon à lui. EXEMPLE: CHRISTOPHE où est tu? REPONSE : CHRISTOPHE où est tu? CHRISTOPHE Y FAIT UN BEAU DESSIN... Il n’ employais pas le “JE”. Il y a eu un mixage du “JE” et CHRISTOPHE” jusqu’à l’âge de 6 ans. CHRISTOPHE a été un enfant hyper-actif, il marchait beaucoup sur la pointe des pieds ,de plus il s’ auto mutilait en tournicotant ses cheveux et se faisait des tonsures. IL N’A JAMAIS EU DE TRAITEMENT CHIMIQUE POUR LE CALMER. A 2 ans et demi il connaissait toutes les lettres de l’alphabet. Il faisait la différence entre les consonnes et les voyelles “grâce à l’émission des chiffres et des lettres “qu’il ne manquait jamais car il avait repéré l’horaire . De ce fait sa s½ur lui avait appris à réciter l’alphabet dans l’ordre, il y prenait beaucoup de plaisir. Christophe lisait toutes les plaques minéralogiques des véhicules et cela a duré un bon moment. En même temps il était obnubilé par les ampoules électriques de toutes sortes ( on en a rempli 3 boites à chaussures) il faisait même des prouesses car il les déchassaient sans casser le verre. A 4 ans ,il était toujours dans ses ampoules mais ça ne lui suffisait plus ,il faisait des schémas électrique. I1 tirait ses lignes en partant du compteur principal jusqu’ à l’ interrupteur et jusqu’à 1’ éclairage central, et cela pour toutes les pièces de la maison. Dès que l’on s’ absentait et qu’il était sous la surveillance de sa s½ur ,il en profitait pour démonter la télé ,le magnétoscope et tout ce qui était HIFI (Elle en garde certains souvenirs) CHRISTOPHE a été scolarisé à 1’ école maternelle du village et à 4 ans et demi son institutrice nous a convoqué afin de nous expliquer que CHRISTOPHE ne communiquait pas avec ses autres camarades “OU BIZARREMENT” disait-elle. CHRISTOPHE reste toujours dans le même coin (le coin bibliothèque qu’il affectionne particulièrement). Il remettait les livres en ordre “MAIS DANS SON ORDRE ! “il n’ acceptait pas que les autres enfants pénètrent cet endroit. Donc, cette enseignante nous a orienté vers un psychologue scolaire (qu’il avait déjà sans qu’on le sache). Ce psychologue nous a demandé si 1’ on avait rien remarqué dans son comportement; dans sa façon de communiquer, et également sur le plan affectif. Mon mari et moi même lui avons expliqué ce que je viens de vous rapportez, et pour nous la seule chose qui nous venait à l’esprit c’était que CHRISTOPHE fonctionnait différemment parce qu’il était surdoué. Il faisait des puzzles avec une rapidité étonnante et déjà j’avais l’impression qu’il savait lire , mais je n’ en était pas sûre. Ce psychologue nous a demandé d’aller consulter un pédopsychiatre car CHRISTOPHE posait problème disait t’il. Nous en avons vu plusieurs, et chaque fois on nous demandait de raconter notre histoire, et chaque fois nous repartions sans vraiment savoir de quoi souffrait notre fils; mais toujours un peu plus accablé de cette différence qui ne nous avait pas vraiment préoccupé, mais que l’on avait quand même remarqué. Mais il faut savoir qu’à chaque consultation, aucun psychiatre ne c’était prononcé à nous donner un diagnostic “hormis que CHIRISTOPHE devait suivre une psychothérapie”. Finalement CHRISTOPHE a été pris en charge par le CMPP dès l’age de 5ans, juste avant de rentrer à la grande école. J’ajoute qu’ à ce moment et cette fois-ci j’en suis sûre Christophe sait lire car il lit devant nous. A 5ANS ET 9 MOIS: CHIRISTOPHE intègre le CP de l’école du village et en parallèle suit sa psychothérapie plus de la psychomotricité au bassin nautique près du CMPP. Autant cela se passait bien de ce côté là, autant c’était catastrophique du côté scolaire, et préfère me taire car pour la première fois on m’a fait ressentir de la culpabilité. Mais passons sur cela. Malgré cette année de détresse et de souffrance tant sur le plan scolaire que sur le plan de sa socialisation, le soir dès que CHIRISTOPHE rentrait à la maison, il s’évadait dans ses puzzles, ses ampoules et sa nouvelle passion” LE DESSIN” principalement la reproduction des billets de banque (PASCAL / EUGENE DELACROIX cela nous a quand même inquiété. 6ANS ET 9MOIS : CHRISTOPHE est admis en CP dans une école privée tout en continuant ses soins au CMPP. ENFIN!.. pour la première fois nous avons commencé à avoir des satisfactions scolaire, sociales et surtout humaines CHRISTOPHE apprenait vite et bien, il était très maniaque dans la tenue de ses cahiers, il avait fait ses repères avec les couleurs (car il y avait des règles a respecter dans la classe ) il rangeait toujours ses affaires au même endroit de la classe et personne n’avait le droit de les déplacer. On peut dire que la période de 7ans à 11 ans a été positive et constructive pour lui comme pour nous. 11ans et 9mois et bien sûr nouvelle orientation: SES ou IME? Nous avons visité un collège ou il y avait une classe SES et pour nous CHRISTOPHE était trop vulnérable pour intégrer un établissement où il y avait 800 élèves toutes catégories confondues. Nous recherchions un établissement à effectif réduit. Donc orientation de la CDES vers un IME et en internat, car il parait que c’était mieux parce qu’ il fallait couper le cordon ombilical entre lui et moi. Les deux premières années ont été difficiles, et de plus je trouvais que CHRISTOPHE régressait. CHRISTOPHE est arrivé dans cet IME avec des acquis scolaires et n’a évolué que faiblement, mais comme nous a dit la psy... de cet IME mieux vaut qu’il apprenne à se socialiser, car le scolaire surtout dans sa pathologie n’ a pas importance ( AU FAIT QUELLE PATHOLOGIE ??? ) car à l’âge de 12ans je ne savais toujours pas de quoi souffrait mon fils! (peut être psychose infantile précoce?.. .Trouble de l’identité ?... De la personnalité ? ETC.. Alors j’ai fait mes propres recherches en consultant de nombreux ouvrages, et j’ai découvert que CHRISTOPHE était probablement « AUTISTE DE HAUT NIVEAU ». Je connaissais l’autisme mais pas ses différences de niveau. C’est fou ce que ces recherches m’ont apporté, et aidé j’avais l’impression de sortir d’un tunnel. En parallèle, Christophe abandonnait ses ampoules et devenait un véritable virtuose du décodage des jeux virtuels : SEGA NITENDO ET LE SUMMUN LA PLAYSTATION. Egalement, dans la période de mes recherches, je découvrais l’existence de l’association AUTISME France que j’ai contactée et celle-ci m’a fait savoir qu’il existait un centre de diagnostic et d’ évaluation des troubles du comportement au CHU Robert Debré à REIMS. Nous avons pris rendez-vous, il y avait une liste d’attente de plus d’un an. SEPTEMBRE 1999 A 18 ans, Christophe est demi interne depuis la rentrée; quand il rentre de l’école il sort un peu pour rejoindre ses soi-disant copains, et là malheureusement Christophe a été victime d’ agressions, de moqueries et d’humiliations par une bande de jeunes du village : pour la première fois Christophe a été mis sous traitements chimiques (le 11/09/1999) exactement . A ce jour Christophe n’est toujours pas guéri. De plus, la famille qui aurait put être notre principal soutien s’éloignait car les cousins et cousines de Christophe avaient BAC et commençaient à intégrer FAC et grandes écoles. Juin 2000 Christophe a pu enfin être évalué au centre de diagnostic et d’évaluation des troubles du comportement au CHU Robert Debré à Reims. Il présente des caractéristiques du syndrome d’ASPERGER de la série autistique et devrait suivre une rééducation travaillant sur les structures de raisonnement logico-mathématiques, chose qu’il ne fait pas car dans la ville ou j’habite il n’y a pas de personnes formées dite à la méthode GEPALM. Pour nous parents, qui avons traversés des galères, des souffrances, des leçons de morale par rapport à nos enfants ATTEINTS DU SYNDROME D’ ASPERGER, nous n’avons pas beaucoup de répit pour penser à nous , il faut toujours être présents pour eux, car ils n’acceptent pas ou peu les changements. I1 faut toujours se remettre en cause car c’est un apprentissage à chaque fois, et au fil du temps nos enfants grandissent, et pour nous parents, de plus en plus l’usure se fait ressentir. Il faut savoir que pour les personnes autistes atteintes d’un syndrome d’ ASPERGER, cette maladie est sournoise, insidieuse, parce que l’aspect physique extérieure de ces personnes ne reflète pas ce qui se passe à l’intérieur. EN MAI 2001, Christophe a été victime d’un accident de la voie public. Il traversait sur le passage protégé et il n’a pas regardé si le petit bonhomme était au vert et lui donnait l’autorisation de traverser. Evidemment est arrivé ce qui devait arrivé. Malgré ses blessures il revient de loin (ET ENCORE A CE JOUR, IL ME DEMANDE SI LA DAME QUI L’ A RENVERSE L’AVAIT FAIT EXPRES) car pour lui, c’est évident, la conductrice aurait dû le laisser passer puisqu’il était sur un “PASSAGE PROTEGE”. Donc vous comprenez pourquoi nous sommes toujours sur le qui-vive et jamais tranquille, c’est une tension permanente. SEPTEMBRE 2001 : CHRISTOPHE est toujours à L’IME et c’est la galère tous les jours pour lui comme pour nous pour l’y envoyer. Il est toujours envahit par ses angoisses, a des crises d’opposition comme tous les jeunes de son âge, cependant reste très naïf et très vulnérable. Le mois prochain il va faire un stage en CAT pour 15 jours; et là encore, j’ai du intervenir personnellement pour obtenir ce stage. J’ai l’impression qu’il faut toujours mendier (pourtant les choses devraient venir d’elles mêmes car Christophe est reconnu COTOREP). Une parenthèse sur l’IME : je pense que le personnel éducatif n’est pas formé a cette pathologie ou très succinctement ils sont souvent démunis devant les crises d’angoisse de ces jeunes et dans leur façon de communiquer. Par contre je tiens a remercier quelques personnes de cette IME non adapté que mon fils fréquente car ces personnes ont découvert des capacités intellectuelles chez Christophe ils ont su l’écouter et participer avec lui à son activité. Bien que Christophe soit toujours a l’IME, je me suis tournée vers la PERMANENCE DU JARD qui sert de relais pour aller vers la vie active lorsque l’on est reconnu COTOREP. Christophe a passé quelques tests avec proposition de formation professionnelle selon ses possibilités et ses capacités. Il est très méticuleux et s’il trouve quelque chose qui lui plaît professionnellement je crois qu’il peut être capable de prouesses. J’espère qu’il pourra s’épanouir, se réaliser et trouver l’équilibre dans la vie active ainsi que dans sa vie d’homme.

POUR MOI C’EST UN MOTEUR QUI M’AIDE A TENIR ET A ME PROJETER DANS L’AVENIR.

 

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Intervention du Dr Urcun médecin conseil à l'inspection de l'Académie de la Marne

 

Le syndrome d'Asperger me ramène au film "Rain Man" et au livre qui vient de sortir sur les 112 maladies rares.

Tout d'abord, je ne parle jamais du diabétique, du dyslexique mais de l'enfant avec… Quant au refus d'accepter un enfant suite au surnombre d'enfants dans une classe, ce n'est pas une excuse mais une explication…

En reprenant ce que j'ai entendu, j'aimerai faire le point : L'institutrice du village qui accepte l'enfant c'est bien beau mais après il y a le collège et quel collège ? Cela ne fait que gagner du temps…

L'expression : " ne vous inquiétez pas" peut être un leurre si l'école n'a pas les moyens.

La loi de 89 et la circulaire 99 -187 du 19 novembre 1999 stipule que tout enfant a droit à l'éducation. Donc, des textes existent, on peut s'y appuyer. Dans la Marne, il existe 14 CLIS (classe d'intégration scolaire) pour handicapés sensoriel et moteur, 1 UPI (unité pédagogique d'intégration dans les collèges pour les jeunes jusqu'à 16 ans) et 2 ou 3 dans le second degrés. Il y a t-il une solution idéale ?

L'enfant est unique. La limite de l'intégration s'arrête au passage de la vie active. L'intégration se prépare, il faut cesser de se renvoyer les responsabilités comme un jeu de ping pong. Tout est ramené au ministère de l'éducation nationale, on a tout à faire à lui. Il existe les : PAI projet d'accueil d'intégration en fonction des besoins de l'enfant (aménagement, décloisonnement…) PEI projet individuel d'intégration (pour pouvoir prendre des médicaments par exemple) Le projet doit être évolutif.

La CCPE (commission de circonscription préscolaire et élémentaire) dont le but est l'orientation en milieu scolaire et en classe spécialisée du milieu éducatif. Elle ne peut décider sur un dossier… la CDES commission départementale de l'éducation spécialisée pour les enfants jusqu'à 20 ans reconnaît l'handicap et permet le versement d'une allocation spécialisée et d'obtenir une carte d'invalidité. Elle contribue à la décision d'orientation Les médecins scolaires doivent être une aide. Tout se fait doucement, on constate pourtant une fuite dans les écoles privées : attention à l'intégration sauvage…

Quant au problème des enfants qui se font jeter d'une école, l'enseignant qui refuse ne le fait pas au nom de l'éducation nationale. Il faut reconnaître qu'il n'existe pas de formation à 'IUFM(école des maîtres) Chaque enfant est un cas bien particulier qui nécessite du temps et de la connaissance.

QUESTIONS :

Ø Quels sont les moyens actuels pour améliorer les formations post-universitaires ?

Les médecins de l'éducation nationale sont à l'origine de la mise en place de la formation spécifique des troubles de l'apprentissage. Il existe des centres de ressources pour lutter contre les troubles de l'apprentissage Le CNFEI à Suresnes

Ø Si on prend un enfant qui a un minimum d'enseignement, qu'elles sont ses possibilités pour être intégré ?

Il faut dés que possible mettre en place un PEI.

Ø Qu'elles sont les limites de l'instituteur qui accepte ou pas un enfant en difficulté ?

Il doit donner par écrit des raisons valables pour refuser de le prendre en charge. Il y a d'une part la CDES, d'une autre la DDASS et l'Académie.

Pourquoi pas travailler ensemble avec les IME, l'EN et la CDES et à partir d'un IME permettre à un enfant de réintégrer le système scolaire. (à suivre…)

 

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Journée d’information à l’IRTS Champagne-Ardennes le 17 octobre 2001 Intervention de Madame Florence ROGER, psychomotricienne.

 

Le syndrome d’Asperger L’aide en psychomotricité. Sans revenir sur la définition et la symptomatologie du syndrome d’Asperger (SA), je vais reprendre les caractéristiques du développement psychomoteur, leurs conséquences, le champ de compétences des psychomotriciens et l’aide (accompagnement) que l’approche psychomotrice peut apporter. J’illustrerai ensuite tout cela par le récit de ma rencontre avec C. et le travail que nous avons fait ensemble.

 

 I-Développement psychomoteur des enfants atteints du SA.

 

Dans la petite enfance, s’il est souvent difficile de poser un diagnostic avant l’âge de 3 ans, les parents peuvent néanmoins constater des particularités chez leur enfant : Dans la 1ére année, l’enfant communique peu par le sourire, le rire, le babillage.

L’enfant « Asperger » ne connaît cependant pas de retard particulier de langage. Il est d’ailleurs parfois étonnant et surprenant par son emploi de mots très recherchés et par la qualité de son vocabulaire. On sait que ceci est souvent dû à des capacités mnésiques importantes et à une mémoire assez mécanique.

Sur le plan physique et moteur ces enfants peuvent présenter plusieurs traits, dont des difficultés motrices de type : maladresse, démarche guindée, raideur des articulations, comme si le corps était fait d’un bloc, entraînant des difficultés dans l’acquisition des motricités globales et fines.

 

Dans le cadre d’un bilan psychomoteur, on note un décalage notoire lors de la passation d’échelles évaluant le développement moteur et les coordinations.

 

1- Les activités faisant appel à l’équilibration, la coordination et la dissociation de mouvements sont également souvent difficiles.

2- Ainsi, on peut retrouver des difficultés dans l’imitation de gestes simples ou plus complexes. L’enfant « Asperger » semble avoir du mal à transposer sur lui des informations corporelles présentées par autrui. (On peut alors se poser la question de la perception de ses propres sensations internes).

3- On note un décalage entre la connaissance du vocabulaire lié au corps (celui-ci étant souvent riche) et la conscience corporelle souvent très globalisée.

4- La reproduction de structures rythmiques peut aussi être perturbée, pas tant du fait perceptif et de la mémorisation, mais davantage dans l’aspect praxique (reproduction motrice).

5- Les praxies de l’habillage, l’autonomie de la vie quotidienne peuvent aussi être touchées du fait de ce manque d’habileté motrice.

6- L’écriture et le dessin sont souvent très difficiles, tout comme l’utilisation d’instruments (compas, règle, rapporteur...)

 

La prise de notes chez les adolescents est parfois compliquée par leur lenteur mais également par une difficulté à extraire du discours du professeur les informations pertinentes et nécessaires. Cela peut entraîner une anxiété très importante. Autant que l’aspect quantitatif, l’aspect qualitatif de la motricité est également touché. Et comme je le disais plus haut, le style moteur de ces enfants ne passe pas inaperçu. Bien sûr, tous ces signes ne sont pas toujours présents mais ce qu’il faut retenir, c’est le manque d’harmonie dans le développement de la motricité. Ceci a bien sûr des répercussions dans toutes les activités sportives, dans les jeux avec les autres (à la récréation, au sein de la classe,...), dans les activités plus fines comme l’écriture, et dans les relations.

Quand on rencontre des adolescents, on a le sentiment qu’ils ont laissé de côté cet aspect moteur de leur développement, prenant peu de plaisir et d’intérêt par rapport au corps, et favorisant davantage les domaines plus intellectuels. Au regard de mon expérience, ou de celle d’autres psychomotriciens, et de la constatation du plaisir que trouvent ces adolescents lorsqu’on leur propose des expériences corporelles (même tardivement dans leur développement), et dans le cadre de séances de psychomotricité, il semble évident qu’une prise en charge précoce pourrait apporter beaucoup à ces enfants, dans la mesure où le diagnostic peut être posé. Toujours sur le plan physique, on remarque une intonation monotone, ou une voix mal régulée, tenant peu compte du contexte dans lequel la personne se trouve. La fuite du contact visuel est quasiment constante.

Parfois, ces enfants présentent des tics, voire même des stéréotypies majorées dans les contextes émotionnels. Ils présentent aussi peu d’expressions faciales et les signes non-verbaux d’autrui sont souvent incompris ou ignorés. Sur le plan temporo-spatial, les enfants « Asperger » ont souvent une utilisation très mécanique des repères dans le temps et dans l’espace. Ils semblent, de par la richesse de leur vocabulaire, posséder une structuration spacio-temporelle adaptée à leur classe d’âge, mais ils rencontrent fréquemment des difficultés au niveau des tâches demandant du raisonnement, de l’organisation ou de la résolution de problèmes. Ainsi, ils peuvent très bien se repérer dans le temps social mais gérer très difficilement leur temps personnel dans l’organisation de leur vie quotidienne. D’un point de vue psycho-affectif ils sont vulnérables. Ils sont facilement anxieux du fait de leur rigidité face aux situations nouvelles. La nouveauté les effraie. Leur estime de soi est faible, ils sont souvent très critiques face à eux-mêmes et tolèrent très peu de faire des erreurs. Face à ces difficultés, ce manque d’harmonie dans leur développement, quelle aide peut apporter la psychomotricité à ces enfants ?

 La psychomotricité est une approche psychocorporelle visant, par l’intermédiaire du corps, à agir sur les fonctions mentales et comportementales perturbées. Partant du versant moteur et corporel d’accès plus aisé, elle se propose d’agir sur le psychisme afin de permettre au sujet une meilleure faculté d’adaptation : la personnalité d’un sujet s’affirme et s’adapte d’autant plus facilement qu’il connaît mieux son corps, l’accepte plus volontiers, et peut ainsi mieux saisir le milieu qui l’entoure et y répondre de façon plus adéquate.

La psychomotricité considère ainsi le corps, dans trois registres complémentaires et non dissociés : - comme l’instrument pour agir sur les choses, sur le monde - dans sa fonction de relation et de communication - dans sa fonction symbolique.

 

 II-Bilan psychomoteur

 

C. est une jeune fille de 16 ans 5 mois, scolarisée à temps partiel en collège. Elle souffre d’un syndrome d’Asperger et se présente facilement en disant « je suis autiste ». C. consulte avec sa maman afin de «faire le point sur ses connaissances psychomotrices ». Elle semble avoir une conscience assez juste de ses troubles et l’acceptation qu’elle en a lui permet de s’adapter de façon optimale à sa vie quotidienne. Elle explique cette atteinte par des troubles particuliers du comportement (qu’elle présente apparemment a minima) et un handicap mental. C. est objective sur sa personne et sur sa personnalité. Ses jugements personnels sont souvent très adaptés. Quant à son état psychologique, elle avoue être régulièrement en situation de panique ou d’oppression. Elle les gère au mieux en « réprimant ses larmes », essentiellement au collège. Elle est d’ailleurs la majorité du temps accompagnée d’une tierce personne (sa maman ou une jeune professeur qui l’aide dans certaines matières) pour la prise de notes, car elle a beaucoup de mal à faire la part de ce qui est important ou pas dans un cours. Elle peut ainsi se concentrer sur le discours du professeur.

Elle situe ses difficultés majeures au niveau du repérage spatio-temporel et dans l’organisation de sa pensée dans les apprentissages. L’étude du shéma corporel est particulièrement intéressante car elle met en évidence, chez C., des troubles de la connaissance du corps, de l’organisation praxique et de l’intégration du shéma corporel. En effet, on remarque très vite un état de conscience du corps assez flou.

Malgré une connaissance verbale riche et adaptée à sa classe d’âge, C. a parfois du mal à situer de façon précise certains éléments corporels. Certains sont même erronés car C. a tendance à globaliser les éléments corporels. On remarque aussi une certaine rigidité corporelle et gestuelle qui coïncide parfaitement avec une conscience de soi encore très globale. L’organisation praxique du shéma corporel se trouve également perturbée car C. est en difficulté dans toutes les imitations de gestes qui lui sont proposées, surtout lorsque ceux-ci font appel à la coordination des deux hémicorps.

Tout comme les jeunes enfants, C. effectue le geste étape par étape, ne pouvant percevoir la forme globale finale. Ceci est encore plus vrai pour les gestes fins qui font intervenir le déliement digital. C. constate d’elle-même que la forme finale n’est pas conforme au modèle présenté mais ne peut corriger puisqu’il lui faudrait reprendre toute la séquence gestuelle. On confirme ici encore la conscience floue au niveau du corps. L’acquisition des repères droite-gauche sur le corps propre est encore incertaine.

Ainsi, la décentration de ceux-ci sur les objets ou sur autrui est souvent aléatoire et difficile même si C. connaît intellectuellement ce mécanisme. Le dessin du bonhomme est assez complet. Les proportions ne sont pas respectées et les extrémités restent sommaires. Les vêtements sont reproduits en transparence et le profil comporte des superpositions. Ceci montre une certaine immaturité de l’image du corps. Conclusion : l’organisation et l’acquisition du shéma corporel chez C. n’est pas harmonieuse car la connaissance verbale est bien supérieure à la connaissance de soi. Ainsi les sensations corporelles semblent souvent floues et mal affinées. Dans ces conditions, les praxies d’imitation ne sont pas toujours aisées.

Les repères corporels, qui ne sont pas assez sûrs, peuvent avoir du mal à être décentrés. L’étude de la structuration de l’espace montre que les notions de base relatives à l’espace sont connues et utilisées. La reconnaissance droite-gauche sur soi est incertaine et a donc parfois du mal à être projetée dans l’espace. Dans les épreuves d’adaptation du corps à l’espace, on retrouve les difficultés praxiques de C. qui a parfois du mal à adapter sa motricité en fonction du but à atteindre et ce, essentiellement au niveau des membres supérieurs. Les épreuves visuomotrices de reproduction de figures géométriques sont bien mieux réussies. C. est concentrée et méticuleuse.

Il semble qu’elle possède plus de facilité à comparer deux dessins que son corps avec une forme gestuelle exécutée devant elle. Cependant, lorsque les figures deviennent plus complexes, elle utilise la juxtaposition de détails et ne peut considérer la forme globale ou bien la structure de la figure. Dans les labyrhinthes, C. met du temps à débroussailler le trajet mais par sa persévérance elle parvient relativement vite à la solution. L’étude de la structuration temporelle montre que C. possède tous les repères temporels de base, que ce soit les jours de la semaine, les mois, les saisons, leurs caractéristiques et leur succession.

 Elle ne possède cependant pas la notion de la mesure du temps ou plutôt ne peut considérer son temps personnel et le temps socialement organisé. Sa rigidité corporelle et ses difficultés à prendre en compte la forme globale de quelque chose rendent difficile la reproduction de structures rythmiques plus ou moins complexes. L’étude des coordinations montre une motricité mal dissociée, une raideur du corps importante entraînant une forme de maladresse dans les enchaînements moteurs ou les épreuves faisant appel à l’équilibration.

Conclusion : pendant la passation du bilan, C. a montré une grande capacité à tenir compte des stratégies que l’on a pu lui apporter.

Elle apprend assez vite si le cadre est bien déterminé. A l’époque, j’avais émis l’hypothèse de mettre en place une rééducation psychomotrice afin de l’aider à affiner ses sensations corporelles et à les comprendre, afin de construire un shéma corporel plus harmonieux et une conscience de soi qui lui permettrait d’organiser sa pensée en fonction de repères plus sûrs et plus stables.

De plus, la relation avec C. semblait bien engagée. Elle était motivée et emballée par ce type d’approche. La question du corps, elle était d’accord et intéressée pour s’y pencher à nouveau et dans le cadre que je lui proposais. Nous avons donc mis en place, avec soin, une séance hebdomadaire et sa maman a insisté, à juste titre, sur la régularité et la fixité de nos rendez-vous.

C’était donc tous les mercredis, à la même heure. Parallèlement s’est mis en place, ou s’est poursuivi, un suivi psychologique. Nous avions convenu, ensemble, de deux axes principaux de travail, à savoir : l’organisation et la connaissance du corps dans le mouvement, ainsi qu’un travail sur l’appropriation du temps personnel. Au fil des séances, je lui ai proposé des exercices moteurs très ludiques visant à explorer tout le jeu des articulations que ce soit de façon coordonnée ou dissociée, ou bien encore dans des situations où léquilibre du corps était en jeu.

Ces exercices permettaient également de prendre conscience des zones de tension, de raideur, afin de les faire céder. Parallèlement à ce travail dynamique, par le mouvement, nous avons entrepris une approche plus sensorielle visant davantage à l’expression des sensations ressenties. Il fut très agréable d’échanger à ce niveau avec C. qui a pu verbaliser de plus en plus son vécu ou l’exprimer par des couleurs, de la pâte à modeler,... C. montrait toujours le même type de joie qu’ont les enfants plus jeunes lorsqu’ils découvrent de nouvelles sensations corporelles. Il fut très surprenant de constater avec quel plaisir chaque fois renouvelé, C. a pu accepter les exercices gestuels, ayant le sentiment clairement exprimé de vivre des « expériences » qu’elle ne pouvait vivre ailleurs.

 A l’époque, elle effectuait un stage en Espaces verts, où elle faisait certains mouvements pour manier le rateau et autres instruments de jardinage. Ainsi, en lien avec nos exercices, nous avons travaillé ces mouvements. Lors des séances, je la mettais à l’épreuve quant à la mesure du temps pour faire tel ou tel exercice, puisque le second objectif de ces séances était une meilleure appropriation du temps personnel. Puis nous avons glissé vers des exercices basés sur le rythme et le mouvement. C. était très motivée pour m’apporter des disques dans lesquels elle avait repéré des rythmes intéressants et simples. Son écoute musicale étant bonne, nous n’avons eu qu’à associer des séquences gestuelles, ce qui était très difficile au départ, car C. intellectualisait beaucoup.

Les exercices gestuels préalables ont pu aboutir, en fin d’année, à un « laisser-aller » ou « laisser-balancer » corporel plus naturel, contrastant avec l’aspect figé de la motricité jusqu’alors. Les « coups de blues » se sont espacés.

De façon plus générale Il paraît essentiel d’effectuer ce travail corporel qui a des conséquences positives sur : - la découverte / connaissance et la conscience de soi - l’estime de soi qui peut être renforcée par une affirmation des sensations internes - les coordinations globales et fines qui peuvent être mieux développées.

En psychomotricité, on peut tout-à-fait envisager un travail plus spécifique sur l’utilisation des repères spatio-temporels ; un travail plus attentionnel avec un programme individualisé. Par la suite, il serait bien de pouvoir travailler en groupe afin de développer les compétences sociales à partir d’expériences corporelles.

C’est le pari que nous faisons avec une collègue, et nous avons mis en place un groupe d’adolescents, en piscine, avec la prétention d’être à l’aise dans l’eau et avec les autres. Et dans ce groupe, un jeune adolescent atteint du syndrome d’Asperger semble parfaitement motivé et intéressé.

 

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LA PERMANENCE DU JARD par Mme Pithois-Choquet

 

1. PREAMBULE

 

 Nous ne sommes pas des spécialistes du syndrome d'Asperger, mais des professionnels accompagnant des personnes touchées par un handicap qui souhaite se préparer à la vis active. La permanence du Jard est un service départemental de préparation à la vie active des personnes handicapées orientées en CAT et atelier protégé, aujourd'hui intégré au programme départemental d'insertion des travailleurs handicapés de la Marne(PDITH) A partir du projet individuel de la personne, elle aide à la construction du parcours en proposant des entretiens d'élaboration de projet, des bilans et évaluations, des stages en entreprise, des montages de formation ainsi que des conseils et aides à trouver des formations de droits communs, des actions liées à l'autonomie et au soutien.

 

2. UN ETAT D'ESPRIT

 

La démarche de base de la P du Jard s'inscrit d'une part dans un processus et des procédures qui concourent en premier lieu à mettre le travailleur handicapé au centre d'un dispositif lui permettant de réindividualiser son itinéraire de vie par l'expression de sa parole. Il s'agit d'un échange basé sur un principe démocratique : un homme, une voix. Ce principe inclut la nature et les conditions qui assurent, quelles que soient les interventions qui la concernent, que la personne soit associée à la démarche. D'autre part, l'action menée à la Permanence doit être portée par une croyance en l'évolution et le progrès possible pour tout homme qui en a le désir, aussi enfoui soit-il pourvu qu'on en cherche avec lui les moyens de le réaliser.

 

3. UNE HISTOIRE 1995

 

Cette action a été introduite dans le projet des Ateliers de la Vallée d'Epernay, centre d'aide par le travail. Son service d'accompagnement avait l'habitude d'accompagner une population interne au CAT avec la mission de la mettre en route vers d'autres métiers, d'autres rythmes, d'autres lieux et échange, pour dynamiser au mieux les capacités et potentialités de ces personnes déficientes intellectuelles. La Permanence du Jard en recevant ces personnes qui gravitent autour des institutions de travail protégé quel que soit leur handicap(intellectuel, physique, sensoriel ou mental) ainsi que celles reçues en institution a été le prolongement naturel de cette action. L'habitude de communiquer le plus possible dans le milieu protégé s'est élargi vers l'extérieur, avec le souci de créer des liens. Un réseau s'est mis en place, et la Permanence du Jard s'est trouvée en recherche de moyens et d'applications de méthodes pour préparer les travailleurs handicapés à des métiers et aux besoins mouvants du travail actuel. Décembre 1996 Un appel d'offre départemental du ministère des Affaires Sociales et de la Santé en direction des CAT est lancé pour susciter de nouvelles initiatives afin de favoriser l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées.

Février 1997 Mise en place du projet expérimental nommé "permanence du Jard" La DASS de la marne assigne deux objectifs prioritaires à cette expérimentation pour une durée de trois années. Le premier consiste à préparer à l'insertion sociale et professionnelle en milieu ordinaire les personnes en CAT, en milieu protégé, sortant d'institut médico-éducatif(IME) et les personnes orientées sur liste d'attente. Le deuxième objectif consiste à initier un partenariat susceptible de favoriser une meilleure réalisation du premier objectif. La permanence du Jard se voit alors confier le rôle de définir, de coordonner, de fédérer et d'organiser un partenariat.

Mai 1999

Le Comité de pilotage du PDITH (programme départemental d'insertion des travailleurs handicapés) de la marne pérennise la permanence du Jard et confie la maîtrise d'½uvre à l'ADAPEI de la Marne et l'opération d'Epernay (gestionnaire de la Permanence du Jard) pour l'ensemble des travailleurs handicapés de la Marne.

Mars 2000 Une convention d'adhésion au dispositif de la Permanence du Jard est signée par toutes les associations gérant des IME ou/et des CAT du département de la Marne et celles intéressées par le dispositif avec l'ADAPEI. Le site du service est installé, place du jard à Epernay et a été nommé Permanence du Jard. Les personnes accompagnées sont reçues dans la ville la plus proche de leur lieu de domiciliation.

C'est ainsi que des permanences se tiennent à Reims, Châlons en Champagne, Epernay, Vitry le François, Sézanne et Ste Ménéhould. La permanence du Jard accompagne aujourd'hui 188 personnes handicapées orientées en CAT ou en atelier protégé dont 77 accueillies en établissement spécialisé, 75 personnes demandeurs d'emploi et 36 personnes en situation d'emploi. Parmi les 36 personnes, 9 sont sorties de CAT et 7 d'IME. Ce n'est pas un organisme de placement et la permanence travaille en étroite collaboration avec l'ANPE et Cap emploi. A partir du projet individuel, elle accompagne le parcours de la personne handicapée et propose des actions sociales, professionnelles de formation, d'évaluation en lien avec le projet professionnel. De plus, elle propose à la personne en situation d'emploi un accompagnement social et professionnel à durée non fixée. L'équipe est composée d'un chargé d'accompagnement social, d'un chargé d'accompagnement professionnel, d'une chargée de mission, d'une psychologue du travail, d'un secrétaire et d'une conseillère technique. Le chargé d'accompagnement social a un rôle pédagogique dans l'acquisition de principaux codes sociaux, un soutien psychologique ainsi qu'une aide aux démarches administratives. En binôme avec le chargé d'accompagnement professionnel, il s'assure de l'acquisition de certaines aptitudes et compétence sociales. Le chargé d'accompagnement professionnel entreprend différentes actions dans le domaine de l'intégration en entreprise. Ces actions comprennent la recherche des stages en entreprise, leur déroulement, le suivi et leur évaluation. Il assure également l'accompagnement professionnel en cours d'emploi. La chargée de mission Formation a deux missions principales. La première consiste à accompagner les personnes handicapées afin de faciliter leur accès aux formations de droit commun, la seconde, consiste à mettre en place des formations spécifiques et apporter un accompagnement pédagogique lorsque le droit commun ne répond pas aux besoins des personnes. La psychologue du travail assure d'une part la co-animation des entretiens visant à l'élaboration du projet individuel. D'autre part, elle anime des bilans comprenant l'analyse de la demande du projet professionnel.

L'évolution des connaissances et des expériences professionnelles, l'apprentissage des techniques de recherche d'emploi. La conseillère technique, coordinatrice du dispositif est, d'une part garante des parcours de préparation à la vie sociale des personnes accueillies à la Permanence du JARD. Elle doit donc veiller que la démarche engagée par les différents professionnels est bien centrée sur la personne. Elle assure les premiers entretiens d'élaboration de projet individuel avec la psychologue du travail, puis elle rencontre la personne après chaque action balisant son parcours. D'une autre part, elle est chargée de définir, de coordonner, de fédérer et d'organiser le partenariat.

Ce travail de coordination est un véritable jeu de jonglage entre les mesures de droit commun et celles qu'il convient de créer avec l'aide des différents partenaires.

 

4. PERSPECTIVES D'EVOLUTION DU SERVICE.

 

La rénovation de la loi 1975 en faveur des personnes handicapées devrait être votée par le Sénat et l'Assemblée Nationale courant 2002. Elle est d'ailleurs aujourd'hui remise en chantier à la demande de Ségolène Royal. Elle pourrait alors permettre à la Permanence du Jard d'acquérir un agrément fixé par le Ministère des Affaires Sociales. L'expérimentation de la Permanence du jard pourrait être transféré dans d'autres départements avec un support juridique reconnu. Ce type de service doit consister en premier lieu à faire en sorte que les personnes les plus en difficulté ne soient plus victimes de discrimination. Pour ce faire, il serait souhaitable d'intégrer les actions spécifiques le plus possible dans les actions de droits commun et ainsi diminuer petit à petit cette idée de spécificité en ne faisant pas du handicap une question en soi. Il est alors nécessaire de proposer des actions positives pour rendre efficace le principe d'équité, d'égalité des chances. Le rapport Fardeau dit que "pour pouvoir exercer sa pleine citoyenneté, dont on reconnaît le droit, toute personne handicapée doit pouvoir compenser les déficiences et les limitations de capacités qui la touche" C'est effectivement autour de la discrimination ou de la non discrimination des personnes handicapées que se situe aujourd'hui l'essentiel du débat : vie quotidienne, transport, école et emploi. Nous devons être encore plus performants dans la qualité des services rendus aux personnes déficientes et innover des techniques plus diversifiées concernant l'accompagnement social et professionnel et la formation afin d'être encore plus proches des attentes individuelles des personnes et avoir toujours à l'idée d'utiliser l'existant pour tous. Les valeurs référence doivent toujours être mises en avant, quelle que soit l'action reconnue comme ayant des valeurs et comme ayant le contrôle et le soutien pour atteindre ses objectifs. Le processus d'inclusion nous semble alors incontournable dans une telle logique.

 

QUESTION

Le chômage n'est-il pas un obstacle à l'emploi de jeunes handicapés ? - oui et non. Les entreprises ne refusent pas de les prendre en charge pour les stages et cela aboutit parfois à un emploi, cependant les IME ne souhaitent pas forcément voir leurs patients sortir de leur structure et parfois ils vont en C.A.T.

 

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Réjane PRONO : Chargée de mission à la Permanence du Jard

 

J'ai deux missions principales :

 

- La première consiste à accompagner les personnes handicapées afin de faciliter leur accès aux formations de droit commun.

- La seconde consiste à mettre en place des formations spécifiques et apporter un accompagnement pédagogique lorsque le droit commun ne répond pas aux besoins des personnes.

Depuis quelque temps, je travaille également dans le domaine de l'orientation professionnelle à l'aide de deux logiciels de l'ONISEP. Il s'agit des logiciels "Planète métier" et "Itinéraire pour un métier". J'ai eu l'occasion pour le moment de travailler avec deux personnes atteintes du syndrome d'Asperger inscrites depuis peu à la Permanence du jard. Je n'avais pas à ce moment là toutes ces informations sur le syndrome.

C'est pourquoi, je suis contente aujourd'hui d'apprendre certaines choses. Mais, en même temps, je pense qu'il est aussi important d'aller au delà du handicap et de prendre en compte les habilités, les qualités de la personne afin qu'on détermine ensemble ses besoins. Je vais vous décrire les actions mises en place avec ces deux personnes en y apportant quelques perceptions.

 

 L'exemple de Christophe : Il y a eu dans un premier temps un entretien de projet individuel comme toute personne venant s'inscrire à la Permanence du Jard. L'objet de cet entretien est d'exprimer ses envies, ses désirs par rapport aux métiers que la personne souhaite exercer. Suite à cet entretien, il nous semblait intéressant que Christophe travaille sur la découverte des métiers, sur ses intérêts professionnels et extra professionnels. Un bilan d'orientation professionnel au CIO (Centre d'Information et 'Orientation) a été programmé. L'idée d'avoir une date donnée à la fin de l'entretien paraissait important pour que Christophe puisse se repérer. L'accompagnement au CIO a permis à Christophe d'être en confiance par rapport à ce nouvel environnement. Cela m'a permis également de mieux le connaître et d'avancer progressivement dans le parcours. Il y a eu un deuxième entretien de projet individuel où le rendez-vous au CIO a été repris ensemble. Nous nous sommes rendu compte que Christophe n'avait pas d'idée précise sur le ou les métiers vers lesquels il souhaite se diriger. Nous lui proposons alors de travailler sur l'information et la découverte des métiers à l'aide du logiciel" Planète Métiers". Ce logiciel a pour intérêt d'être très visuel puisqu'il s'agit de film vidéo de différents témoignages de professionnels expliquant leur métier. Nous avons progressivement dégrossi les choses et nous nous sommes concentrés sur certains métiers qu'il serait intéressant d'aller découvrir sur le terrain par un stage en entreprise.

 

L'exemple de Coralie :

Il y a eu tout d'abord un premier entretien de projet individuel qui a débouché sur une première action, c'est à dire un travail sur la découverte et l'information des métiers. En fonction des besoins de Coralie, une autre action en ce qui concerne l'accompagnement social s'y est greffée. Il s'agissait d'un accompagnement au niveau de l'utilisation des transports en commun, afin de se rendre aux rendez-vous prévus à la Permanence du Jard. A la différence de Christophe, Coralie a une idée de ce qu'elle souhaite exercer comme métier. Cela a été l'occasion d'obtenir plus d'informations sur le métier visé et de confirmer son choix. Même si la mise en situation est essentielle.

Coralie a pu aussi rencontrer toute l'équipe de la P du J.

 

Conclusion :

Aujourd'hui, l'accompagnement de ces personnes n'a pas posé plus de difficulté qu'avec d'autres personnes inscrites dans un parcours d'insertion socioprofessionnel. Ce que j'ai pu remarquer dans les différentes actions menées avec ces personnes, c'est que la notion de temps paraît essentielle. J'ai également perçu que celles-ci avaient besoin d'échéances à court terme. Enfin, les actions doivent être décortiquées.

 

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Mot final du président

 

Après avoir remercié les différents intervenants, le président terminera par des mots d'espoirs. Grâce au dépistage de plus en plus tôt, la vulgarisation des médias, si on sait se poser les bonnes questions au bon moment, on arrivera à améliorer les forces des enfants.

A ce jour, tout est en progression, soyons optimistes pour nos enfants et ceux à venir.

 

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CES ADULTES DIFFERENTS ATTEINTS DU SYNDROME D'ASPERGER COLLOQUE 9 OCTOBRE 2003

 

 

COLLOQUE 9 OCTOBRE 2003 à REIMS


But du colloque :


Informer et sensibiliser notamment les formateurs et les entrepreneurs et, dédramatiser

 Nous tenons particulièrement à attirer votre attention sur cette conférence
car trop souvent des a priori laissent à penser que, là où nous sommes chacun,
nous ne sommes pas concernés par ces Adultes au comportement différent….
 atteints du syndrome d’Asperger.

Nous ne sommes pas là pour cela…, ce n’est pas notre « mission » première…,
ils ne sont pas significatifs parmi la population accueillie…,
 bref c’est ainsi, ils n’arrivent pas à franchir les portes des entreprises,
des centres de travail protégés ou autre espace.

Afin qu’ils restent moins souvent au bord du chemin à attendre avec
leur famille que quelqu’un convienne de leurs compétences, nous voudrions
communiquer avec vous. Peut-être qu’un jour si vous acceptez de nous rencontrer,
 ils pourront vivre leur vie de citoyen singulier.


   
 

 

 

 

 PROGRAMME

 

 

 

Ø Martine Charlier: formatrice à l’IRTS de Champagne Ardenne

Ø Anne Viallèle :présidente de l'association APIPA.51

Ø Description du syndrome d’Asperger par le docteur Philippe Compagnon neuropédiatre (Rappel du SA, éléments de diagnostic, la théorie de l’esprit)

Témoignages:

Ø Témoignages de Anne Bernard et Michèle Bidart

 A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autres sites.

ØPrésentation d’une action expérimentale de formation adaptation à l’emploi destinée à des personnes atteintes du syndrome d’Asperger par monsieur Le Hunsec. Directeur du Chalet Kerruisseau

 Ø Témoignage d'une personne atteinte du SA

A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autres site

Ø L’expérience d’une dynamique régionale le PDITH (plan d’insertion des travailleurs handicapés de la Marne) par madame Christiane Leclère

Ø Rôle du MDEF dans la région dans la région par Mr Haumont chargé de l’insertion des personnes handicapées dans le monde du travail

 

 

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Introduction par Martine Charlier

 

Mon propos sera bref car le programme de la journée est chargé.


Mais en vous saluant, j’ai tout de suite envie de vous dire merci. Merci d’être au rendez-vous ici et maintenant. Merci pour votre sensibilité à la personne souffrant du syndrome d’Asperger et merci pour la confiance que vous accordez à l’I.R.T.S.


Je veux tout d’abord réaffirmer combien la question de l’autisme est une réelle préoccupation à l’I.R.T.S. de Champagne-Ardenne.


Bien-sûr, loin de ma pensée est de dire que les souffrances, les difficultés, les handicaps sont  comparables, avec des plus et des moins…, mais on a trop souvent constaté, recensé, été interpellé… sur le fait que l’accompagnement des personnes autistes, même lorsqu’elles ont un haut niveau de compétences, était pratiquement toujours associé à mise à mal, désappointement, mille interrogations récurrentes, etc, certains ont même dit qu’elles arrivaient à nous empêcher de penser…


En tant qu’Institut de formation au travail social, on se doit donc de considérer particulièrement cette question car elle pose dans son entier le problème dans différentes dimensions : la dimension sociale lorsqu’il s’agit de vivre la différence ou avec la différence, la dimension politique puisqu’il est question de l’égalité de traitement des citoyens, la question sociétale puisqu’il est question de justice.


J’accueille aussi les familles, nombreuses ici présentes. Toujours en recherche de mieux comprendre la problématique de leur enfant, elles nous offrent depuis 4 ans une fidèle collaboration.

Je voudrais également remercier, avec beaucoup de sincérité, même si je n’ai que des mots pour la traduire, les étudiants de l’I.R.T.S. et mes collègues qui ont favorisé cette organisation afin qu’ils puissent assister à cette conférence.

 

Les étudiants d’aujourd’hui sont les professionnels de demain et qu’ils se laissent interpeller par la question du syndrome d’Asperger témoigne qu’ils cheminent bien sur le chemin de l’humanitude, sur cette route ou la vie de chacun participe à un grand dessein collectif ou chaque homme apporte à chaque homme et ou l’indifférence est non advenue.

Il y a deux ans, j’ai eu la chance de rencontrer les membres de l’Association A.P.I.P.A. 51 (A.P.I.P.A. veut dire Association de Parents pour l’Intégration des Personnes atteintes d’Autisme « de haut-niveau », du Syndrome d’Asperger ou troubles apparentés) et lors de cette rencontre, j’ai été particulièrement sidérée et émue par leur dynamisme, leur projet, leur action, leur combat, leur être et peut-être aussi leur solitude. Je tiens à dire que dans ma carrière professionnelle, la relation nouée avec cette association restera pour moi l’histoire de grands moments.

L’I.R.T.S. ne s’est pas pacsé avec l’A.P.I.P.A. 51 mais on s’est dit qu’une « petite » collaboration nous ferait du bien de part et d’autre pour réaliser nos missions  spécifiques dans un rapport de réciprocité. Ainsi le 17 octobre 2001, on organisait ensemble une première conférence dont la thématique était « L’enfant atteint du syndrome d’Asperger » et ses problèmes d’intégration sociale et scolaire. Aujourd’hui, on va dire que ces enfants ont grandi et c’est la problématique des adultes qui nous réunit ce jour, tant au niveau de leur intégration sociale que  professionnelle.

Lors de cette introduction qui se veut brève, je ne vais pas entrer dans une description clinique de cet handicap, ni dans le difficile traitement des informations socio-émotionnelles des aspergeois, je n’évoquerai pas non plus la dure réalité des familles au quotidien et les problèmes d’intégration auxquelles ces personnes sont confrontées implacablement. Des experts à ces sujets vont se succéder tout au long de cette journée.

Cette introduction se veut davantage un appel, une demande presque un réquisitoire pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger. Notre attente est que ce soir, vous soyez des messagers en leur nom pour tenter de faire bouger quelque chose autour d’elles.

O.K., elles ont la pensée troublée et c’est souvent troublant. O.K., ces adultes différents sont des dissidents du social. O.K., leur « bon gros » bon sens vide de sens la complexité de notre monde, mais si on ne tente pas une conscience et une compréhension approfondie de leurs difficultés, c’est comme si, quelque part, on leur volait de la vie et on fusillait leur destin. Aujourd’hui, pour les aspergeois que je connais, leur ami se compte trop souvent sur les doigts d’un pouce, pourtant on a tous besoin de l’autre pour répondre à notre écho. Parce que trop peu de portes s’ouvrent pour leur faire une place, ils ne connaîtront jamais le bonheur de choisir leur chemin.otre boulot de parents, de professionnels, de voisins, de citoyens, c’est de leur dire comment cela marche la vie car ils n’ont pas accès au mode d’emploi. Ce n’est pas une démarche que l’on peut faire du bout du c½ur car cela voudrait dire que notre vie vaudrait mieux que celle d’un autre. C’est avec les yeux de la raison que l’on doit les regarder pour que notre action ne divague pas.

Quand je relis tous les textes relatifs à l’intégration des personnes handicapées, je me dis que toutes les mesures légales sont là pour favoriser et pourtant ! Du coup, j’en viens parfois à me demander si la législation d’assistance ne perpétue la cause qui la provoque.


J’ai entendu des parents dire combien l’indifférence à leur enfant souffrant du syndrome d’Asperger est bleue de froid. Cette indifférence, il faut la vivre pour la comprendre du dedans et lorsqu’ils nous confient leur histoire, on en a vite le vertige.


On ne sera pas de trop, tous ensemble, pour aider ces gens différents, pour faire des tentatives pour développer de l’aide et la faire sans cesse évoluer. C’est à cette seule condition qu’ils pourront partager toutes les vies avec autrui.

Si les volontés se démultiplient, si tout est essayé, si on injecte de l’air neuf autour d’eux, si on ne les affranchit plus de l’ignorance, alors leur handicap sera compensé par la collectivité, l’humanité et la solidarité. Il me semble que c’est le devoir d’une société.

 Je veux penser ce jour que le meilleur reste à venir pour eux et que demain des compromis vont leur ouvrir des voies particulières qui leur vont bien.

 Merci d’avoir écouté ces quelques mots jetés.

Avant de passer la parole à Anne (Anne Viallèle), membre très actif de l’association A.P.I.P.A. 51, je tiens à vous présenter nos intervenants.

 On entendra ce matin, Monsieur Philippe Compagnon, neuro pédiatre à l’Hôpital de Belfort qui vient nous aider régulièrement sur les questions de l’autisme. On est très fier ici de sa collaboration, de sa fidélité, de sa simplicité et de sa brillance.

Deux mamans témoigneront de l’histoire de leur fille et fils en début d’après-midi. On verra ainsi les choses du dedans. Je ne connais que trop leur grandeur et leur sincérité.

Monsieur Le Hunsec, Directeur du Chalet Kerruisseau en Bretagne, nous fera ensuite part de son expérience innovante dans la formation et l’accompagnement d’adultes atteints d’Asperger. On rêve d’un tel dispositif dans notre région et le chemin qu’il a parcouru témoigne de ses convictions et de ses grandes compétences.

 Samuel atteint du syndrome d’Asperger, nous parlera aussi de son histoire, de son parcours. Nous l’accueillons avec beaucoup d’émotion et de remerciements.

 Et puis, Madame Leclère nous présentera le Plan D’Insertion des Travailleurs Handicapés de la Marne. Une dynamique régionale à laquelle on tient beaucoup.

 Enfin, nous avons l’honneur d’accueillir Monsieur Haumont, chargé de mission pour l’intégration professionnelle des travailleurs handicapés au M.E.D.E.F. de la Marne, le M.E.D.E.F. étant le Mouvement des Entreprises de France. Nous attendons son  intervention car on n’est pas très bon je crois dans notre communication avec les entreprises : le message ne passe pas, ou mal, ce qui est fort dommageable car il y a probablement sur ce point des valeurs communes et un levier pour l’amélioration de la vie des personnes autistes et de leur insertion dans la société par la porte du monde du travail.

 Voilà, le programme de la journée. Et puis, il y a aussi vous avec vos questions, vos interrogations et vos expériences. Merci de prendre la parole en toute simplicité.

 Un dernier mot enfin pour dire que rien n’aurait pu se faire sans l’excellence de notre secrétariat. En plus d’une efficience hors pair, l’engagement et l’implication colorent leur travail et cette collaboration est plus qu’agréable. Un clin d'oeil complice à AURELIE.

 
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Mot d’accueil de la présidente

 


            Bonjour à tous,


            Tout d’abord, je tiens à remercier tout particulièrement Martine Charlier qui sait si bien trouver les mots pour exprimer ce que nous n’arrivons pas toujours à extérioriser.

Merci au directeur de l’IRTS, Mr D’Elloy qui a permis que cette journée puisse avoir lieu et, merci de votre présence, marque du souci de nous aider.

            Quelques mots pour définir l’APIPA. Notre volonté avant tout est d’être reconnu et d’exister à part entière en tant qu’association de parents de personnes atteintes du SA ou d’autisme de haut niveau. Le SA est un trouble apparenté à l’autisme, trouble apparenté seulement et, les besoins de nos enfants ne sont pas les mêmes.

            Ce qui n’empêche pas que nous ayons à faire à l’inconnu, nous ne projetons rien, puisque malgré leur potentiel intellectuel élevé, nous ne savons pas comment ils vont évoluer et quel sera leur avenir.

            Leur avenir, quelle perspective ? Justement, j’ose y penser et l’envisager, aujourd’hui grâce à vous. C’est sur vous que nous comptons plus que jamais, but du colloque de ce jour.

             L’APIPA51 n’aurait pas de sens sans une équipe de parents dynamiques, déterminés soucieux d’améliorer les conditions de leurs enfants afin de permettre leur intégration. Vous pouvez constater par vous-même toutes les actions entreprises en 4 ans d’existence.

            L’association se voulait départementale, puis régionale ; elle devient peu à peu Nord Est. Les familles recherchent auprès de nous, compréhension, aide, soutien, informations, chaleur. J’espère que c’est le cas.

            Ne croyez pas, pour autant que le fait que nos enfants ne soient pas tout à fait autistes soit une chance. Ce n’est pas forcément un atout. Même, si je me veux être positive puisque peu à peu, le dépistage précoce permet une évolution satisfaisante, ce n’est pas facile au quotidien de vivre avec un enfant, un ado ou adulte atteint du SA qui s’interroge à son propos, qui voudrait des amis et ne comprend pas pourquoi n’en a-t-il pas, qui s’inquiète de son avenir. Comment faire face à leur désarroi et à leur souffrance perpétuelle, nous parents démunis.

            Certes, ils font des efforts pour être comme tout le monde. Pour être acceptés, ils doivent faire preuve de leurs compétences deux fois plus que les autres. Ils n’ont pas droit à l’erreur. Pourtant ce sont des personnes méticuleuses et perfectionnistes, qui gagnent à être connues et reconnues professionnellement.

            Aussi, j’en profite aujourd’hui pour implorer la société de les accepter tels qu’ils sont.

« Ne les laissez pas sur le bord du chemin ! » comme dit si bien Martine Charlier qui est toujours là à nos côtés pour les aider à trouver une route pavée d’espérance et de certitudes.

            Au nom de tous les parents, je remercie également  Mr Compagnon, Mr le Hunsec, Samuel, Mme Leclère, Mr Haumont , ici présents qui nous permettent de croire en l’avenir de nos enfants.

 
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INTERVENTION DE PHILIPPE COMPAGNON (neuropédiatre)

  

(Ne seront reprises que les données complémentaires à celles du colloque d’octobre 2001 )

  

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau

 

Les TED (pour troubles envahissants du développement) remplacent depuis environ 20 ans ce que l’on appelait autrefois en France les psychoses infantiles. Ils sont symptomatiques d’un déficit en

x          Relations sociales

x          Communication verbale et non verbale

et de

x          Centres d’intérêts restreints et conduite répétitives.

 

Ces symptômes sont appelés triade de Wing. 1 seul de ces symptômes suffit pour être diagnostiqué Asperger. Dans le monde, on considère que c’est le cas d’une personne sur 100 !

Le SA est parfois masqué par l’importance du problème apparent.


Pour poser un diagnostic, on utilise le plus souvent la classification américaine DSM IV (pour Diagnostic ans Statistical Manual of Mental Discorders) ou la classification de l’OMS appelée CIM 10.

La classification française CFTMEA (Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent) est peu reconnue sur le plan mondial car elle est trop d’inspiration psychanalytique (elle se réfère encore trop au termes de psychose infantile, psychose symbiotique, de noyau psychotique, ou d’angoisse de la séparation)

 Le MDD (Multiplex Development Disorder) est un mot psychanalytique

 La tendance reste autisme  = mère frigidaire d’après les idées de Bruno Bettelheim

   Tout peut être psychanalysé alors qu’on est pense à tout ce que comporte le SA…

Tout ceci contribue à un malaise = culpabilité des parents, certains vont jusqu’à évoquer le syndrome de Munchausen par procuration (pensant que c’est la mère qui rend l’enfant ainsi afin que l’on s’occupe d’elle-même et qu’on lui donne de l’importance)

 

Cette école de pensée a bien du mal à intégrer la génétique, la sociologie.

 

Autres caractéristiques que l’on retrouve chez les Asperger ou les autistes de haut niveau :

  

v     Résistance au changement :


Facilement troublés par le changement. Sensible aux modifications de l’environnement. Anxieux, comportement obsessif, routines rituelles.


v     Phobie sociale :


Crainte du jugement des autres


v     Difficultés de concentration :


Distraction. Peut être perturbé par des stimuli qui ne dérangent pas les autres.


v     Altération de la coordination motrice :


Malhabile. Difficultés au niveau de la motricité fine.

 

v     Difficultés scolaires :

 

Intégration sociale difficile. Répétition textuelle de ce qui a été lu et entendu. Excellente mémoire, mais mécanique.


v     Vulnérabilité émotionnelle :


Difficultés de socialisation. Facilement anxieux. Emotivité exacerbée. Tendance à battre des mains ou à se balancer en cas d’angoisse ou d’émotion. Stéréotypie.


v     Caractéristiques sensorielles :


Sensibilité à certains bruits (surtout inattendus), certaines odeurs, certaines couleurs, aux contacts avec certains habits (ou certaines matières comme le nylon), surtout neufs ou qui serrent (comme les cravates). Sensibilité peu importante à la douleur légère. Grimaces ou tics faciaux inhabituels


v     Beaucoup d’Asperger parlent par citation. On peut fournir un mode d’emploi qui indique la façon de se comporter. On peut leur proposer le livre « faire face » de Marc Segar


v     Les personnes atteintes du SA peuvent être surdoués

 

Différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau


Un autistes de haut niveau est une personne qui a eu des comportements dans son enfance qui ont amené les professionnels à poser un diagnostique d’autisme, mais dont le handicap est moindre. C’est un enfant qui a au moins 2 caractéristiques de la triade de Wing. La principale différence avec le syndrome d'Asperger se situe au niveau de l’acquisition du langage : normale ou précoce chez les Asperger, tardif chez les autistes de haut niveau. De même, on retrouve rarement l’expression « pédante » du langage chez les autistes de haut niveau qui ont une allocution verbale moins bien développée.

 

Le déficit en théorie de l’esprit

 

La théorie de l’esprit, c’est être capable de se représenter ce que pense quelqu’un d’autre. En fait, une personne autiste pense que l’on peut savoir ce qu’elle pense.

 Grâce à quelques tests, on détermine si la personne autiste est capable de se mettre à la place de l’autre.

 

v     Exemple 1


Hélène adore les lapins, tout le monde le sait. C’est bientôt son anniversaire et elle espère que ses parents vont lui en offrir un. Le jour J, elle déballe son paquet et c’est….. une encyclopédie. Ses parents lui demandent si elle est contente de son cadeau. Elle répond « oh oui ! ». Expliquer pourquoi a t’elle répondu cela ? ® Les enfants en général répondent que c’était pour ne pas faire de peine à ses parents. Les Asperger ne comprennent pas pourquoi Hélène à menti et répondent souvent qu’elle pourra lire tout ce qui concerne les lapins dans son encyclopédie, ce qui explique pourquoi elle est contente.


v     Exemple 2


 Sarah aime les chattes. La chatte de sa voisine à fait des petits. Elle lui demande de lui donner une chatte, mais celle-ci répond qu’elle n’a plus que des chats. Sarah dit tant pis. La dame lui répond qu’elle va être obligé de noyer les chats. Pourquoi ? La personne Asperger ne sait pas répondre.

 

v     Exemple 3 : "les smarties"

         On prend un tube de smarties. On met un stylo à la place des bonbons. On demande à un enfant Asperger « A ton avis, qui a t’il dans la boite ? ». Il répond des bonbons. On lui dit que non, nous on a mis un stylo dans la boite et on lui dit : « si on montre la boite à un autre enfant, que va t’il répondre si on lui demande ce qu’il y a dedans ? ». 70 % des Asperger ou autistes de haut niveau répondent un stylo, alors qu’un enfant de 4 ou 5 ans répondra des bonbons

  

L’aide au diagnostic

 

         Le diagnostic commence par l’observation de l’enfant dès la salle d’attente.  

Comment arrive t-il jusqu’au bureau de consultation, tiens t-il la main sans regarder par exemple.

Ce qui amènent les parents à venir consulter pour leur enfant c’est le fait que leur enfant est
hyperactif en classe, il refuse d’écrire, il a des difficultés scolaires, est parfois dyslexique et il est donc en échec scolaire.

 

Dautres éléments de diagnostic :


·        L’écoute de l’historique avec une naissance fracassante qui aurait pu être un facteur déclenchant chez un sujet présentant une disposition génétique

·        Les problèmes que rencontrent les parents pour éduquer leur enfant

·        Les tests de théorie dont on a déjà parlé, les difficultés à se représenter ce que pense les autres

·        Le questionnaire sur les comportements sociaux (les mimiques…)

·        La communication verbale

·        Les centres d’intérêts

·        Le QI

·        Les changements de routines

 

·        Les compétences sociales :

Ø      Dit-il les formules de politesses

Ø      Dit-il toujours au revoir, merci, sans demande de votre part ?

Ø      Participe t’il à des jeux de société simples ?

Ø      Sait t’il faire une surprise à un familier ?

Ø      Montre t’il de la compassion pour quelqu’un qui a mal ?

Ø      Joue t’il efficacement à cache-cache (en se cachant vraiment) ?

Ø      A t’il l’idée de téléphoner à un parent ou à un ami ?

Ø      S’excuse t’il s’il fait mal à quelqu’un ?

Ø      A t’il l’idée de tricher pour gagner un jeu ?

Ø      Exprime t’il l’envie de faire un cadeau à quelqu’un ?

Ø      Exprime t’il sa sympathie ou son antipathie pour quelqu’un ?

Ø      Est t’il capable de fournir une information manquante et importante ?

Ø      Peut-il nommer le métier de son père ?

Ø      Emploie t’il le « vous » de politesse quand cela convient ?

Ø      Peut-il faire une confidence à ne personne familière ?

Ø      A t’il un ami privilégié ?

Ø      Sait-il garder un secret ?

Ø      Accepte t’il de partager ses jouets ou ses livres ?

Ø      Va t’il appeler la personne qu’on demande à la porte ou au téléphone ou sinon dire qu’elle n’est pas là si cette personne est effectivement absente ?

Ø      Joue t’il à des jeux de fiction complexes, impliquant des rôles coordonnés ?

Ø      Joue t-il au jeu des portraits

 

·        Les fonctions exécutives


x          Formulation d’objectifs

x          Planification

x          Autorégulation

x          Exécution efficace de la performance

x          Vérification, correction, inflexion des actions

x          Flexibilité mentale

x          Planification, stratégie

x          Résistance à la distraction, à l’imitation

x          Jugement (anticipation de conséquences sociales)

x          Initiation (lancer des activités)

x          Contrôle d’impulsivité

x          Estimation de ses capacités

x          Persévérance

x          Orientation dans le temps

 

·        Les tests d’intelligence : on peut réussir à ces tests et échouer dans les fonctions exécutives

 
·        Le SA n’exclue pas une dyscalculie, une dysgraphie ou dyslexie

·        L’étiologie :

 

Ø      Hérédité : recherche dans l’arbre généalogique. Il n’est pas rare d’entendre dire en consultation que le grand père était pareil…

Ø      Troubles du langage oral, troubles déficitaires de la communication liés à des complications périnatales (hémorragies durant la grossesse)

Ø      Fragilité du chromosome X


Ce qui est primordial ; rassurer les parents comme quoi rien de ce qu’ils ont pu faire ou ne pas faire est à l’origine de TED.

Les parents ne sont pas la cause mais une partie de la solution

Les causes environnantes

 

Le nombre croissant d’autistes est-il lié à la vie moderne ?


Les travaux d’Hans Asperger (1944) n’ont été traduits que plusieurs dizaines d’années après leur parution. On parlait autrefois de psychose infantile. Les enfants n’étaient pas dépistés, ou très tard dans leur vie. C’est Lorna Wing qui a la première utilisé le terme de syndrome d’Asperger en 1981. On en diagnostique de plus en plus, mais ce n’est pas pour cela que leur nombre s’est accru.


Conclusion


Le syndrome d’Asperger n’est pas aussi rare que l’on pourrait le penser. Le problème, c’est qu’il n’est pas assez connu et reconnu, pas assez diagnostiqué.

Etre atteint du Sa n’est pas la fin du monde. La possibilité d’insertion est importante. Dans le monde du travail, leur proposer plutôt un travail d’expert que d’être un manager. Temple Grandin en est un exemple.

Les Asperger et les autistes de haut niveau évoluent toujours et font toujours des progrès pour peu qu’on adapte leur environnement et qu’on les accompagne pas à pas dans la compréhension des autres.

 

 

 

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Témoignage de la maman de Coralie

Bonjour
Je suis la maman de Coralie, qui a maintenant 20 ans.
Ici même, il y a 2 ans, j’avais dit que Coralie avait vécu plusieurs vies,
avant et après le diagnostic d’autisme, fait à l’âge de 8 ans,
puis l’arrivée dans le monde des adultes, après la fin de sa scolarité en collège,
à 17 ans, en juin 2000.
Reprenons donc à la rentrée 2000 :
C’est sa 3ème vie. Cette période a duré 2 ans.
Elle est terminée, et j’en suis fort aise, vous allez comprendre pourquoi.
Coralie avait donc quitté le collège. Il fallait maintenir ses acquis.
Elle s’est inscrite à la préparation du CFG (le Certificat de Formation Générale, l’ancien Certificat d’Etudes) par correspondance avec le CNED. Ca nous occupait une bonne vingtaine d’heures par semaine.
Pendant sa 3ème à temps partiel, elle allait en « stage », 2 fois 2 heures par semaine, en entreprise, service Entretien des espaces verts.
Cette année-là, elle y est allée 1,5 jour par semaine.
Ca lui plaisait, et c’était bien aussi côté socialisation.
Elle faisait aussi du sport, 5 à 6 heures par semaine, ça lui permettait de rencontrer, disons de côtoyer, des jeunes.
Et quand il restait un peu de temps, elle travaillait avec moi le repérage dans le temps et dans l’espace.
Mais tout cela ne lui donnait pas un métier.
Elle avait donc choisi de s’orienter vers le jardinage ; et avec la Permanence du Jard, avait affiné son choix vers les travaux paysagers, c’est l’autre appellation des espaces verts.
Il fallait trouver une formation, si possible diplômante, car je pensais qu’un diplôme était un meilleur atout sur le marché du travail, qu’une formation sur le terrain.
Mais il fallait une formation adaptée à son cas : élève appliquée, sérieuse, honnête, motivée, ponctuelle, consciencieuse, voire perfectionniste, courageuse, mais lente, fatigable, et avec ce Syndrome d’Asperger qui pollue l’expression, le raisonnement logique, les relations interpersonnelles.
Avec aussi un passé scolaire en milieu ordinaire, arrêté en fin de 3ème à temps partiel, et sans brevet.
Il fallait trouver un cadre officiel, mais lequel ?
Un cadre pour handicapés, ou un cadre pour « neurotypiques », c’est-à-dire tout le monde, puisqu’elle n’avait pas quitté le milieu ordinaire ?
Et où se renseigner ?
A l’ONISEP, au CDI, AU CIO, au CRIJ, puisqu’elle sortait du collège ?
Non, puisqu’elle était déscolarisée.
Au Conseil Général, qui s’occupe des adolescents ?
Au Conseil Régional, qui s’occupe des étudiants ?
A la CCI, à l’AFPA, au CREAHI, au Forum de l’alternance ?
Je suis allée partout, et en suis revenue avec une question :
à qui s’adresser pour une formation ?
Une SEGPA ? non, puisqu’elle n’était pas passée en CLIS.
UN LEP, un LPA, un GRETA, un LEGTA, une MFR, un CFA, un CFPPA ?
J’ai eu des contacts avec des éducateurs, des chefs d’établissements, plusieurs pistes de bouche à oreille.
Le temps passait.
Coralie avait eu son CFG en juin 2001 ; là aussi, démarches et dossiers pour une inscription individuelle, demande de tiers-temps et d’accompagnement.
Mais pour la rentée 2001, aucun projet concret à l’horizon.
Toujours dans l’optique de maintenir une activité intellectuelle, Coralie s’est inscrite à une initiation à l’anglais avec le CNED.
Elle faisait toujours beaucoup de sport et allait en stage 2 jours entiers par semaine.
Le reste du temps, je lui enseignais les activités domestiques :
acheter et préparer à manger, ça veut dire faire le trajet (repérage dans l’espace), choisir, faire la queue à la caisse sans se faire doubler, payer (maîtriser la monnaie), revenir, ranger, suivre une recette en commençant à temps (ah ! le temps)
Et puis trier le linge pour le laver, le sécher ou l’étendre, le repasser, le plier, le ranger…
Et puis aller en ville, prendre le bus et des repères, s’orienter avec le plan, être à l’heure au rendez-vous, sinon téléphoner, et garder les idées claires pour ne pas oublier de faire l’achat prévu.
Et puis faire le ménage, la vaisselle, etc…
Tout ça, mais toujours pas de formation professionnelle.
Et parallèlement, avec la Permanence du Jard, nous cherchions toujours, en suivant diverses pistes.
Dans quel dispositif Coralie pouvait-elle entrer ?
Un PARE avec l’ANPE ?
Un TRACE avec la MLJ ?
Un AFBRSB avec l’AEFTI ?
Et quel contrat d’activité pourrait lui convenir ?
Un Contrat d’Apprentissage ? de Qualification ? Un CES, un Contrat Emploi Consolidé, un Contrat d’Adaptation, un Contrat d’Orientation ?
Une admission en CFPPA pouvait être envisagée, après bilan au CIBC,
et remise à niveau en MJC.
Inscription à la MLJ pour cette filière.
Tests au CFPPA et bilan au CIBC ont été effectués.
Inscription à l’ASSEDIC, obligatoire pour l’ANPE.
Puis à l’ANPE, où elle fait in PAP.
Ensuite il faudra ne pas oublier la DMS, sinon : rayée des listes, tout à refaire…
Elle pourrait aussi chercher un CES de quelques mois, histoire d’attendre la rentrée au CFPPA. Si elle a lieu, ça dépend des années. Mais de toutes façons, Coralie est un peu jeune.
Ou bien un Contrat d’Apprentissage en CFA. Là, pas de préparation, car cette fois, Coralie est un peu vieille…
Et inscription aussi à Cap Emploi Prométhée Marne.
Donc à la COTOREP, pour la RQTH.
Coralie voit le psychiatre .
Des téléphones, plusieurs, partout.
Des rendez-vous, plusieurs, partout.
Ca tient en quelques lignes, mais ça meuble une année encore…
Coralie va avoir 19 ans, et panique parce qu’elle ne sait pas ce qu’elle va faire à la rentrée 2002. 2002, déjà.
C’est dur, l’inconnu, surtout pour un autiste.
Et pendant ce temps-là, à la Permanence du Jard… on suit toujours Coralie.
Encadrement pour certaines démarches, accompagnement pour certains trajets, présence à certains rendez-vous, initiation de visites d’établissement et accompagnement… et j’en passe.
Et un jour, ça se concrétise.
Coralie sait ce qu’elle va faire à la rentrée. Ouf.
La Permanence du Jard, que j’ai nommée plusieurs fois, nous a sauvées de la noyade.
C’est une petite structure, accueillante, efficace, cohérente, compétente.
Bien sûr, elle croule sous les dossiers, et pas sous les euros . Alors qu’elle prouve qu’elle devrait pouvoir s’agrandir.
J’espère que, bien que n’étant pas de conception antisismique, elle résistera aux turbulences des remaniements politico-économiques conjoncturels, et je lui souhaite longue vie.
C’était une parenthèse.
Cette période de 2 ans a été pour Coralie et pour moi un véritable parcours d’obstacles.
Avec toutefois une dimension initiatique à la jungle des textes, des structures, des dispositifs, et surtout des sigles !
Je me demande à quoi sert de multiplier, à ce point, les textes, les structures, les dispositifs, sans parler des commissions et des groupes de réflexion, si ce n’est à multiplier les sigles, puisqu’il s’avère toujours, in fine, que l’aboutissement d’un projet tient davantage au nombre de bonnes volontés mobilisables, qu’à la quantité de sigles apprivoisés.
Je me demande aussi comment s’en sortent les personnes handicapées seules ou peu entourées.
Bref, que c’était simple, du temps de la CDES et de l’AES !
Maintenant, on est dans la COTOREP et l’AAH, la DDTEFP et l’AGEFIPH…
Vivement le GUVA ! vous ne connaissez pas ?
Le Guichet Unique pour la Vie Autonome ! Là, on passe au PDITH, avec l’URIOPSS et… j’arrête.
Vous voulez peut-être plutôt savoir ce que devient Coralie ?
Elle vit sa 4ème vie, programmée pour 2 ans.
A la rentrée 2002, elle a intégré un CFA (un Centre de Formation des Apprentis), où elle prépare en alternance un CAPA (un Certificat d’Aptitude Professionnelle Agricole), option TP (Travaux Paysagers).
Le CFA est à Troyes, nous habitons Reims, elle a dû intégrer aussi l’internat, où elle s’est retrouvée tout de suite être le souffre-douleur de la chambre. Trop vulnérable.
Et le rythme, aussi, trop difficile à suivre : toujours se dépêcher, pour la douche, le petit-déjeuner, ranger ses affaires…
Il a fallu trouver une autre solution, elle allait craquer, et le personnel de l’internat aussi, il n’est pas formé à l’accueil des gens « bizarres » ; alors, les semaines de classe, nous habitons Troyes toutes les deux.
Il faut savoir qu’une personne handicapée n’est que tolérée dans les endroits dévolus aux personnes normales : elle n’a pas droit à l’erreur.
Par exemple, si 2 adolescents se tapent dessus, ou s’injurient, c’est normal, ce sont des ados. Si c’est Coralie qui fait ça, c’est un trouble de comportement, c’est pathologique. Son seul recours possible est l’adulte, l’autorité d’un enseignant ou d’un administrateur. Ca ne favorise pas son intégration parmi les jeunes.
Ce n’est pas sans difficulté non plus qu’elle parvient à suivre un enseignement théorique de 30 heures hebdomadaires, dans une classe de 30 énergumènes plus ou moins motivés.
La Directrice et toute l’équipe du CFA sont très mobilisés pour la réussite de Coralie, et font vraiment le maximum pour que tout se passe pour le mieux possible.
En retour, Coralie a terminé sa 1ère année, 1ère de sa classe, avec les félicitations du Conseil de classe. Ce qui ne favorise pas non plus son intégration.
On ne peut pas tout avoir.
Les semaines d’entreprise, à Reims, sont plus faciles, mais il faut faire les devoirs d’école le soir. Coralie n’a plus le temps de faire autre chose, même le sport est réduit au samedi après-midi.
Quant à sortir avec des amis… ça tombe bien finalement : Coralie n’a pas d’amis.
Mais elle est très déterminée à avoir son diplôme en juin prochain.
Un diplôme, ce n’est pas un emploi…
Nous profitons encore quelques semaines de sa position « sur les rails », car le prochain déraillage est annoncé pour l’été.
L’entreprise qui assure son apprentissage n’assurera pas son embauche, c’était dit dès le départ, quand je suis allée plaider le dossier.
Nous lui sommes reconnaissants d’avoir assuré l’apprentissage, qui représentait une charge financière et morale.
Je remercie aussi la Permanence du Jard, qui continue à suivre Coralie, et à l’école, et en entreprise.
Comme j’ai un devoir d’optimisme, je dirai que  ce parcours du combattant est vaincu. Nous avons réussi 2 choses : ne pas nous laisser abattre, et arriver à nos fins, c’est-à-dire que Coralie suive une formation diplômante.
J’ajouterai que cette réussite est temporaire ; la vraie réussite, ce sera quand Coralie aura un emploi stable.
Je pressens les périodes d’essai, les CDD de 3 mois renouvelables ou pas…
J’espère que la Permanence du Jard sera toujours là.
Un emploi stable pour Coralie, donc, en adéquation avec ses compétences et ses qualités.
Elle est capable de ne pas vivre uniquement d’allocations, mais de gagner sa vie et payer son loyer, d’avoir une place active dans notre monde pour une 5ème vie, même si cela nécessite quelques aménagements, par exemple un accompagnement social.
Et c’est ce qu’elle souhaite de tout son coeur.
je vous remercie

   

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Témoignage Michèle Bidart

A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autrres sites.

  

Deux années se sont écoulées depuis le dernier colloque et ce que je viens vous témoigner aujourd’hui n’est pas très brillant.

Mon fils CHRISTOPHE qui aura 22 ans en décembre prochain est atteint d’un SYNDROME D’ASPERGER. Il a été diagnostiqué tardivement il avait 18 ans ½ et n’a pu prétendre à un accompagnement social adapté à ses principales difficultés          .

En autre : Sa non compréhension c'est-à-dire sa principale difficulté. Il est incapable de lire ou de déchiffrer les pensées ou sentiments d’autrui, d’où une très grande naïveté et vulnérabilité. A ce jour il a lourdement payé les frais de ce handicap. (Notamment vulnérabilité aux abus physiques).

Son manque de réciprocité, une très grande rigidité de sa pensée, il n’adapte pas ce qu’il a appris à différentes situations, et n’a aucune subtilité.

Cependant Christophe va beaucoup vers les autres, il communique à sa façon, c’est à dire qu’il raconte à qui veut bien l’entendre ses déboires actuels, ainsi que ses angoisses.

« Alors il revendique son manque de liberté, voudrait plus d’autonomie, aimerait avoir des copains de son âge, du travail, nous interroge si plus tard il aura une copine, un appartement comme les autres ? ».

Actuellement Christophe s’interroge sur son avenir ce qui ne fait qu’augmenter son angoisse malgré notre soutien.

L'année scolaire et IMPRO 2001-2002, fut une année très chaotique et pénible pour Christophe, ainsi que pour nous mêmes. Nous avons demandé son maintien à l’IME en amendement Creton, car il entrait dans sa 21éme année…

Malgré tous nos encouragements, il a été souvent absent, car très dépressif, donc absent pour raison médicale. De ce fait il n’a pratiquement pas fait de scolaire de l’année. Cependant son enseignante l’avait inscrit à l’examen du CFG, car elle lui reconnaissait des capacités intellectuelles, et la possibilité d’obtenir ce diplôme. J’ai accompagné Christophe le 17 juin 2002 au centre d’examen il était dans une très grande angoisse. Il a quand même obtenu son diplôme, ce qui ne l’a pas rendu plus heureux.

Par contre il nous faisait toujours part avec insistance, je cite: "je ne veux plus aller a l’IME, car là bas j’ai peur." POURQUOI ?

Durant cette même année, l’équipe éducative de l’IME s’est activée à lui trouver une sortie que je qualifierai « galvaudée » malgré une orientation et décision COTOREP de 6 mois d’essais en CAT.

Cette équipe a réfléchi et pensé que pour Christophe il était préférable afin de gagner en autonomie d’aller en appartement UDAF. Et j’insiste, c’est la seule proposition qui nous a été offerte.

Christophe a fait l’essai deux fois trois jours et deux nuits. Il s’est retrouvé au quartier Croix-Rouge à Reims dans appartement situé au cinquième étage d’un immeuble logé avec deux personne âgées, dons une personne sourde et muette « lui qui parle beaucoup ... »

Une gouvernante passait matin, midi et soir pour s’assurer auprès de l’organisme tutélaire qu’il n’y avait pas de problème. Au niveau activités « NEANT » car même s’il y avait quelque chose, il est difficile pour une personne atteinte d’un S.A, de s’engager dans l’inconnu car très angoissant. Et là encore je maintiens que l’accompagnement social est très, très important pour ces jeunes adultes car trop vulnérables et incapables d’anticiper quoi que ce soit.

Quand à ce projet de vie qui a été réfléchi et proposé à CHRISTOPHE, qui m’a été présenté également m’a tout de suite semblé inadapté, mais il fallait faire l’essai, qui bien sûr a échoué. Voilà comment CHRISTOPHE au bout de neuf années d’investissement a quitté L’I.ME.

Une gentille lettre de L’IME nous a été adressée en nous demandant de nous tourner vers le Permanence du Jard « Organisme que vous connaissez bien nous a t’on précisé ».

Je me pose encore la question qui n’a pas terminé son travail ???

CHRISTOPHE est à la maison, le temps passe. Je suis donc intervenue auprès de la Permanence du Jard car il est vrai que j’avais inscrit CHRISTOPHE depuis l’année 2000, (suite à des discussions et recommandations de l’IME) et évidemment cela tombe mal nous sommes en période de vacances et moi de mon côté je suis sérieusement malade, je suis dans l’urgence. Il me faut absolument trouver quelque chose, je me tourne vers la mission locale de Châlons ville où j’habite, ou une oreille attentive et secourable permet à CHRISTOPHE de démarrer un stage aux A.E.F.T.I-51 ce qui veut dire « Association pour l’Enseignement et la Formation des Travailleurs Immigrés ». Cette formation est rémunérée et financée par le Conseil Régional de Région Champagne / Ardenne.

CHRISTOPHE entre en stage le 12 juillet 2002 a raison de 3 heures par après midi et cela 4 jours par semaine. Cette formation correspond à un « Réapprentissage des Savoirs de Base » ce qui l’occupe, faute de structure adaptée, et me permet de souffler un peu.

CHRISTOPHE se trouve avec une population très hétérogène et peu scrupuleuse face à sa vulnérabilité. (Pour vous dire que nous sommes loin de l’accompagnement social préconisé pour ces jeunes adultes atteint d’un S.A…)

Cependant il est heureux quand il peut apporter ses connaissances et aider quelqu’un, je dirais même que cela le transforme, son formateur que je rencontrais régulièrement m’en fait part également. Par contre au moment de la pause c’est la débrouille qui reprend le dessus.

Un exemple parmi temps d’autres ou CHRISTOPHE en fait encore les frais « il se fait voler la puce de son portable » et cela gentiment. Alors je vous laisse imaginer ce qu’il a fallu entreprendre pour que la facture ne soit pas trop lourde.

CHRISTOPHE a du mal à vivre dans ces deux mondes, lui si vulnérable et sans malice, et l’autre monde invulnérable, tordu et impitoyable.

Cependant il est heureux quand le 5 de chaque mois, il touche une petite rémunération, il fait des projets, et moi de mon coté je fais le nécessaire pour qu’une convention soit signée entre les A.E.F.T.I.51 et la Permanence du Jard ; (chose qui sera faite).

CHRISTOPHE va poursuivre cette formation qui lui plaît, jusqu’au 27 février 2003, où celle-ci s’arrêtera. Cette formation aura duré 7 mois, elle aura été entrecoupée de 2 semaines en octobre 2002 par un stage, que la Permanence du Jard a mis en place au CAT de Jonchery avec un hébergement. Ce qui est très important et même vitale, car CHRISTOPHE en est demandeur, afin de faire la coupure avec la famille. Stage qui c’est très bien passé, cependant trop bref pour porter un jugement ; et, à ce jour sans suite.

Une parenthèse afin de vous précisez que, hormis ces coups par coups que je viens de vous rapporter, ceux-ci ont été mis en place grâce à des personnes de bonne volonté et sensibles à notre détresse, afin de pallier à ce manque.

Toujours le temps passe et les difficultés ne font qu’augmenter. CHRISTOPHE devient difficile et parfois incontrôlable avec nous, par contre à l’extérieur il est très bien, il n’a pas le même comportement, il s’adapte.

Je pense que le maintenir encore plusieurs années à la maison n’est pas possible.

Je crains qu’il s’installe dans ses habitudes tyranniques et excessives.

Il veut travailler, quitter le cocon familial car nous le protégeons encore trop à cause de sa trop grande naïveté, et pour éviter toutes les conséquences négatives que nous avons déjà

vécues (ce que nous ne souhaitons pas revivre). Peut être sommes nous excessifs dans la protection ???

Depuis plus d’une année, nos voisins et amis nous aident et nous soutiennent dans notre galère quotidienne, car par moments CHRISTOPHE déprime et devient agressif envers ses proches. Entre le mois de juillet et le mois d’août de cette année, Il a été hospitalisé en psychiatrie 3 fois de suite en courte durée, car très agité, (pour de bonnes raisons), plus une cure d’un mois en maison de repos à notre demande, afin de faire une rupture car nous sommes épuisés. Aujourd’hui nous culpabilisons de n’avoir trouvé que cette solution.

Malgré de nombreuses démarches afin de lui trouver de l’activité, je ne trouve rien d’adapté à son potentiel. « Et pour cause ! »… Il n’y a pas de structure pour ces jeunes adultes car ils n’étaient pas diagnostiqués auparavant. « Donc il va falloir innover … ».

Depuis juillet 2003, je dirais que nous sommes entrés dans une nouvelle phase. Une chaîne de solidarité faite de personnes impliquées, et de bonne volonté, s’est mise en place autour de nous afin que CHRISTOPHE soit occupé. Ce qui fait qu’actuellement CHRISTOPHE va au C.A.T de Châlons deux jours par semaine, plus deux matinées, où il accompagne une personne qui a accepté de le coacher, pour effectuer la livraison des repas dans les  différents établissements de l’A.C.E.P.E.I « pour combien de temps ??? »

Au passage, je profite de ce colloque pour remercier le Président de cette grande association. Si celui-ci n’avait pas été à notre écoute et sensible à notre détresse où en serions nous aujourd’hui ???

Je remercie également, toutes les personnes qui se sont impliquées et ont contribué à bâtir ce projet encore fragile, et non définitif, car sans leurs réflexions rien n’existerait à ce jour.

 Je tiens à dire que l’hôpital psychiatrique n’est pas une issue pensable pour un jeune de 22 ans avec une orientation COTOREP vers un C.A.T.

Nous arrivons à la fin de l’année 2003, Année du HANDICAP. Pour le moment il y a eu de nombreux discours que nous Parents, Familles, Tuteurs ETC… Connaissons déjà...

 2003 année du handicap, cela doit être l’année de passer aux actes et de combler ce manque de structures indispensables à la construction de nos enfants différents et attachants, qui ne connaissent que la souffrance morale, ce qui les perturbent ainsi que leur famille.

 Alors je garde l’espoir que cette année 2003 sera une année novatrice et apportera son lot de solution pour toutes ces personnes handicapées laissées pour compte en attente d’une structure et de reconnaissance.

Je vous remercie pour elles.

 

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Présentation d’une action expérimentale de formation adaptation à l’emploi destinée à des personnes atteintes du syndrome d’Asperger par monsieur Le Hunsec, directeur du Chalet Kerruisseau

 
Qui est Pierre Le Hunsec ?

Mr le Hunsec est le directeur du Chalet. Il a été éducateur et a travaillé en hôpital de jour. Au cours de sa carrière, il a pris conscience des difficultés que rencontraient les personnes atteintes du syndrome d’Asperger et qu’il n’existait aucune structure. Impressionné par le potentiel de tous ces jeunes, il a voulu démontrer ce dont ces jeunes étaient capables.

Il a donc contacté une association AIPSH (association pour l’insertion professionnelle et sociale des handicapés) en 1999. Cela n’a pas été simple pour obtenir un financement. Après avoir essuyé un refus du conseil général, c’est l’AGEFIPH (Association Gérant le Fonds de développement pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) qui lui fait confiance. Il négocie un partenariat avec le zoo de Pont-Scorff à Lorient en Bretagne. Le Chalet est né.

 

Le Chalet :


Cette petite structure encadre 8 jeunes adultes Asperger d’environ 25 ans et, en quatre ans se sont succédés une vingtaine de jeunes.

Leur travail passe par le nettoyage des enclos, l’alimentation des animaux et par la confection des pop-corn, du chocolat, sucreries, glaces qui sont vendus aux visiteurs. A noter que la vente de leur chocolat est très appréciée des comités d’entreprise au moment de Pâques et de Noël.

Le Chalet n’est qu’un lieu de passage qui peut durer quelques années. Le but est aussi de leur proposer une formation et une préparation à l’emploi en faisant des stages en entreprise (agent de collectivité, élevage porcins…)

Pour gérer l’entreprise, il faut prendre en compte la réalité économique. Il faut sans cesse augmenter ses compétences. Il faut dire aussi qu’on n’a pas de parcours type.

Un autre principe entre en ligne de compte, c’est de casser les idées préconçues ; ne plus parler d’autisme mais de troubles envahissants du développement (TED)

Certains facteurs propres aux Asperger font blocage : les réactions face au changement non prévisible, des situations inattendues, les problèmes de concentration, le manque d’intérêt, le contexte social, les troubles associés telle que l’épilepsie.

Pour y face faire des outils pédagogiques et une éducation spécialisée sont proposés. La méthode « Teach » par le « job coaching » est un bon procédé.

Une évaluation est mise en place avec une formation individuelle.

  

En prenant le modèle Teach, il a été établi :

Ø      un emploi du temps synchronisé = protocole de travail avec analyse de tâche

Ø      un planning de la journée

Ø      un planning de semaine

Ø      un repère espace

Ø      une carte de consignes (méthode code barre avec lecture optique)

Ø      les apprentissages fonctionnels sont basés sur beaucoup de patience, un bon encadrement et une méthode logique (comme par exemple travailler de gauche à droite sur une chaîne).  A noter que le travail à la chaîne avec notion de répétitif, n’est pas dévalorisant mais vu comme une échappatoire, une libération. Les personnes sont très à l’aise au contraire.

Ø      une mise à disposition d’un « talkie-walkie »

Ø      un classeur qui fait le lien

 

Les professionnels sont formés et investis.

 

Les relations entre professionnels et les personnes en insertion sont basées sur la notion de rôle respectif.

Les professionnels sont amenés à pouvoir comprendre et accepter le fonctionnement autistique


Ils doivent :   

 -     être rigoureux dans la mise en place du projet de formation

-         développer un environnement social favorable aux apprentissages sociaux et professionnels

-         travailler avec les personnes du réseau gravitant autour de la personne en insertion (la famille, le médico-social, les agents d’insertion professionnelle, les animateurs sociaux

-         compenser l’handicap par l’appropriation des outils et des stratégies

-         encourager la réussite personnelle et favoriser le bien–être psychologique afin de déclencher le dynamisme.

 

Les apprentissages s’effectuent au quotidien à travers les expériences de la vie.

La réussite dans un environnement semi protégé peut être généralisée dans les lieux ordinaires en gardant en mémoire le besoin d’accompagnement dans les transitions, les apprentissages aux nouveaux lieux, face aux nouvelles personnes et techniques. La nomination d’un tuteur est primordiale pour favoriser les bonnes relations entre l’entrepreneur et la personne Asperger. Cela commence par la visite de l’établissement dans un premier temps afin d’adapter la tâche. A partir de là tout est possible, à condition de travailler les conditions sociales.

 
A chaque étape les mots clef sont :

 

-         évaluation des capacités

-         analyse

-         conformité

 

Sur le plan pédagogique c’est :

 
-         la valorisation

-         l’autoévaluation

-         la mise en place d’un projet réaliste

-         une proposition d’expérience de vie sociale en collectivité

-         leur réserver des espaces de réflexion

 

Les critères d’admission :

 

-         Un diagnostic médical établi par le Dr Truffeau entre autre

-         Avoir entre 17 et 30 ans

-         Une des conditions est indispensable : le jeune Aspie doit avoir capacités à être autonome (le potentiel intellectuel n’est pas un critère)

Un dispositif professionnel :

 

-         Module 1 : préparation, adaptation au contexte de l’emploi

-         Module 2 : apprentissage et définir l’orientation professionnelle

-         Module 3 : orientation et pré qualification professionnelle ;

 

Les jeunes Aspies ont un statut de stagiaire mais auront un salaire de COTOREP

-         Module 4 : les moyens avec une plate forme hébergement en partenariat avec AGORA et une plate forme vie sociale avec partenariat tels que le service social, le centre de loisirs et les associations.
 

Il existe un réseau de soutien repéré et accepté par la personne en insertion.

Les jeunes bénéficient ainsi d’une aide aux devoirs par un organisme « Grafic » qui fait aussi du soutien psychologique. L’apprentissage passe aussi par l’éducation en les aidant à savoir se repérer, ne serait-ce qu’en prenant le bus.

Un coup de chapeau à Pierre Le Hunsec…

 

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Témoignage d’un jeune adulte atteint du SA
A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autrres sites.

 

Samuel est un jeune homme solide, poli, posé. Il est âgé de 24 ans et n’est diagnostiqué que depuis 2001 par le Dr T. psychiatre à Nantes.

Samuel est au Chalet, depuis un peu plus d’un an

Cela va s’en dire que son parcours a été plus que cahoteux marqué par de nombreux échecs scolaires. Préparation d’un BEP de tailleur de pierre, une formation en espaces verts, etc.…

Ce qui l'a marqué le plus c’est de servir de « bouc émissaire » à l’école, ne favorisant donc pas les rapport sociaux. Sa mère a toujours été à ses côtés, ce qui l’a beaucoup aidé.

L’annonce du diagnostic lui a permis d’avoir un autre regard sur lui-même, une autre analyse. Son fonctionnement a été accepté depuis par sa famille.

Depuis qu’il est intégré dans le « Chalet », tout a changé pour lui. Il se sent entouré, bien structuré. Il a pris confiance en lui.

Avant il voulait tout faire, tout commencer et ne finissait rien. Il avait la sensation d’avoir son cerveau surchargé.

Au début, il faisait ce qu’il voulait, se couchait tard. Depuis, il a eu des repères au centre basé sur la réalité et la confiance.

De même, il n’avait pas la notion de l’argent et dépensait beaucoup. Tout ceci a été recadré et, désormais il gère plus sérieusement son argent de poche à raison de 40 euros par semaine.

Il est devenu plus autonome.

Samuel a pour mission de vendre les glaces au Zoo. Il a le contact facile, il est très fort en calcul mental, mais a quelques difficultés quand il doit prendre les commandes de plusieurs personnes à la fois.

Samuel effectue en ce moment un stage en maison de retraite de 90 résidents où il sert les repas au service restauration.

A ce jour, Samuel n’ose pas encore trop se profiler dans l’avenir. Passer son permis de conduire n’est pas envisageable car il a trop de stéréotypie.

En fait, il souhaite trouver un boulot où il aurait des contacts humains.

Bon vent Samuel…Et félicitations!

 

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L'Expérience d'une dynamique régionale: le PDITH (plan d'insertion des travailleures handicapés de la Marne) par Mme Chantal Leclère   

 
 


D’après la loi de 1987, 6 % de l’effectif des entreprises doit être réservé aux handicapés : soit en embauchant, soit en acceptant des stagiaires handicapés, soit en passant des accords avec les CAT, soit en versant une contribution à l’AGEFIPH. (Association Gérant le Fonds de développement pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées)


L’objectif du PDITH est de permettre au mieux l’insertion des travailleurs handicapés en mettant en synergie toutes les compétences (ANPE , AGEFIP, Conseil général, préfecture…)

 

Ce programme est co-financé par la DDTE, l’ANPE et l’AGEFIPH. Il se résume en 5 axes :
 

1.    Liens avec l’entreprise.

 

2.    Parcours de formation :

 

    Ø     pour les personnes malvoyantes ou malentendantes,

    Ø     perception de l’image de soi

    Ø    le mal de dos chez les personnes de plus de 45 ans

    Ø    pour les malades mentaux stabilisés

    Ø   Maintien dans l’emploi avec une ergonome qui se déplace en entreprise et peut mettre en place des aménagements.
 

3.   Alternative au milieu protégé : action de la Permanence du Jard, de Cap Emploi

 

4. Communication pour démystifier le handicap comme quoi handicapé = pas des paralysés, par des réunions d’information à propos des personnes reconnues handicapées.

 

5.  Le PDITH c’est aussi l’édition d’une brochure « guide et emploi », la lettre PDITH adressée aux personnes en contact.

 

Le PDITH peut faire plus en informant et intercédant auprès des entrepreneurs et par une prise de conscience.

 

 

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Rôle du MDEF dans la région par Mr Haumont chargé de l’insertion des personnes handicapées dans le monde du travail  

    

 

 

  MDEF : Mouvement Des Entreprises de France

 

A partir de 2004 les entreprises seront davantage pénalisées si elles n’ont pas leur quota d’embauche de personnes handicapées.

Mr Haumont reconnaît n’avoir jamais rencontré de personnes atteintes du S d’Asperger.

Encore trop souvent, l’image de la personne handicapée c’est la personne en fauteuil.

Lorsqu’il intervient en entreprise, la réponse est d’emblée : « on ne prend d’handicapés car il y a des escaliers ». Et les autres handicapés ?

Mr Haumont intervient pour faciliter l’accueil en tant que MEDEF.

Le but est de mobiliser les entreprises en les incitant à embaucher des handicapés et à les maintenir dans leur emploi. Il existe un service de diagnostic conseil qui recherche les postes possibles au sein de l’entreprise. L’ AGEFIPH est prête à former des chefs de projet.

 Le MEDEF a plus de facilités pour entrer dans les entreprises et pour les convaincre.

Les associations ont trop tendance à contacter directement les entreprises ; mieux vaut passer par l’intermédiaire des interlocuteurs (MEDEF, permanence du JARD, Cap emploi…)

Des réalisations ont été faites, comme les trophées de l’insertion et les Clubs Entreprises, pour les transferts d’expériences. Dans la Marne, l’entreprise VALEO (fabrication de pièce de voiture) est un exemple d’intégration.

Message reçu, il prendra en considération les difficultés rencontrées par les adultes Asperger.

Mr Haumont a compris qu’une aide financière ne suffit pas, il faut privilégier l’accompagnement.


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